Witamy na stronach Stowarzyszenia Retina AMD Polska
 | B |  |
| O STOWARZYSZENIU | |
| BIULETYN | |
| FORUM | |
| KONTAKT | |
|
Witamy na stronach Stowarzyszenia Retina AMD Polska | ||||||||||||||||||||
|
|
|
Informacje dla Mediów Leczenie AMD w Polsce - sytuacja bieżącaKampania edukacyjna dotycząca schorzeń siatkówki oka - IV Tydzień Retina AMD "Badaj dno oka" - odbyła się we wrześniu 2009 r. w ośmiu największych miastach Polski. Podczas pikników edukacyjnych przebadano pięć tysięcy osób. Do najgroźniejszej choroby siatkówki oka eksperci zaliczają AMD (zwyrodnienie plamki związane z wiekiem). Wczesne wykrycie tej choroby, czyli właściwa diagnostyka daje okulistom, możliwość jej skutecznego leczenia. Najwięcej pytań zadawanych przez uczestników pikniku edukacyjnego dotyczyło sposobów profilaktyki i leczenia tej choroby. Niestety ostatnie decyzje Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia znacząco utrudniły pacjentom dostęp do leczenia. Sytuacja zmieni się dramatycznie od stycznia 2010 roku, kiedy pacjenci stracą całkowicie możliwość korzystania w ramach ubezpieczenia zdrowotnego ze skutecznej terapii. Kampania edukacyjna została przeprowadzona dzięki współpracy Polskiego Towarzystwa Okulistycznego, Polskiego Związku Niewidomych, Stowarzyszenia Retina AMD Polska oraz Stowarzyszenia AMD. Honorowy Patronat nad kampanią objęło Ministerstwo Zdrowia, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Prezydent Miasta Olsztyna, Warszawy, Bydgoszczy, Sopotu, Łodzi, Poznania. Jej głównym celem była edukacja społeczeństwa na temat chorób siatkówki, prezentacje i nauka samodiagnostyki AMD oraz wykonanie badań przesiewowych. Wykonane badania to test Amslera (podstawowa i najprostsza diagnostyka tego schorzenia), a także specjalistyczne badanie dna oka za pomocą najnowszych komputerowych kamer - funduskamer non-mydriatic. Takie badania dna oka były wykonywane podczas pikniku edukacyjnego, po raz pierwszy w Polsce, dzięki kamerom
w kilka minut badane osoby otrzymały kolorowe zdjęcie dna oka oraz konsultowały jego wynik z okulistami. Badanie dna oka pozwala wykryć nie tylko AMD, ale również jaskrę i choroby ogólnoustrojowe takie jak cukrzyca czy nadciśnienie. "Badanie takie powinno być wykonywane u osób powyżej 50 roku życia - przynajmniej raz w roku. Chciałbym jednak podkreślić, że do okulisty należy pójść nie tylko wtedy, kiedy mamy jakieś problemy, ale również wtedy, kiedy potencjalnie możemy je mieć. Okulista sprawdzi, czy nie ma jakichkolwiek symptomów wskazujących na problemy, które w późniejszym okresie staną się wielką dolegliwością" mówi Krajowy Konsultant ds. Okulistyki Prof. Jerzy Szaflik. Oprócz możliwości konsultacji u lekarza, odwiedzający pikniki rozmawiali z dietetykiem o żywieniu korzystnie wpływającym na zdrowie oczu oraz spotkali się z przedstawicielami Polskiego Związku Niewidomych, którzy doradzali, jakie pomoce optyczne mogą być przydatne w życiu codziennym. W trakcie tygodnia pikników edukacyjnych wykonano ponad pięć tysięcy badań za pomocą testu Amslera i 2335 badań dna oka. Wśród osób, które wzięły udział w badaniu dna oka i konsultacjach okulistycznych przeprowadzono ankietę, której wyniki wskazały, że:
 Eksperci podkreślali potrzebę zwracania uwagi na najmniejsze nawet nieprawidłowości
w widzeniu, które bardzo często są przez badanych lekceważone. Duża część społeczeństwa nie chodzi na regularne wizyty do okulisty i nie ma wykonywanych badań dna oka. Ocenia się, że w naszym kraju na AMD choruje już około miliona osób. "Nie mamy jednak danych epidemiologicznych, które pozwoliłyby określić precyzyjnie, ile osób wymaga rzeczywistego, intensywnego leczenia tego schorzenia. Możemy mówić tylko o szacunkowych danych w oparciu o porównywalne kraje europejskie. Takie dane wskazują nie na dziesiątki tysięcy, ale na setki tysięcy osób, które są zagrożone lub już mają poważne problemy z siatkówką i wymagają leczenia" podkreśla Krajowy Konsultant ds. Okulistyki