Aktualności

Zaawansowana technika zapraszana do naszych oczu

(oryginalny tytuł: Protezy dla siatkówki i soczewki oka; z cyklu: Hightech w organizmie, cz.1;
niem.: Prothesen für Netzhaut und Linse, Hightech im Körper, Teil 1)
autor: Norbert Lossau
źródło: WELT ONLINE, 05.12.2011
tłum.: Piotr Stanisław Król

(informacja od tłum. artykułu: Niedawno w internetowym wydaniu niemieckiego magazynu WELT ukazał się artykuł (zamieszczony także na stronie PRO RETINA Deutschland) Norberta Lossau przedstawiający najnowsze, najciekawsze informacje dot. bieżących wyników badań naukowych w zakresie implantologii w siatkówce oraz soczewce oka. Tekst pisany z perspektywy naszego zachodniego sąsiada, opisujący przede wszystkim osiągnięcia niemieckich instytutów naukowych, ale dający ogromną nadzieję niewidomym oraz osobom z dysfunkcjami wzroku na całym świecie. Chipy podsiatkówkowe i epiretinalne, oczy bioniczne, sztuczne soczewki naładowane elektroniką - to wielkie wyzwanie naukowców i ogromna nadzieja „odnalezienia znów światła” w życiu wielu osób.)

Protezy w siatkówce i soczewce oka

        Zastosowanie chipów w siatkówce oka może osobom niewidomym, przynajmniej w ograniczonym zakresie, przywrócić możliwość wizualnego odbioru otaczającego ich świata. Naukowcy w Niemczech prowadzą obecnie coraz bardziej zaawansowane badania nad opracowaniem sztucznej soczewki, automatycznie dopasowującej się do zróżnicowanej percepcji widzenia. Wprowadzenie implantów soczewek przewidywane jest w przeciągu najbliższych trzech lat.

Chip podsiatkówkowy

        Niewidomy Fin, Miikka Terho wszedł do najnowszych annałów świata medycyny. Jest pierwszym, który dzięki wszczepionemu chipowi "przeszedł z ciemności do światła". Zaimplantowany pod siatkówkę oka mikrochip umożliwił mu na pewien czas ostrość widzenia na poziomie 2,1. Według oficjalnych przepisów osoby przekraczające granicę 2 procent nie są już zaliczane do niewidomych, naturalnie nawet wtedy, jeśli ich wzrok jest bardzo słaby. Dzięki wszczepionej pod siatkówkę oka krzemowej protezie, Terho mógł rozpoznać litery o wielkości sześciu centymetrów. Dla osoby całkiem niewidomej jest to prawdziwa rewelacja.
        Mikrochip o wymiarach: 3 mm szerokości i grubości 50 mikrometrów, opracowany przez firmę Reutlinger Retina Implant AG, Terho nosił w studiu pilotażowym od 19 grudnia 2008 do 19 lutego 2009 roku. Eksperyment ten, prowadzony przez Uniwersytecką Klinikę Okulistyczną w Tübingen, uzyskał zezwolenie tylko na trzy miesiące, ze względów etycznych. Wzięto pod uwagę m.in. aspekt zbyt krótkich jeszcze doświadczeń w zakresie stabilności oraz biologicznych uwarunkowań w zastosowaniu tego implantu w dłuższym czasie. Po usunięciu mikrochipu świat Terho znów stał się czarny, niewidoczny.
        Profesor Eberhart Zrenner, który od wielu lat prowadzi badania naukowe nad tą technologią, jest nastawiony optymistycznie - ten trzymilimetrowy chip ze swoimi 1500 sensorami (pikselami) wielu niewidomym pozwoli ujrzeć światło w ich oczach. Po uwagę brani są pacjenci z degeneracją siatkówki oka, np. z retinitis pigmentosa (barwnikowe zwyrodnienie siatkówki). Tą chorobą w Niemczech dotkniętych jest około 40 tysięcy ludzi. Chip ten może jednak pomóc tylko w tym wypadku, gdy pacjent nie ma uszkodzonego nerwu wzrokowego i gdy wcześniej widział. Niewidomi od urodzenia, których mózg nigdy nie miał możliwości przetwarzania sygnałów (obrazów) przekazywanych przez gałki oczne, nie mogą niestety liczyć na ten rodzaj implantu.

Bioniczne oczy

        Podczas gdy chip siatkówkowy Profesora Zrennera wciąż oczekuje na oficjalne zezwolenie stosowania go u pacjentów, europejskie urzędy dały zielone światło dla pochodzącego z USA, tzw. bionicznego oka pod nazwą "Argus II". System ten został opracowany przez kalifornijską firmę "Second Sight" i działa na innej zasadzie niż ww. W specjalnych okularach zainstalowana jest kamera video, której zadaniem jest przesyłanie obrazu do chipu umieszczonego w siatkówce oka; jednak nie pod, jak to ma miejsce w chipie z tübingenowskiego mikrochipu, ale na siatkówce oka. Stymuluje on siatkówkę 60. elektrodami (6 x 10). Mimo że 60 pikseli w rzeczywistości nie odbierają obrazu tak dobrze jak 1500 pikseli, ale pozwala to na uzyskanie pewnej orientacji w pomieszczeniu, spostrzeganie osób tam się znajdujących, drzwi, itp. Dzięki systemowi "Argus II" pacjenci mogą rozpoznać do sześciu różnych kolorów i odczytać litery dużego formatu. W Niemczech przeprowadzane są implantacje "Argus II" w klinikach w Kolonii oraz w Monachium.
        Porównując zdolność widzenia w zdrowym oku ze 130 milionami fotoreceptorów, wszystkie zastępcze systemy techniczne w najbliższym czasie mogą pomóc jedynie w pewnym, określonym zakresie, co jednak dla osoby niewidomej stanowi ogromną korzyść. Jednak badania naukowe nad sztucznym okiem będą dalej się rozwijać, ilość pikseli w chipach stale zwiększać i jednocześnie obniżać się będą koszty. Na dzień dzisiejszy firma "Second Sight" życzy sobie za system "Argus II" aż 100.000 dolarów.

