Najważniejszym aspektem działalności naszego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa w Polsce jest poszukiwanie nadziei na poprawę wzroku. Pamiętamy też o tych, którzy są załamani swoim stanem. Artykuł Ann-Marie Houston z Irlandii pozwoli Wam uzmysłowić sobie realia życia z przypadłością, zwaną RP.

Ann-Marie poznaliśmy w Atenach, podczas spotkania młodych ludzi dotkniętych RP. Mogę na jej temat powiedzieć wiele rzeczy, ponieważ chętnie opowiadała nam o sobie, swojej rodzinie i Irlandii. Największe wrażenie zrobiła na nas swym uśmiechem i poczuciem humoru. Oto jaką treść zawierał plik notatek, który otrzymaliśmy od niej w dowód przyjaźni.

Ann-Marie Houston

Anna Maria jednak wesołą ma twarz.

Moje najwcześniejsze wspomnienia związane z kłopotami wzrokowymi przypadają na wczesny wiek nastoletni. Szczególnie wyraźnie pamiętam notoryczne wywrotki na niziutkiej ławeczce, którą zrobił mój brat w szkole. Jeszcze wtedy nikt nie był świadom, że to ujawniały się pierwsze objawy choroby- Retinitis Pigmentosa, na którą cierpię.

Teraz wiem, że to "widzenie lunetowe" było odpowiedzialne za moje upadki. Jest to zanik widzenia, którego potrzebujemy do bezpiecznego poruszania się i postrzegania obiektów stojących nisko oraz z boku. W sytuacji "lunetowego widzenia" możliwe jest tylko spoglądanie na wprost oka. Po bokach nie ma nic...

Zawsze poruszałam się wolniej od innych. Kiedy wchodziłam po schodach, musiałam trzymać się poręczy, bo wtedy czułam się bezpiecznie, podczas gdy uczniowie w mojej szkole biegali po stopniach i zeskakiwali z nich. Jednak moje oczy wyglądały zupełnie zwyczajnie; nie miałam problemów z nauką, więc nie było się czym przejmować. W domu uchodziłam za osobę niezręczną. Przewracałam szklanki, stojące na stole, potrącałam krzesła i wpadałam na meble. Słowem: miałam skłonność do powodowania wypadków.

Rutynowe badania wzroku zawodziły, nie wykazując żadnych nieprawidłowości. Działo się tak, ponieważ miałam dobrą ostrość widzenia centrycznego. Standardowy test widziałam bardzo dobrze, a lekarz nie miał pojęcia, że prócz tabliczki z literkami nie widzę nikogo i niczego w pokoju!

To częste doświadczenie ludzi, którym zdiagnozowano Retinitis Pigmentosa: wierzą, że tak jak widzą oni, tak widzą wszyscy.

Drugim klasycznym symptomem tej choroby jest "kurza ślepota". Pamiętam jak będąc dzieckiem grałam z innymi dzieciakami w chowanego. Nie byłam w stanie zidentyfikować obiektów, ani osób, znajdujących się w ciemnym pomieszczeniu.

Kiedy zaczęłam chodzić do pubów i dyskotek wiedziałam już na sto procent, że coś jest nie tak. Nie poznawałam przyjaciół stojących w przyciemnionym świetle i nie byłam w stanie się poruszać samodzielnie. Zawsze chwytałam kogoś za rękę i to ten ktoś był moimi oczami. Oczywiście wszyscy moi znajomi widzieli to i radzili mi bym poszła się przebadać. Ja jednak byłam skoncentrowana na studiowaniu i odwlekałam wizytę u okulisty, tłumacząc to brakiem czasu. Problem urósł kiedy zaczęłam uczęszczać na lekcje prawa jazdy. Nie umiałam ocenić odległości między białą linią na drodze a poboczem. Jechałam niebezpiecznie blisko innych pojazdów i nie widziałam jednocześnie obu stron przejścia dla pieszych. Zawsze sądziłam, że źle widzieć oznacza widzieć wszystko zamglone. Myliłam się.