Prof. Jerzy Szaflik. Największa ilość pytań kierowanych do lekarzy podczas pikników i spotkań edukacyjnych dotyczyła możliwości leczenia tej choroby. Pacjenci chorujący na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem mogą być skutecznie leczeni również w Polsce - dostępne są trzy zarejestrowane preparaty (werteporfina stosowana w terapii fotodynamicznej i terapie anty VEGF: pegaptanib sodu oraz rekomendowany przez Agencję Oceny Technologii Medycznych ranibizumab). Ostatnie decyzje Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia niestety nie są dla pacjentów cierpiących na to schorzenie optymistyczne. Pomimo wcześniejszych obietnic i zapowiedzi ze strony Minister Ewy Kopacz i Prezesa Jacka Paszkiewicza dotyczących wprowadzenia programu terapeutycznego (m.in. na konferencji prasowej w listopadzie 2008 r.) oraz publikacji na stronie NFZ projektu programu leczenia chorych na AMD na pomocą ranimizumabu w czerwcu 2009 r., sytuacja pacjentów nadal jest niewyjaśniona. Najnowsze zarządzenie Prezesa NFZ z września 2009 r. wprowadza programy terapeutyczne, uwzględniając wszystkie zapowiedziane w czerwcu 2009 roku z wyjątkiem programu leczenia AMD. NFZ tłumaczy brak wprowadzenia programu inną od zamierzonej alokacji środków finansowych - priorytetem są choroby onkologiczne. "Niski spływ składki (poniżej planu finansowego na rok 2009) oraz m.in. wzrost wydatków na refundację leków i przejęcie do finansowania części przeszczepów spowodował, że NFZ znalazł się w trudnej sytuacji finansowej" (wypowiedź z dnia 13.10.2009 rzecznika Centrali NFZ, Edyty Grabowskiej dla gazety "Rynek Zdrowia"). Wypowiedź ta stoi całkowicie
w sprzeczności z odpowiedzią Ministerstwa Zdrowia na jedną z wielu interpelacji poselskich w kwestii leczenia AMD, wysłaną w dniu 14.09.2009, w której znajdujemy "Narodowy Fundusz Zdrowia został zobowiązany do utworzenia programu terapeutycznego".Taka sytuacja jest niezrozumiała zarówno dla środowiska medycznego, jak i dla przedstawicieli organizacji pacjentów. "Jeżeli nie nastąpią zmiany i nie będzie od przyszłego roku leczenia za zgodą płatnika, sytuacja drastycznie zmieni się na niekorzyść chorych" podkreśla w wypowiedzi dla Głosu Wielkopolskiego z dnia 12.10.2009 prof. Jerzy Szaflik. "Niezrozumiałe jest dla nas traktowanie osób w starszym wieku poniżej godności, nie rozumiemy takiego działania, które skazuje na ślepotę wiele osób w Polsce. Wierzymy, że zarówno Ministerstwo Zdrowia, jak i Narodowy Fundusz Zdrowia spełnią swoje obietnice dotyczące wdrożenia leczenia dla osób chorych na AMD w Polsce" dodaje Anna Woźniak-Szymańska, Prezes Polskiego Związku Niewidomych. Rusza IV Tydzień Retina AMDJakie choroby możemy wykryć badając dno oka? Jak należy się odżywiać, aby utrzymać wzrok w jak najlepszym zdrowiu? Jakie są pierwsze objawy zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem, czyli AMD? Jakie inne schorzenia siatkówki oka są dla nas groźne? Na te i wiele innych pytań odpowiedzą okuliści oraz dietetycy w czasie pikników edukacyjnych organizowanych w ramach międzynarodowej kampanii IV Tydzień Retina AMD - "Badaj dno oka". Kampania poświęcona jest chorobom siatkówki oka i będzie realizowana już po raz czwarty w Polsce. Pierwsza akcja odbędzie się 19 września w godzinach 11:00-16:00 w Sopocie na Pl. Konstytucji 3-go Maja. Każda chętna osoba będzie mogła sprawdzić wzrok testem Amslera i wykonać bezpłatnie badanie dna oka.Odwiedzający pikniki edukacyjne organizowane w ramach kampanii IV Tydzień Retina AMD zdobędą wiedzę o chorobach siatkówki, dowiedzą się o możliwościach właściwej profilaktyki i wczesnej diagnostyki schorzeń okulistycznych. "Kampania ma na celu edukację społeczeństwa w zakresie groźnych chorób oczu i wykształcenie właściwych podstaw prozdrowotnych związanych np. z corocznymi wizytami u okulisty w przypadku osób powyżej 50-ego roku życia" mówi prof. Jerzy Szaflik, Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Okulistycznego, Krajowy Konsultant w dziedzinie Okulistyki.  