Chip etiretinalny

        Także w Niemczech zapoczątkowano prace nad opracowaniem chipu wewnątrzocznego, implantowanego w siatkówce. i skoordynowanie go sygnałem przekazywanym przez kamerę video w specjalnych okularach. Profesor Rolf Eckmiller z Uniwersytetu w Bonn, obecnie na emeryturze, od wielu lat wymienia się koncepcjami w tym zakresie z Profesorem Zrennerem. "Know how" Eckmillera włączone zostało do koncepcji i opracowań w firmie Intelligents Medical Implant (w skrócie: IMI). Razem z zespołem Profesora Petera Waltera z Uniwersyteckiej Kliniki Okulistycznej w Aachen przedsiębiorstwo z Bonn zmierza do opracowania epiretinalnego implantu. Także i tutaj prowadzone są już badania kliniczne.
        W tego rodzaju implantach siatkówkowych konieczne jest dostarczenie rozpoznawalnego przez nerw wzrokowy sygnału, odbieranego przez cyfrową kamerę, który następnie przesyłany jest za pomocą umieszczonej w okularach anteny do chipu. W przeciwieństwie do metody z Tübingen, chip wszczepiony jest tak, że neuronowe przetwarzanie obrazu w żywych komórkach nerwowych może odbywać się poza siatkówką. Trudno jest obecnie przewidzieć, która z tych koncepcji przetrwa dłużej. Problemem systemu z Tübingen jest obecnie odpowiednie zabezpieczenie chipu w elektryczne zasilanie. Wyznaczonym celem jest aktualnie dostosowanie długoterminowych baterii, które mogłyby zostać w subtelny sposób zaimplantowane pod skórę. W systemie "Argus II" niekorzystna jest relatywnie mała ilość punktów odbioru obrazu. Nic nie stoi na przeszkodzie, aby kolejne generacje wyposażać w zdecydowanie większą ilość pikseli.
        Naukowcy z Melbourne opracowali chip siatkówkowy do kamery video wyposażony w 100 pikseli, natomiast w izraelskiej firmie Nano Retina w Herzliya Pituach prowadzone są obecnie eksperymenty z 600 pikselowym chipem, nazwanym Bio-Retina. Pierwsze kliniczne testy opublikowane zostaną za dwa lata. Na całym świecie pracuje obecnie nad tego rodzaju implantami około 30 zespołów naukowych.

Sztuczna soczewka

        Jest to pierwsza na świecie tego typu sztuczna soczewka oka, konstruowana przez naukowców z Karlsruher Instituts für Technologie (KIT). Sztuczny system akomodacyjny (Künstliche Akkomodationssystem, skrót: KueAkk) pozwala oczom adaptować się do zróżnicowanych odległości w widzeniu z daleka i bliska. Normalnym procesem starzenia się jest m.in. to, że soczewka oka z czasem traci elastyczność i niewystarczająco współdziała z otaczającymi ją mięśniami. Aktualnie są trzy możliwości pomocy: Jedną z nich jest implantacja dwuogniskowej (optycznie) soczewki. W ten sposób mózg może chociaż z grubsza rozróżniać obrazy z oddali i z bliska. Druga, to niewielkie laserowe cięcie w soczewce usprawniające jej ruch. Trzecią jest zastąpienie starej tkanki wewnątrz soczewki i zastąpienie jej ze sztucznego tworzywa.
        Przed siedmioma laty Profesor Georg Bretthauer z Karlsruher Instituts für Technologie (KIT) przedstawił ideę rozwinięcia technicznego sztucznej soczewki. Bogato wyposażona w elektronikę i elementy mikrotechniki przywracałaby pełną funkcjonalność soczewki oka. To techniczne wyzwanie jest ogromne, ponieważ w soczewce o wymiarach 10 mm szerokości i 3 do 4 mm grubości zmieszczone muszą być liczne, miniaturowe systemy techniczne. Jednym z nich jest mechaniczny reaktor, który ustawiałby w soczewce odpowiednie, optyczne ogniskowe. Opracowanie tegoż komponentu było jeszcze najprostsze. O wiele większe trudności były przy konstruowaniu czujnika, którego rolą jest ustalenie, w którą stronę chce w danej chwili spojrzeć osoba wyposażona w taką soczewkę - w jakąś twarz w odległości dwóch metrów, czy też na las ciągnący się na horyzoncie? W tym celu soczewka zintegrowana jest z, tak można określić, wyrafinowanym czujnikiem, który określa kierunek, w który oko ma się skierować. Wyznaczenie kierunku spojrzenia dwóch oczu określa geometrycznie obliczony dystans do obiektu, na którym wzrok ma zostać ostro wyregulowany.
        Jak widać, konieczny jest zatem minikomputer, który będzie przetwarzał dane czujników i odpowiednio sterował reakcją wzroku. Nie tylko ta elektronika musi być wykorzystana w małej soczewce. Potrzebna jest także funkcja przesyłania informacji pomiędzy czujnikami obydwu oczu w celu zsynchronizowania pozyskiwanych przez nie danych.
        Jak stwierdził Profesor Bretthauer - do tych wszystkich trudności dochodzi jeszcze system zasilania sztucznej soczewki. Pozyskiwanie energii ze zróżnicowanej temperatury wokół niej, z tętna oraz innych ruchów, a także zintegrowanych czujników słonecznych nie wystarcza do pełnego zabezpieczenia w energię. Konieczny zatem jest dodatkowo akumulatorek lub kondensator w celu przechowywania energii elektrycznej, indukcyjnie zasilany z zewnątrz. Cały ten mechanizm techniczny musi być uformowany pierścieniowo na obrzeżach sztucznej soczewki, która w środkowej części musi mieć wolny otwór pozwalający na przekazywanie światła do wewnątrz oka.
        Profesor Georg Bretthauer od 2004 roku wraz z dziesięcioma, dwunastoma współpracownikami pracuje nad opracowaniem tej sztucznej soczewki. Większość z wyzwań dotyczących tego projektu jest zrealizowana, zarejestrowano już dwanaście patentów z tym związanych. Najważniejszym problemem do rozwiązania pozostaje jeszcze zintegrowanie soczewki ze źródłem zasilania. Bretthauer chce wszystko dopracować w najbliższych trzech latach, aby mogła wejść do użytku. Jak zaznaczył: "W 2014 roku idę na emeryturę. Do tego czasu sztuczna soczewka musi być gotowa."