Po kolejnej katastrofalnej nocy w dyskotece postanowiłam udać się na specjalistyczne badania okulistyczne. Przez cały czas wierzyłam, że lekarka nie wykryje żadnych usterek; przecież tyle razy już mi mówiono, że nie potrzebuję okularów. Mała, siwiuteńka okulistka najpierw świeciła mi w oczy a potem wydała werdykt, który już na zawsze zmienił moje życie.

- Czy słyszała pani kiedyś o Retinitis pigmentosa? - spytała współczującym tonem

- O czym? - spytałam zdumiona - Nigdy nie słyszałam tej nazwy.

- Oznacza ona zwyrodnienie barwnikowe siatkówki - spokojnie mówiła patrząc mi w oczy - Kilka komórek pani siatkówki umarło a na to miejsce nie powstają nowe. Będzie pani musiała udać się na skomplikowane badania do kliniki.

W klinice powiedziano mi, że mój stan pogarsza się, że nie ma skutecznych metod leczenia, że najprawdopodobniej stracę wzrok zanim dobiję do czterdziestki, że nie będę mogła prowadzić samochodu i że możliwości mojej kariery zawodowej będą ograniczone. To był bardzo stresujący okres w moim życiu.

Nie będę mogła prowadzić samochodu - to było najboleśniejsze wyrzeczenie. Musiałam nauczyć się egzystować w takich warunkach i po niedługim czasie zaczęło mi się to podobać. Poznałam wiele ciekawych osób w miejskich autobusach. Zawsze mogę z kimś sobie porozmawiać jadąc do i z pracy. Najbardziej lubię podróżować taksówkami. Ich kierowcy są świetnymi rozmówcami i zawsze wiedzą co dzieje się w mieście w danym dniu. Myślę, że nie doświadczyłabym tego wszystkiego gdybym podróżowała samochodem.

Zmieniło się wiele. Wiem, że wykształciłam w sobie mechanizm obronny przeciwko RP- jest nim między innymi poczucie humoru. Istnieje zabawna strona wielu nieszczęśliwych rzeczy, które się nam przytrafiają. Kiedyś podążyłam do kościelnej ławy za obcym mężczyzną, sądząc, że idę za moim mężem. To było żenujące, ale też zabawne. Śmialiśmy się z moją rodziną przez cały dzień.

Zauważyłam, że ludzie u których wykryto RP często załamują się, tracą nadzieję i przestają walczyć o swoje istnienie. Postanowiłam ciężko pracować w Stowarzyszeniu Retinitis Pigmentosa, by udowodnić wszystkim, że z naszą przypadłością da sie żyć.

Pracuję na pełnym etacie w bibliotece. Mam dwójkę wspaniałych dzieci, pełnych zrozumienia. Potrzebuję wsparcia rodziny i przyjaciół, by dzięki niemu radzić sobie ze wszystkim. Już dawno pozbyłam się tej naiwnej dumy, która nie pozwalała mi prosić o pomoc. Kiedy podróżuję sama do Dublina albo Belfastu używam swojej białej laski dla niewidomych. Nie wstydzę się tego.

Powiedziałabym, że słaby wzrok jest bardzo uciążliwy w życiu, ale posiadanie negatywnego stosunku do życia w tych warunkach jest jeszcze większym kalectwem. Ludzie z Retinitis Pigmentosa muszą rozwijać się i szukać nowych perspektyw - poważnie!

Musicie wiedzieć drodzy czytelnicy, że wszyscy uczestnicy spotkania młodych, których poznaliśmy w Atenach byli weseli i pełni nadziei. Veli-Pekka Rantanen z Finlandii pokazał nam broszurę, w której zawarto dowcipy i zabawne sytuacje dotyczące ludzi słabowidzących, czyli nas samych. Dowcipy w stylu: "Paweł- jest już ciemno. Idziemy do domu? Nie widzę przeszkód"; powinny uzmysławiać nam, że choroba nie stłumi w nas nadziei i poczucia humoru.

Tłumaczenie i komentarz - Michał Dębiec