Vision Quest 2000 - Toronto

Małgorzata Pacholec

W dniach 14-16 lipca br w Toronto odbył się XI Światowy Kongres "Vision Quest 2000" dotyczący problematyki zwyrodnienia barwnikowego siatkówki, czyli retinitis pigmentosa (RP).

Dla wyjaśnienia podam, że jest to choroba o podłożu genetycznym, a więc dziedziczna, postępująca, prowadząca do stopniowej utraty widzenia i jak dotąd nieuleczalna.

Wraz z dwiema koleżankami Elą i Agnieszką byłam w Toronto i pragnę podzielić się z Czytelnikami informacjami i wrażeniami z tego wyjazdu.

Na wstępie warto zaznaczyć, że był to już jedenasty kongres dotyczący retinitis pigmentosa. Jego formalnym organizatorem była międzynarodowa organizacja Retina International, skupiająca stowarzyszenia pacjentów chorych na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Kongresy takie odbywają się regularnie co dwa lata. Poprzedni odbył się w Szwajcarii w Lugano, wcześniej w Waszyngtonie, Paryżu, Johanesburgu, Londynie, itd.

Miałam szczęście uczestniczyć dwa lata temu w X Kongresie w Lugano i zachwyciłam się formułą tego przedsięwzięcia. Do Lugano bowiem oprócz licznej grupy osób chorych na RP przyjechało także kilkuset lekarzy okulistów reprezentujących najsłynniejsze w świecie kliniki i instytuty badawcze. Specjaliści ci przedstawiali pacjentom informacje na temat aktualnej wiedzy medycznej i postępów prowadzonych w różnych ośrodkach badań naukowych. Były sesje plenarne dla wszystkich uczestników, ale były też sesje osobne dla naukowców i warsztaty dla pacjentów. Gdy na zakończenie kongresu w Lugano ogłoszono, że następny odbędzie się w roku 2000 w Kanadzie w Toronto nie wierzyłam, że będę mogła ponownie uczestniczyć w takiej wspaniałej imprezie.

Nie będę opisywać jak do tego doszło, dość, że 12 lipca wylądowałyśmy na międzynarodowym lotnisku w Toronto oczekiwane przez mojego nieocenionego kolegę Jurka, który pomógł nam w naszej wyprawie.

Vision Quest 2000 odbywa’ się w Westin Harbour Castle; pięciogwiazdkowym hotelu w centrum miasta, nad brzegiem jeziora Ontario. Uczestniczyło w nim 650 osób - lekarze okuliści, genetycy, biochemicy, bioneurolodzy, farmakolodzy i oczywiście pacjenci z RP. Pewnym zaskoczeniem było dla nas odkrycie, że z całej Europy jest nas zaledwie kilkadziesiąt osób. Większość uczestników byli to Amerykanie, zarówno z Kanady, jak też z USA. Dużą grupę stanowili Japończycy, którzy będą gospodarzami dwunastego kongresu w roku 2002.

Podobnie jak w Lugano wielu słynnych profesorów będących autorytetami w dziedzinie okulistyki prezentowało pacjentom w sposób uproszczony osiągnięcia własne i pracy zespołów naukowców z ośrodków medycznych m.in z Bostonu, Los Angeles, Toronto, Londynu, New Yorku.

Trudno jest streścić istotę skomplikowanej problematyki z zakresu genetyki, immunologii, biochemii, transplantologii, neuro-bio-technologii, mikrochirurgii itd. Dla przeciętnego człowieka tracącego wzrok z powodu zwyrodnienia barwnikowego siatkówki ważne jest, że na całym świecie od wielu lat prowadzone są na dużą skalę wielokierunkowe programy badawcze, w których uczestniczy ogromna liczba naukowców. Badania te poszukują rozwiązania problemu retinitis pigmentosa w kilku odrębnych dziedzinach, przy zastosowaniu całkiem odmiennych metod. I tak najbardziej zaawansowane są badania w dziedzinie genetyki. Wyizolowano już ponad 50 spośród około 100 uszkodzonych genów odpowiedzialnych za chorobę RP. Jest to dopiero pierwszy etap na drodze do opracowania terapii genowej. Jednakże w kilku referatach wspomniano o 10 latach, w czasie których najprawdopodobniej zostanie przygotowana ta metoda leczenia RP. Dla osób z zaawansowaną chorobą, to jeszcze bardzo odległa perspektywa. ale dla dzieci czy wnuków tych osób to ogromna nadzieja.

Prezentowane także były wyniki eksperymentów w zakresie transplantologii, chirurgicznego usuwania złogów pigmentu, immunologii i zastosowania czynników wzrostu a także wyświetlano film ukazujący eksperyment bostoński z implantami elektronicznymi. Wspomniano także o całkiem nowej możliwości rysującej się po niedawnych odkryciach w dziedzinie komórek macierzystych.

Tyle o przyszłości. Teraz chciałabym podzielić się garścią praktycznych informacji z chorymi na retinitis pigmentosa. Poleca się przyjmowanie luteiny. Firma szwajcarska Ziba przygotowała specjalny lek pod nazwą Vitalux zawierający oprócz luteiny dzienną porcję wspomagających siatkówkę witamin i minerałów. Vitaluxu nie ma jeszcze w Polsce. Prawdopodobnie zostanie dopuszczony na nasz rynek pod koniec jeszcze tego roku.

Osoby mające zespół Stargardta /choroba pokrewna do RP/ powinny chronić wzrok przed światłem i to nie tylko słonecznym ale także sztucznym. Udowodniono, że ekspozycja na światło przyspiesza rozwój choroby. Tak więc trzeba nosić okulary przyciemnione z filtrem UV.