Źródło wersji polskojęzycznej artykułu: RETINA FORUM

FDA ostrzega przed niebezpieczeństwem groźnej infekcji oka po injekcji Avastinu z porcjowanych fiolek

        Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) ostrzega na swojej stronie internetowej pracowników amerykańskiej służby zdrowia o skupisku ciężkich zakażeń oczu, które miały miejsce w Miami na Florydzie, po wstrzyknięciu preparatu Avastin (bevacizumab) do gałki ocznej.
        O zakażeniach bakterią Streptococcus endophthalmitis w trzech placówkach medycznych, po użyciu preparatu Avastin, zawiadomił FDA Departament Zdrowia stanu Floryda. Powodem skażenia leku było przepakowanie jałowych, jednorazowych fiolek 100 mg/4 ml bez konserwantów do jednorazowych strzykawek o objętości 1 ml. Ustalono, że skażone ampułkostrzykawki pochodziły z jednej apteki znajdującej się w Hollywood na Florydzie.
        Apteka sprzedała następnie podzielony Avastin do różnych klinik okulistycznych w kraju. Jak dotąd FDA wie o przynajmniej dwunastu pacjentach z trzech klinik, u których wystąpiło ciężkie zakażenie oczu. Każdy z tych pacjentów cierpiał na zaburzenia wzroku przed wykonaniem zastrzyków preparatem Avastin. Niektórzy z nich utracili dotychczasowy procent zdolności widzenia z powodu zapalenia wnętrza gałki ocznej. FDA i władze stanu Floryda w dalszym ciągu badają przyczynę zakażeń. Śledztwo nie zostało jeszcze zakończone, jednak elementem łączącym wszystkie zakażenia jest apteka, w której dzielono Avastin na mniejsze dawki oraz jedna z przepakowanych partii preparatu Avastin.
        Agencja w wydanym komunikacie ostrzegła lekarzy o ryzyku wynikającym z przepakowywania oryginalnie zapakowanych, jałowych leków bez zachowania odpowiedniej techniki aseptycznej, co może negatywnie wpływać na jałowość produktu i stanowić potencjalne ryzyko zakażenia mikrobiologicznego. Agencja zachęca wszystkich lekarzy i pacjentów do zgłaszania wszelkich działań niepożądanych, skutków ubocznych lub jakichkolwiek innych zastrzeżeń po zastosowaniu preparatu Avastin w formie zastrzyków do gałki ocznej.

źródło: oryginalna informacja dostępna na stronie: http://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm270296.htm

WAŻNE! - Uwagi dot. stosowania kwasu walproinowego w barwnikowym zwyrodnieniu siatkówki (retinitis pigmentosa - w skrócie RP)

        W ostatnim czasie w niemieckich mediach pojawiły się informacje dotyczące podjęcia w USA badań klinicznych nad wpływem kwasu walproinowego na powstrzymanie postępu choroby genetycznej - zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (RP). Temat ten wywołał ożywioną dyskusję, także i w Polsce, gdzie od kilku miesięcy prowadzony jest nabór ochotników do badań w jednej z klinik w naszym kraju (bliższe szczegóły m.in. w Stowarzyszeniu Retina AMD Polska).         Cały artykuł w tej sprawie został opublikowany na stronie RETINA FORUM, link: http://www.retina-forum.pl/nauka1.html#walproin

FARMACJA
Dyskusja o lekach off label w redakcji „Dziennik Gazeta Prawna”
(także o onkologicznym leku Avastin stosowanym w okulistyce)

        Debata o lekach off label, czyli stosowanymi poza wskazaniami wymienionymi przez producenta była bardzo burzliwa. Zdominowały ją dwie kwestie: czy można stosować leki off label, gdy ma się lepszy i bezpieczniejszy preparat, ale za to droższy, oraz jak pogodzić prawne przepisy z lekarską autonomią i powinnością (cyt. Aleksandra Kurowska).
        W dyskusji wzięła udział także Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzata Pacholec, która poruszyła wywołujący obecnie wiele kontrowersji problem ze stosowaniem leku onkologicznego Avastin w zwyrodnieniu plamki żółtej związanym z wiekiem (AMD) oraz brak powszechnego dostępu do leczenia Lucentisem.
Zapraszamy do zapoznania się z niezwykle ciekawą dyskusją
(plik w formacie PDF)