Kampania edukacyjna odbędzie się w ośmiu największych miastach Polski, w tym w Trójmieście (Sopocie). 19 września na Pl. Konstytucji 3-go Maja w godzinach od 11-16 będzie można skonsultować się z okulistą i dietetykiem, którzy doradzą, jak zapobiegać chorobom siatkówki. Na pikniku będą przeprowadzane bezpłatne badania dna oka pozwalające na wczesne rozpoznanie chorób okulistycznych, takich jak: zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD), jaskra i retinopatia cukrzycowa, ale także chorób ogólnoustrojowych, takich jak: nadciśnienie tętnicze, miażdżyca i cukrzyca. Badania będą przeprowadzane przy użyciu funduskamer non-mydriatic - najnowocześniejszego urządzenia diagnostycznego, wykonującego kolorowe zdjęcia dna oka. Badanie pozwala na ocenę jedynego miejsca w organizmie człowieka (dno oka), gdzie w nieinwazyjny dla badanego sposób można ocenić stan naczyń krwionośnych.W odróżnieniu od dotychczasowych praktyk jest ono krótkie, bezbolesne, stosunkowo proste, a jednocześnie dokładne. "Wczesna diagnostyka i wczesne wykrycie schorzenia jakim jest AMD np. za pomocą testu Amslera i badania dna oka, daje lekarzom możliwość odpowiedniego zareagowania - czyli wdrożenia właściwego procesu leczenia pacjenta" podkreśla prof. Andrzej Stankiewicz, Prezes Stowarzyszenia AMD. Każdy będzie mógł nauczyć się wykonywać samodzielnie Test Amslera - prosty test, który pozwala na rozpoznanie pierwszych objawów AMD. Na pikniku będą również obecni członkowie Polskiego Związku Niewidomych, którzy zaprezentują uczestnikom pomoce optyczne. Kampania IV Tydzień Retina AMD jest realizowana dzięki współpracy Polskiego Towarzystwa Okulistycznego, Polskiego Związku Niewidomych, Stowarzyszenia Retina AMD Polska oraz Stowarzyszenia AMD. Honorowe Patronaty nad kampanią objęli: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Prezydent miasta Sopot. Patronami medialnymi są: Gazeta Farmaceutyczna, Sopockie Kulisy, Moje Miasto Trójmiasto i portal Sopot.net. Partnerem strategicznym kampanii są firmy Novartis oraz Topcon. Wszystkich zainteresowanych zapraszamy 19 września w godzinach 11:00-16:00 na Pl. Konstytucji 3-go Maja przy kościele św. Jerzego. Więcej informacji na temat AMD www.forumamd.pl   Uratuj swój wzrok, wygraj z epidemią ślepoty XXI wiekuKampania prowadzona jest dzięki współpracy Polskiego Towarzystwa Okulistycznego, Stowarzyszenia Retina AMD Polska, Polskiego Związku Niewidomych oraz Stowarzyszenia AMD. Podobnie jak w roku ubiegłym Honorowy Patronat nad kampanią objął Minister Zdrowia a jej partnerami są: Krajowy Konsultant ds. Okulistyki prof. Jerzy Szaflik oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Do akcji przystąpiły również ośrodki okulistyczne z całej Polski a także apteki "Dbam o Zdrowie". Tegoroczna akcja obejmie kilka miast Polski, w których odbędą się pikniki edukacyjne, spotkania dla pacjentów oraz seminarium "Rozproszyć Mrok" w Bibliotece Narodowej w Warszawie. Celem tych działań jest przekazanie społeczeństwu niezbędnej wiedzy o chorobie AMD, jej profilaktyce, diagnostyce i leczeniu. Osoby zainteresowane będą mogły zapoznać się z działalnością organizacji pacjenckich oraz zobaczyć dostępne pomoce optyczne. Poza tymi możliwościami będzie można zapoznać się z podstawową metodą diagnostyczną - testem Amslera, a także wykonać badania za pomocą OCT (optyczny koherentny tomograf), Macuscopu - urządzenia badającego gęstość barwnika w plamce oka. Wyniki będą konsultowane z specjalistami z ośrodków okulistycznych. Niezmiernie ważną rzeczą dla osób tracących wzrok jest możliwość wymiany doświadczeń z innymi chorującymi, uzyskanie wsparcia i dowiedzenie się, gdzie i w jaki sposób szukać pomocy, dlatego też ten aspekt chorób oczu nie został w programie pominięty. Pikniki edukacyjne odbędą się w kilku miastach Polski. Szczegółowy harmonogram wydarzeń związanych z obchodami "III Tygodnia Retina AMD" znajduje się poniżej.
