Spotkanie na Koźmińskiej

Piotr S. Król

W dniach 31 marca i 1 kwietnia br. odbyło się w Warszawie przy ul. Koźmińskiej, na terenie Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci Niedowidzących, kolejne spotkanie członków Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa.

Pierwszym punktem sobotniej części przedpołudniowej, była szczegółowa informacja na temat działalności Stowarzyszenia, przedstawiona przez Panią Prezes PSRP - Małgorzatę Pacholec. Powoli, ale systematycznie przybywa nowych członków - obecnie zrzeszonych jest około 140 osób z całej Polski. Polskie Stowarzyszenie będzie w lipcu gościć w Warszawie członków zarządów europejskich Stowarzyszeń RP, a także w tym samym czasie - młodzież stowarzyszoną w Retina Europe Youth. Cieszy aktywność młodej, bo zaledwie dwa lata liczącej organizacji Polskiego Stowarzyszenia RP i widoczne uznanie ze strony władz międzynarodowych.

Po wystąpieniu Małgorzaty Pacholec, swoje plany i zamierzenia przedstawili dwaj młodzi członkowie Stowarzyszenia: Michał i Paweł. Ich optymizm i młodzieńcza energia rozjaśniła chyba nawet największych pesymistów obecnych na sali. Nasuwa się tylko jeden wniosek - mając tak: wspaniałą młodzież, która mimo ciężkiej przecież choroby, potrafi być tak aktywna i kreatywna w swoich działaniach - możemy być spokojni o dalszy rozwój PSRP.

Po południu odbyło się spotkanie z lekarzami, które tym razem nie miało formy wykładów, lecz otwartej dyskusji. Wśród nich obecna była dr med. Anna Maria Ambroziak, stały już gość spotkań stowarzyszenia. Będąc zarówno lekarzem okulistą jak i genetykiem, jest nieocenioną kopalnią wiedzy w temacie Retinitis Pigmentosa. Przy tym jej wdzięk i urok osobisty błyskawicznie przełamują wszelkie bariery typu: lekarz-pacjent.

Padało wiele pytań, niektóre z nich bardzo trudne. Goście wykazali się wielką cierpliwością i profesjonalizmem, starając się językiem jak najbardziej przystępnym wyjaśniać złożone tematy z zakresu leczenia, profilaktyki, uzależnień genetycznych mających wpływ na degenerację siatkówki.

W kilku punktach przedstawię najbardziej chyba istotne zagadnienia poruszone podczas tejże dyskusji panelowej.

1. Znaczną część czasu poświęcono powikłaniom jakie występują u chorych na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, w tym przede wszystkim - zaćmie. Jak wiadomo, pojawia się ona w Retinitis Pigmentosa u ok. 40% pacjentów i to często w młodym wieku, nawet już po dwudziestym roku życia. Wielu uczestników spotkania poruszyło problem lekceważenia przez lekarzy okulistów tego powikłania. Wychodzą oni z założenia, że chorym na RP nie potrzeba zdejmować zaćmy, gdyż "i tak im to nie poprawi znacząco widzenia". Wszyscy obecni na spotkaniu lekarze jednym głosem stwierdzili, że jest to argumentacja błędna! Należy zdecydowanie poddawać się operacji usunięcia zaćmy, gdyż jest to dla nich szansą podniesienia komfortu widzenia (bez względu na to jakie by ono nie było). A już u pacjentów z peryferyjną utratą widzenia, operacja taka jest bezwzględnie konieczna. Poruszono także problem występowania pooperacyjnej zaćmy wtórnej. Jest ona skutecznie usuwana zabiegiem laserowania.

Na pytanie jednej ze słuchaczek - "jak rozumieć stwierdzenia lekarzy okulistów, że zaćma jest niedojrzała lub dojrzała do operacji", jeden z lekarzy odpowiedział - "że często to sam lekarz musi dojrzeć do wykonania zabiegu". Salwa śmiechu na sali była wymowną puentą. Lekarz ten kilka razy popisał się znakomitym poczuciem humoru, zaskarbiając sobie sympatię uczestników spotkania.

Reasumując - należy domagać się u okulisty wykonania zabiegu usunięcia zaćmy. Jeśli lekarz będzie "oporny", należy po prostu zmienić lekarza.

2. Bardzo ciekawa była dyskusja na temat leczenia zapobiegawczego, stosowania leków itp. Mnie bardzo przypadła do gustu argumentacja jednego z lekarzy o "zdrowym sposobie życia". Pod tym pojęciem mieszczą się: odpowiednia dieta (niskotłuszczowa, z dużą ilością owoców i warzyw), ruch fizyczny, optymistyczne nastawienie psychiczne. To wszystko, co niektórzy nazywają truizmami, służyć ma odpowiedniemu stymulowaniu organizmu, dotlenieniu (w tym także tych, jak to trafnie określono, "2 cm kwadratowych naszego ciała"). Bardzo ważnym czynnikiem jest stosowanie w codziennej diecie tzw. antyutleniaczy, do których należą m.in. witamina C i E. Jeśli chodzi o same witaminy to odradzano zażywanie, tak modnych i reklamowanych obecnie, preparatów wielowitaminowych, nazywając je "bombami witaminowymi". Organizm na dobrą sprawę nie jest w stanie jednorazowo "obsłużyć" tak wielu składników. Radzono stosowanie przemiennie jednej lub dwóch witamin, np. A+E, po jakimś czasie przejście na wit. C itd. Taka kuracja ma jeszcze jedną zaletę - nie "odchudzi" nam zbyt szybko portfela.

A swoją drogą, w Polsce obecnie jest dostęp do tak ogromnej ilości owoców i warzyw, i to po całkiem przystępnych cenach, że chyba wybór jest oczywisty. A jak smakują! Przypominam o ogromnym znaczeniu luteiny dla zdrowia ludzkiego oka, a szczególnie plamki żółtej.).

3. Jedno z pytań dotyczyło stosowania laserowej korekcji wzroku (krótko- i dalekowzroczności), po której można podobno odłożyć okulary na półkę. Odpowiedź dr Anny Marii Ambroziak była następująca - "W żadnym wypadku nie zdecydowałabym się polecić pacjentowi choremu na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki tego zabiegu". Wystarczy chyba w tym względzie zgodzić się z autorytetem specjalisty i nie wracać do tego tematu. Chyba, że ktoś lubi grę w ruletkę...

Padało jeszcze wiele pytań, dyskusja była bardzo ciekawa i konstruktywna. Pozostaje tylko serdecznie podziękować lekarzom za poświęcenie sobotniego popołudnia na spotkanie z chorymi na RP i... do następnego, mamy nadzieję, spotkania!

Po godz. 16-tej odbywała się prezentacja sprzętu optycznego jednej ze znanych w Europie firm. Wiele urządzeń mniej lub więcej przydatnych, ale te ceny! No comments.

W niedzielny słoneczny poranek, w staromiejskim kościele św. Marcina na ul. Piwnej, odbyła się msza św. w intencji członków PSRP. Chwila zadumy i refleksji nad własnym losem, pochylenia pokornie głowy i otarcie upartej łzy, która litościwie obmywała niektórym schorowane oczy...

Po mszy św. wizyta w Muzeum Historii Warszawy, spacer po Starym Mieście, spotkanie z Rektorem Akademickiego Kościoła św. Anny przy Krakowskim Przedmieściu i czas pożegnania.

Do zobaczenia, trzymajcie się ciepło i głowa do góry! Nie jesteście sami.