LUCENTIS - DOFINANSOWYWANIE PRZEZ NARODOWY FUNDUSZ ZDOWIA

Według naszych ostatnich informacji większość placówek ma już wyczerpane limity na bezpłatne leczenie AMD preparatem Lucentis. Poniższa baza danych ośrodków zdrowia może być już w wielu miejscach nieaktualna (leczenie Lucentisem); nie zdejmujemy jej na razie ze strony ze względów jej przydatności w pozyskiwaniu danych kontaktowych.
Baza ośrodków z dnia 11.02.2011 roku (format EXCEL'a)

W sprawie wykorzystywania leku Avastin w leczeniu wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanej z wiekiem - AMD

        W związku z licznymi informacjami i wątpliwościami nadsyłanymi do Stowarzyszenia Retina AMD Polska w sprawie wykorzystywania leku Avastin w leczeniu wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanej z wiekiem - AMD, Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska wystosowała w dniu 9 marca br. pismo w powyższej sprawie do następujących adresatów:

• Prezesa Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobow Medycznych i Produktów Biobójczych
• Dyrektora Narodowego Instytutu Leków
• Prezesa Naczelnej Rady Lekarskiej
• Rzecznika Praw Pacjenta
• Przewodniczącego Prezydium Zarządu Głównego PTO
• Przewodniczącej Sekcji Retinologicznej PTO
• Głównego Inspektora Farmaceutycznego.

        Poniżej przekazujemy Państwu stanowisko Wiceprezesa d/s Produktów Leczniczych pana Marcina Kołakowskiego z URPL będące odpowiedzią na pytania pani Małgorzaty Pacholec - Prezes Retina AMD Polska.
Pytanie Prezes Retina AMD Polska (plik w formacie PDF)
Odpowiedź Prezesa URPLWM (plik w formacie PDF)

Poszukiwanie nowych genów oraz nieopisanych dotąd mutacji w poznanych genach, odpowiedzialnych za dystrofie czopkowo-pręcikowe u polskich pacjentów

Szanowni Państwo,
zapraszamy Państwa do współpracy w ramach projektu badawczego, realizowanego w Katedrze i Zakładzie Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu we współpracy z niemieckim Instytutem Badań Naukowych w Okulistyce w Tuebingen.: "Poszukiwanie nowych genów oraz nieopisanych dotąd mutacji w poznanych genach, odpowiedzialnych za dystrofie czopkowo-pręcikowe u polskich pacjentów"
Nazwa jednostki współpracującej:
Molecular Genetics Laboratory
Centre for Ophthalmology University Clinics
Institute for Ophthalmic Research Tuebingen
Opis choroby, objawy:
Dystrofie czopkowo-pręcikowe (ang. Cone-Rod Dystrophy) to grupa postępujących, wrodzonych chorób siatkówki. Zmiany chorobowe dotyczą przede wszystkim czopków, odpowiedzialnych za widzenie dzienne, rozpoznawanie barw i widzenie precyzyjne, a także w mniejszym zakresie pręcików, odpowiedzialnych za widzenie zmierzchowe. Do najbardziej charakterystycznych, początkowych objawów dystrofii czopkowo-pręcikowych należą: oczopląs, postępujący spadek ostrości wzroku, nadwrażliwość na światło, zaburzenia rozróżniania barw oraz ubytek w centralnej części pola widzenia. W zaawansowanej dystrofii obserwuje się na dnie oka typowy obraz morfologiczny "wolego oka" (ang. bull's eye).
Informacja dla pacjenta:
Pacjenci z udokumentowanym rozpoznaniem dystrofii czopkowych i czopkowo-pręcikowych (u których choroba powtarza się w rodzinie) mogą zgłaszać się do Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej w Poznaniu, w której zostaną przeprowadzone niedostępne wcześniej badania molekularne. Do bezpłatnych badań molekularnych wystarczy jednorazowe pobranie kilku mililitrów krwi.
Osoby zainteresowane badaniami prosimy o kontakt z dr n. biol. Anną Wawrocką (tel. 61-854-73-37) lub dr n. roln. Anną Skorczyk (tel. 61-854-73-40), celem ustalenia terminu i miejsca pobrania krwi. Krew do badań molekularnych może być ewentualnie przesłana pocztą po wcześniejszych ustaleniach telefonicznych z w/w osobami. Kierownikiem projektu jest prof. UM dr hab. med. Maciej R. Krawczyński (tel. 61 854 73 46).
Adres korespondencyjny:
Katedra i Zakład Genetyki Medycznej
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
ul. Grunwaldzka 55 paw. 15
60-352 Poznań
Kontakt:
dr n. biol. Anna Wawrocka tel. 61-854-73-37
dr n. roln. Anna Skorczyk tel. 61-854-73-40

PROBLEMY Z DOSTĘPEM DO LECZENIA LUCENTISEM!

        Pacjenci chorzy na AMD coraz częściej informują nas o problemach z uzyskaniem leczenia Lucentisem. Ośrodki zajmujące się diagnostyką i leczeniem wysiękowego AMD finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia wyczerpały już swoje limity. W niektórych miejscach w Polsce zapowiedziano, że w tym roku nie będą już przyjmowani pacjenci na leczenie w ramach NFZ. Wiemy, że niektórym chorym proponowane jest odpłatne leczenie w prywatnych ośrodkach bez zwłoki. Tych których nie stać na Lucentis proponowane jest leczenie lekiem Avastin.
        Nasze Stowarzyszenie stoi na stanowisku, że każda osoba zagrożona utratą widzenia - bez względu na status materialny - powinna mieć zagwarantowane prawo do leczenia lekami sprawdzonymi, bezpiecznymi i oficjalnie zarejestrowanymi. Takie stanowisko prezentujemy od wielu lat zwracając się do instytucji państwowych odpowiedzialnych za zdrowie społeczeństwa. Niestety, nasze starania nie przynoszą oczekiwanych rezultatów.
        Dlatego zwracamy się o pomoc do wszystkich chorych na wysiękową AMD mających trudności z dostępem do leczenia Lucentisem w ramach NFZ w ustaleniu skali problemu, tak abyśmy mogli być wiarygodni dla wszystkich zainteresowanych stron.
Prosimy o informacje w następujących kwestiach:

• W których ośrodkach nie ma już możliwości leczenia Lucentisem w ramach ubezpieczenia w NFZ (bezpłatnie)?
• Czy ośrodek publiczny odsyła pacjentów do prywatnych gabinetów, gdzie mogą się leczyć prywatnie?
• Czy lekarz sugerował możliwość tańszego leczenia Avastinem?
• Czy po zastosowaniu Avastinu pacjent zaobserwował pogorszenie stanu zdrowia lub brak jakiejkolwiek poprawy?
• Ile kosztuje leczenie prywatnie Lucentisem a ile kosztuje leczenie Avastinem?

Wypowiedzi prosimy przesyłać elektronicznie na adres e-mail Stowarzyszenia:
retinaamd@retinaamd.org.pl
W temacie prosimy podać: AMD-problemy
Małgorzata Pacholec
Prezes Retina AMD Polska

Sztuczne oko coraz bliżej

        Naukowcy poinformowali o wyhodowaniu części oka w warunkach laboratoryjnych. To przełom w medycynie regeneratywnej, piszą autorzy badań w prestiżowym tygodniku „Nature”.
        Japońscy badacze posłużyli się komórkami macierzystymi. Pobudzili je do przekształcania się w komórki siatkówki: części oka odpowiadającej za odbiór bodźców wzrokowych. To, zdaniem komentatora Robina Alley’a z londyńskiego uniwersytetu UCL - jest dokonaniem wyjątkowym. - To jest złożona tkanka ze skomplikowaną strukturą. Siatkówka oka ssaków ma wiele warstw, niektóre są zrobione z komórek nerwowych inne nie, więc to jest wybitne osiągnięcie - mówi Alley.
        Do tej pory komórki macierzyste uważano za potencjalne źródło odtwarzania tkanek zrobionych z tylko jednego rodzaju komórek: wątroby,mięśni czy serca. Teraz rozpoczną się badania nad tworzeniem bardziej złożonych struktur. Japońscy naukowcy mają nadzieję, że ich osiągnięcie pomoże przywrócić wzrok wielu ludziom przez wyhodowanie i przeszczep zastępczej siatkówki. Wyhodowanie całego oka jest jednak jeszcze kwestią dalekiej przyszłości.
        Do eksperymentu wykorzystano komórki pluripotentne, czyli komórki macierzyste niepochodzące z ludzkich embrionów. Prace z tego rodzaju komórkami nie wzbudzają większych kontrowersji etycznych. Autorem badań jest Yoshiki Sasai z CentrumBiologii Rozwojowej RIKEN w Kobe.