Dotychczasowy postęp medycyny nie pozwala niestety na całkowitą wymianę chorej siatkówki, próby takie są prowadzone, co jest szczególnie ważne w przypadku chorujących na zwyrodnienie barwnikowe. "Pomoc, której wymagają ci pacjenci dotyczy przede wszystkim dostarczenia wiedzy na temat rehabilitacji i dostępnych pomocy medycznych" jak podkreśla prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska pani Małgorzata Pacholec. Pomoc, którą od lat dostarcza takim pacjentom Stowarzyszenie a także Polski Związek Niewidomych, dotyczy w dużej mierze sfery psychicznej osób, które nagle straciły wzrok i na obecną chwilę nie ma dla nich skutecznego leczenia. Ocenia się, że w naszym kraju na AMD choruje już około miliona osób. Eksperci podkreślają, że z AMD można wygrać - w szczególności, gdy choroba ta zostanie odpowiednio wcześnie zdiagnozowana. Pacjenci chorujący na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem mają możliwości leczenia choroby - w naszym kraju dostępne są trzy zarejestrowane preparaty (werteporfina stosowana w terapii fotodynamicznej i terapie anty VEGF: pegaptanib sodu oraz najnowszy ranibizumab). Jak mówi Prof. Andrzej Stankiewicz - prezes Stowarzyszenia AMD "najnowocześniejszymi metodami leczenia AMD stosowanymi w Polsce i na świecie jest terapia anty VEGF hamująca rozrost naczyń w siatkówce, która polega na podaniu do wnętrza oka substancji blokujących VEGF, co zapobiega rozrostowi naczyń w okolicy centralnej części siatkówki". Choroby siatkówki to problem nie tylko zdrowotny, ale również psychologiczny i ekonomiczny, nie tylko dla samych dotkniętych schorzeniami, ale również dla ich otoczenia, bliskich i sytemu zdrowotnego. Kampania Tydzień Retina AMD ma na celu nakłonienie do zwrócenia baczniejszej uwagi na nasz wzrok, w szczególności gdy jesteśmy po 50-tym roku życia, ma także zwrócić uwagę na potrzeby osób cierpiących na schorzenia siatkówki. Choroba retinitis pigmentosa (skrót RP) jest zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki, które w skrajnych przypadkach może prowadzić do utraty wzroku. Jest to jedna z klasycznych chorób powstających w wyniku wrodzonych wad genetycznych. Rozpoczyna się w okresie młodzieńczym, a związana jest z odkładaniem się barwnika w siatkówce. Początkowo zmiany zanikowe dotyczą tylko fotoreceptorów i nabłonka barwnikowego siatkówki, a w późniejszych fazach choroby także komórek warstw wewnętrznych, co w konsekwencji może prowadzić do ślepoty. Liczba zachorowań na RP w Polsce szacuje się na ok. 10.000 osób. Wysiękowa postać AMD jest najczęstszą przyczyną utraty widzenia centralnego oraz praktycznej ślepoty u pacjentów powyżej 50-ego roku życia. Choroba często postępuje szybko, charakteryzuje się gwałtownym spadkiem ostrości wzroku w chorym oku. Utrata prawidłowego widzenia u pacjentów z AMD utrudnia ich samodzielne funkcjonowanie, zwiększając ich uzależnienie od członków rodziny lub osób z pomocy społecznej. W przypadku tej choroby niezmiernie ważne jest jej wczesne wykrycie, a następnie prowadzona pod opieką okulisty właściwa terapia. Każdego roku notowanych jest kilka tysięcy nowych przypadków tej choroby. |
| Copyright © Retina AMD Polska 2006-2010 |