Osoby chore na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki bezwzględnie w słoneczne dni powinny nosić okulary z filtrem UV przyciemnione. Trzeba jednak wiedzieć, że nie można używać w przyciemnieniu koloru niebieskiego i zielonego. Osoby mające RP gorzej widzą o zmierzchu. T‘ uciążliwość mogą zmniejszyć specjalne okulary z pomarańczowymi filtrami typu blue-blocker. Okulary praktycznie są w Polsce nieznane, a warto je rozpropagować.

Kolejna informacja dotyczy diety. Poleca się spożywanie warzyw zielonoliściastych tj. szpinaku, brokułów oraz jagód i uwaga! czerwonego wina, ale w małej ilości. Przy tej okazji przypomnę, że w retinitis pigmentosa picie alkoholu i palenie tytoniu bardzo szkodzi.

Innym ważnym zagadnieniem jest współwystępująca z RP zaćma. Może ona tworzyć się dużo wcześniej niż jest to spotykane u osób zdrowych. Zaleca się usuwanie zaćmy, aby poprawić komfort życia pacjentom z RP. W Polsce nie jest to takie łatwe. Ja sama spotkałam się z opinią kilku okulistów, że w moim przypadku tak zniszczonej siatkówki to już nie warto operować katarakty. Na takie podejście z pewnością wpływa fakt, że kasy chorych limitują ilość środków na zabiegi i operacje. Tak więc po co wydawać pieniądze na kogoś, komu ta operacja niewiele da. A przecież dla nas którzy widzą niewiele nawet niewielka poprawa znaczy dużo.

Innym zagadnieniem bardzo istotnym dla polskich pacjentów jest stosowanie ozonoterapii w retinitis pigmentosa. W Toronto wyrażono w tej sprawie negatywną opinię. Nadmieniam, że prof. Jerzy Szaflik - krajowy konsultant d/s okulistyki przekazał Polskiemu Stowarzyszeniu Retinitis Pigmentosa (którego jestem prezesem) opracowanie zespołu okulistów na temat ozonoterapii zawierające wątpliwości co do skuteczności tej metody w leczeniu zachowawczym w retinitis pigmentosa.

Tyle w telegraficznym skrócie o tematyce kongresu. Dodać należy, że imprezie tej towarzyszyła imponująca wystawa pomocy ułatwiających osobom tracącym wzrok życie. Wśród nich dominowały pomoce optyczne, i ogromne bogactwo sprzętu elektronicznego i komputerowego. Nowością były prezentowane Night Glasses, czyli specjalne okulary elektroniczne umożliwiające osobie z rp widzieć w całkowitej ciemności, tak, jak ona widzi w dzień. Zachwyciłam się miniaturowym powiększalnikiem wyglądającym jak nieco większe okulary. Zamiast szkieł miał on ekrany na których wyświetlany był obraz w dowolnym powiększeniu. Kamera śledząca obraz przypominała wielkością komputerową mysz. Co za wspaniała pomoc dla dzieci i młodzieży uczących się!

Cieszę się, że mogłam uczestniczyć w "Vision Quest 2000" i z pierwszej ręki uzyskać informacje, które napełniają mnię otuchą i nadzieją.

Nasz pobyt w kanadzie trwał tydzień i był to czas wypełniony po brzegi. Udało nam się także zwiedzić centrum miasta z zachwycającą ultranowoczesną architekturą Bay Street, byłyśmy na jednej z kilku wysepek zwanej Toronto Island z pięknym parkiem wypoczynku i rozrywki, podziwiałyśmy panoramę Toronto z okien obrotowej restauracji z wysokości 54 piętra i oczywiście klue programu: wycieczka do wodospadu i miasta Niagara, gdzie nie mniejszą sławą niż wodospad cieszy się kasyno gry. Dla zabawy każda z nas spróbowała szczęścia w grze. Jedynie Agnieszka wyszła z niewielkim zyskiem.

Na zako¤ńczenie chciałabym w kilku słowach opowiedzieć o spotkanych w Kanadzie ludziach i o naszym pobycie w Wawel Villa w Mississauga - mieście sąsiadującym od zachodu z Toronto. Mieszkałyśmy tam dzięki uprzejmości pana Jerzego Kowalczyka, jednego z dyrektorów fundacji polonijnej będącej właścicielem Wawel Villa - komfortowego ośrodka dla ludzi w podeszłym wieku. Pan Jerzy to niezwykły człowiek. Zaryzykował przyjęcie nas w gožcinę nie znając nas wcześniej. Okazał nam wielkie zainteresowanie, pomoc i serce. Większość osób pracujących w Wawel Wila to Polacy, którzy bardzo interesowali się naszym uczestnictwem w Kongresie. Wzruszające były rozmowy z rodakami, którzy z różnych powodów osobistych i w różnym czasie przybyli do Kanady. Chociaż większość z nich osiadła tam na dobre z rodzinami, Polska i życie w kraju ciągle ich bardzo interesuje i z nostalgią wspominają miejsca skąd pochodzą. Na ścianach Wawel Villa można obejrzeć wiele obrazów przedstawiających polskie pejzaże, w świetlicy jedna ściana pokryta jest fototapetą z widokiem na Tatry, a w gablotach można obejrzeć polskie pamiątki - harcerskie i żołnierskie.odznaki.

Jedząc pyszne kotleciki mielone i gawędząc po polsku z uroczymi ludźmi o tym i owym trudno było sobie wyobrazić, że jesteśmy o 9000 km od Polski. Gdy się żegnaliśmy wzruszenie ściskało mi krtań. Trudno było bowiem uwierzyć w słowa "Do widzenia".