źródło: PR / iar

Nauka i technologie:
Robo człowiek
Małgorzata Minta

        Implanty przywracające wzrok, protezy rąk z mikroprocesorami, mechaniczne dłonie zdolne wiązać krawat. Inżynierowie z coraz większym powodzeniem konstruują „części zamienne” poszczególnych organów naszego ciała.
        Miika Terho, Fin, ma 44 lata. W liceum zaczął tracić wzrok. Najpierw pojawiły się problemy z widzeniem po zmroku, potem kłopoty z rozpoznawaniem kształtów. W końcu Miika był w stanie dostrzec tylko ostre światło. Był to rezultat retinopatii barwnikowej powodującej zanikanie komórek na siatkówce. Komórki te, zwane fotoreceptorami, reagują na bodźce świetlne i umożliwiają ich przetwarzanie na impulsy nerwowe dochodzące do mózgu. Gdy ulegną degeneracji, tracimy wzrok. Naukowcy z uniwersytetu w Tybindze i niemieckiej firmy Retina Implant AG wykazali, że u niektórych pacjentów możliwe jest częściowe przywrócenie wzroku za pomocą wszczepianego do oka elektronicznego implantu. Wśród jedenastu pacjentów biorących udział w testach znalazł się Miika.
        Po wszczepieniu implantu znów zaczął rozróżniać litery, a nawet odczytywać wskazania zegarka. Stworzony przez zespół prof. Eberharta Zrennera implant to płytka o wymiarach 3 na 3 milimetry, na której umieszczono 1500 detektorów światła. Pod wpływem bodźców świetlnych detektory generują sygnały elektryczne, które pobudzają nerw wzrokowy. Implant wszczepiono ochotnikom pod siatkówkę oka. U dwóch pacjentów implant przywrócił zdolność poznawania źródła światła. Trzech umiało rozpoznać kształty i przedmioty. Ochotnicy potrzebowali kilku dni, aby na powrót nauczyć się widzieć, a z każdym dniem potrafili dostrzec więcej. Jeden z nich powiedział: „Teraz znów żyję” - mówi „Wprost” Reinhard Rubow, wiceprezes firmy Retina Implant. Profesor Zrenner zaznacza, że to dopiero wstępne próby z wykorzystaniem nowych implantów.
        Naukowcy zamierzają udoskonalić wynalazek, tak aby implant można było wszczepiać na stałe (w eksperymencie implanty usunięto po trzech miesiącach) oraz zmienić sposób jego zasilania (w obecnej wersji sterownik i zasilacz podłącza się do przewodu wyprowadzonego przy uchu). - Ponieważ wyniki naszych badań są bardzo zachęcające, a pacjenci cierpiący na retinopatię barwnikową nie mają żadnej alternatywy, będziemy usilnie pracować nad tym, by implant był dostępny już w ciągu pięciu lat - mówi Rubow. Podobny wynalazek udało się stworzyć badaczom z amerykańskiego Lawrence Livermore National Laboratory. Opracowany w USA implant Argus umieszcza się nie pod siatkówką, ale na niej. Wymaga on użycia specjalnych okularów z kamerkami, które pacjent zakłada na nos. Obraz z gogli jest przekazywany bezprzewodowo do implantu, który pobudza nerw wzrokowy pacjenta. Korzystając z najnowszych technologii, inżynierowie starają się przywracać też sprawność kończyn. Protezy nóg, takie jak C-Leg firmy Otto Bock, są wyposażane w czujniki i mikroprocesory, które powodują, że praca mechanizmu dostosowuje się do sposobu poruszania się pacjenta. Dzięki temu sztuczne stawy zachowują się inaczej podczas truchtu, wspinaczki czy schodzenia po schodach, zapewniają możliwie dużą naturalność ruchu. Patrząc na protezy rąk firmy Touch Bionics, nie sposób uniknąć skojarzeń ze sztuczną dłonią Luke'a Skywalkera. Jednym z produktów brytyjskiej firmy jest proteza ręki i-Limb Pulse wyposażona w pięć chwytnych palców.
        - Użytkownik ma do dyspozycji kilka sposobów chwytania, na przykład dwoma albo trzema palcami, co pomaga wykonywać codzienne czynności: gotować, sprzątać, ubierać się - mówi „Wprost” Danny Sullivan z Touch Bionics. Pracą sztucznej dłoni zawiadują elektrody przyczepione do skóry w miejscu, gdzie proteza jest przymocowana do ramienia. Elektrody wyłapują impulsy elektryczne powstające w mięśniach, gdy chcemy wykonać ruch, i powodują zgięcie palców lub zamknięcie dłoni. Naukowcy z uniwersytetu w Rzymie w zeszłym roku przeprowadzili eksperyment, w którego wyniku pozbawiony lewego ramienia mężczyzna mógł sterować protezą za pomocą... myśli.
        Dwudziestosiedmioletniemu Pierpaolo Petruzziellemu wszczepiono w ramię elektrody wychwytujące impulsy biegnące nerwami i przekazujące sygnały do mechanicznego ramienia. Po treningu proteza wykonywała 95 procent poleceń. - W końcu udało mi się zacisnąć dłoń protezy. To był wspaniały moment, jak strzelenie gola w ostatniej minucie meczu. Naukowcy spojrzeli na mnie i zrozumiałem, że dokonaliśmy czegoś niezwykłego - mówił Petruzziello w wywiadzie udzielonym „Discovery News”. Od eksperymentu do masowo produkowanych urządzeń droga jest jednak daleka. Inny pomysł lekarzy i inżynierów na przywrócenie sprawności osobom niepełnosprawnym to egzoszkielety - zewnętrzne stelaże wspomagające mięśnie. Nad tego rodzaju urządzeniami pracuje między innymi firma Berkeley Bionics, która w zeszłym miesiącu zaprezentowała ultralekki egzoszkielet stworzony z myślą o osobach z paraliżem. System eLegs składa się ze stelażu zakładanego wokół nóg i bioder, plecaka z baterią i kul, które sterują pracą stelażu. Stawiając z przodu prawą kulę, w ruch wprawiana jest lewa noga, a gdy z przodu pojawi się lewa kula - prawa noga.
        - Z każdym krokiem czuję się pewniej, to wyzwalające uczucie - mówiła podczas konferencji prasowej Amanda Boxtel cierpiąca na paraliż nóg. - Zwykle siedzę na wózku inwalidzkim, mam 1,2 metra wysokości i patrzę się ludziom w dziurki od nosa. Teraz wreszcie mogę spojrzeć na świat.
Żródło: Tygodnik WPROST

KONFERENCJA PRASOWA: „REALNY DOSTĘP DO POSTĘPU”

        „Realny dostęp do postępu” - pod takim hasłem 15 października w Międzynarodowym Dniu Niewidomych, Stowarzyszenie Retina AMD Polska zorganizowało konferencję prasową informującą o aktualnej sytuacji chorych na wysiękowa postać zwyrodnienia plamki żółtej.
        Zaproszenie do Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych, przyjęli: w imieniu Minister Zdrowia, Ewy Kopacz - Edyta Matusik z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji MZ, w imieniu Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, Jacka Paszkiewicza - jego zastępca ds. medycznych, Maciej Dworski, oraz doktor Anna Korczak-Fudalej, lekarz okulista z przychodni rehabilitacyjno-leczniczej Polskiego Związku Niewidomych.
        Konferencję prowadzili: prezes zarządu Stowarzyszenia Retina AMD Polska - Małgorzata Pacholec i wiceprezes stowarzyszenia, redaktor naczelny magazynu „Pochodnia”, Robert Więckowski.
        W problematykę codzienności osób niewidomych i niedowidzących wprowadził uczestników spotkania fragment filmu dokumentalnego pt. „Jak widać, kiedy niewiele widać”.
        Prezes Małgorzata Pacholec nie kryjąc wzruszenia, odniosła się do zarządzenia Prezesa NFZ z 2 września 2010 r. gwarantującego pacjentom bezpłatny dostęp do terapii skutecznie powstrzymującej rozwój wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej. Wzruszenie to udzieliło się obecnym na konferencji przedstawicielom MZ, NFZ, dziennikarzom podopiecznym Stowarzyszenia. W tym szczególnym dniu zwanym też Dniem Białej Laski za te dobre emocje podziękowano przedstawicielom MZ i NFZ podkreślając, że dostęp do innowacyjnego leczenia sprawi, iż wiele tysięcy osób w Polsce nie będzie musiało sięgać po białą laskę. Zdaniem Pani Prezes: „Jest to wielka szansa dla tych, którzy zaczynają chorować na wysiękową postać zwyrodnienia plamki żółtej. Oni dłużej będą widzieli”.
        W odpowiedzi na podziękowania prezes Maciej Dworski zapewnił, że tym zarządzeniem NFZ chce zapewnić poprawę dostępności do skutecznego leczenia AMD.
        Redaktor Robert Więckowski odnosząc się do Światowego Dnia Niewidomych podkreślił, że nawet jeśli się nie widzi lub widzi bardzo słabo, można „żyć aktywnie, ale szansa na zahamowanie postępu choroby i zachowanie zdolności widzenia jest darem nieocenionym”.

FOTOREPORTAŻ Z KONFERENCJI PRASOWEJ:
„REALNY DOSTĘP DO POSTĘPU”











tekst i fotografie:

V TYDZIEŃ RETINA AMD
PIKNIK EDUKACYJNY

        W dniu 25 września 2010 r. miał miejsce w Warszawie na Placu Zamkowym oraz w pomieszczeniach Biblioteki Rolniczej przy Krakowskim Przedmieściu 66 kolejny już, piąty Piknik Edukacyjny o schorzeniach siatkówki oka i plamki żółtej zatytułowany „Rozproszyć mrok”.

        W ramach programu osoby zainteresowane mogły skorzystać m.in. z następujących usług i porad:

• z badania wzroku,
• konsultacji okulistycznych,
• pokazu i doboru pomocy optycznych,
• otrzymać fachowe informatory i poradniki,
• przeprowadzić rozmowy ze specjalistami,
• prezentacji rzeczy ułatwiających funkcjonowanie osobom z dysfunkcją wzroku,
• ofert mówiących zegarków, termometrów, komputerów,
• książek i czasopism,
• spotkać się z ludźmi rozumiejącymi problemy osób dotkniętych dysfunkcjami wzroku, w tym przede wszystkim AMD (zwyrodnienia plamki żółtej oka związanej z wiekiem).

        Nie mogłeś w tym dniu z różnych powodów uczestniczyć w Pikniku Edukacyjnym w ramach V Tygodnia Retina AMD? Pamiętaj - nie musisz być sam ze swoim problemem, potrafimy Ci pomóc!
        Zgłoś się do jednej (lub kilku) z wymienionych poniżej jednostek, uzyskasz fachową, profesjonalną pomoc i wsparcie!

1. Stowarzyszenie Retina AMD Polska
   ul. Konwiktorska 7, pok. 25, 00-216 Warszawa
   Godziny pracy sekretariatu: poniedziałek 12:00-15:00
   tel/faks (22) 831-22-71
   RetinaAMD@RetinaAMD.org.pl
   
   
   
2. Biblioteka Centralna PZN
   im. dr Włodzimierza Dolańskiego
   ul. Konwiktorska 7, 00-216 Warszawa
   tel. (22) 635 33 20
   e-mail: biblioteka@bcpzn.pl
   www.biblioteka-pzn.org.pl
   
   
3. Przychodnia Rehablitacyjno-Lecznicza PZN
   Warszawa, ul. Karmelicka 26
   tel. (22) 635 67 02; 635 67 33
   www.przychodniapzn.home.pl
   czynne: pon-pt w godz. 8-19
   W ofercie Przychodni m.in.:
   • rehabilitacja wzroku w Dziennym Ośrodku Rehabilitacji Wzroku
   • dobór pomocy optycznych
   • diagnostyka i leczenie chorób oczu w Poradni Okulistycznej
   • terapia i poradnictwo psychologiczne w Poradni Psychologicznej
4. Sklep Rehabilitacyjny WPZN
   ul. Konwiktorska 7, Warszawa
   www.sklep.wydawnictwapzn.pl

PAMIĘTAJ! AMD NIE MUSI ZNISZCZYĆ TWOJEGO WZROKU!

*     *     *

FOTOREPORTAŻ Z PIKNIKU EDUKACYJNEGO
V TYGODNIA RETINA AMD
(fot. Piotr Stanisław Król)


Kolejka osób zainteresowanych badaniem wzroku w ramach Pikniku Edukacyjnego.
(Pl. Zamkowy w Warszawie)


Konsultacje i badania wzroku trwały nieustannie od godziny 10-tej do 16-tej


Stoiska w sali Biblioteki Rolniczej w ramach Pikniku Edukacyjnego


„Powiększ swoje szanse” - to jedno z haseł w walce z AMD.
(sala Biblioteki Rolniczej)


Konsultacje i porady dla osób zainteresowanych walką ze schorzeniami wzroku trwały cały czas.
(Po lewej stronie - Prezes Polskiego Związku Niewidomych
Anna Woźniak-Szymańska
po środku - Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska
Małgorzata Pacholec)


Wystawa malarstwa artystów z dysfunkcjami wzroku podczas Pikniku Edukacyjnego.
(Edgar Degas też widział "inaczej" - był wielkim artystą!)"

Pozytywna odpowiedź NFZ w sprawie terapii w AMD

Szanowni Państwo,
        Z ogromną satysfakcją informujemy, że 2 września 2010 r. zarządzeniem Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Polacy uzyskali systemowe gwarancje finansowania terapii skutecznie powstrzymującej postęp choroby w wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej - AMD.
        Jest to niewątpliwie przełom!
        Jak wiemy zabiegaliśmy o to od kilku lat, wiedząc, że każdy miesiąc bez właściwego leczenia skazuje chorego na postępujące i nieodwracalne ograniczenie pola widzenia. Dziękujemy wszystkim, którzy popierali nasze działania podpisując nasz apel.
        Teraz z wdzięcznością i ulgą przyjmujemy zarządzenie Prezesa NFZ traktując je jako ostateczne zakończenie okresu braku realnego dostępu do bezpłatnego leczenia.
        Zawarte w tym dokumencie rozstrzygnięcia pozwalają na finansowanie terapii, która w całej Europie zdobyła uznanie, jako skuteczny i jedyny jak dotąd oraz bezpieczny dla pacjenta, sposób powstrzymania choroby.
        Jest to dobry początek działań resortu Zdrowia ale jeszcze nie finał dla pacjenta , którym jest fakt podania leku. Będziemy obserwować kolejne kroki i informować Państwa o realizacji podjętych decyzji.

Małgorzata Pacholec
Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska

Uniwersytety Trzeciego Wieku edukują w zakresie AMD

        Na Uniwersytetach Trzeciego Wieku ruszył cykl wykładów edukacyjnych o AMD. Zajęcia mają na celu uświadomić społeczeństwo, w tym głównie osoby szczególnie zagrożone tą chorobą, czym jest zwyrodnienie plamki związane z wiekiem. Wykładowcami są lekarze okuliści - eksperci zajmujący się diagnostyką i leczeniem AMD w Polsce.
Więcej informacji >>>

CO WIDZI NIEWIDOMY?
(poradnictwo psychologiczne)

        AMD to zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem, występujące u osób starszych. Kłopoty z widzeniem skłaniają do wizyty u lekarza, potem następuje sprawdzanie diagnozy u innego specjalisty. Pojawia się nadzieja, że drugi okulista zaprzeczy, powie, że nie ma się czym martwić, że właściwie dobrane szkła pomogą. Niestety, kolejny lekarz potwierdza to, co poprzedni.
        Różne życiorysy , ale objawy okulistyczne i wiek podobne:
        Pani Jadwiga ma 60 lat, udane życie osobiste, męża, dorosłe dzieci. Jest jeszcze zdrowa, ale coraz gorzej widzi. Przedmioty są zamazane, niewyraźne, często się potyka, wpada na krzesło, nie zauważa uchylonych drzwi od szafki.
        Pan Zbyszek ma 70 lat, jest sam, zawsze jakoś sobie radził. Wiedzie skromne życie utrzymując się z niewielkiej emerytury. Przywykł nawet do samotności. Ale nie wyobraża sobie jak będzie żył w ciemności. Jego wzrok się pogarsza. Od dawna nosi okulary, ale ostatnia wizyta u lekarza nie pozostawia złudzeń: ma zwyrodnienie plamki żółtej. Już nie widzi liter, nie rozpoznaje twarzy. Na ulicy obija się o latarnie, nie zauważa nierówności podłoża.
        Pani Antonina ma 80 lat, wygląda na osobę młodszą. Jest energiczna, zawsze była aktywna zawodowo i społecznie. Bardzo przeżyła śmierć męża. Ale teraz przyszły jeszcze cięższe chwile. Zawodzą oczy: przedmioty są zamazane, mają faliste brzegi. Nie może bezpiecznie chodzić po ulicy. Potyka się, wpada na ludzi, przy przejściu przez ulicę strasznie się denerwuję, bo nie widzi kolorów świateł. Patrzy, czy ludzie już przechodzą, wtedy i ona rusza naprzód.
        U osób z diagnozą AMD widzenie się pogarsza. Ale jak się pogodzić, zaakceptować, przystosować do tego, że nie będzie się rozpoznawało znajomych na ulicy? Nie będzie czytało ulubionych gazet, książek, będzie się zależnym od innych? Świadomość takiej perspektywy budzi lęk, grozę, a także złość i wściekłość na okrutny los i chorobę. No i pytanie "dlaczego ja?", na które nie ma odpowiedzi. Pozostaje przystosować się do życia z ograniczeniami, co oczywiście jest bardzo trudne. Trzeba jak najwięcej dowiedzieć się o swojej chorobie i opóźniać jej postęp. Nauczyć się żyć od nowa, bo wszystkie działania do tej pory były pod kontrolą wzroku, a teraz konieczne jest korzystanie z dotyku, słuchu, węchu i wzmożona uwaga na informacje płynące przez te zmysły.
        Każde działanie od tej chwili budzi lęk, opór, ale i wyzwanie. Jak osiągnąć spokój, pogodę ducha. Jak wskrzesić w tej sytuacji pozytywne uczucia? Jak nie zatruwać swoją frustracją innych. Ludzie nie lubią nieszczęść. Nawet jeśli nie mają złych intencji, to skupiają się na swoim życiu, swojej pracy i rodzinie. Nie mają czasu dla inwalidy zamkniętego w czterech ścianach i spragnionego towarzystwa. Na pewno część osób się wykruszy, a zostaną prawdziwi bliscy. A rodzina? Czy zrozumie potrzeby ociemniałego, otoczy opieką i troską, której tak bardzo potrzebuje? Czy będzie miała świadomość ograniczeń, nie zostawi, nie porzuci, nie odsunie na bok z obojętnością?
        Choroba skłania do myślenia: jak i po co teraz żyć, kiedy jest się nieprzydatnym a nawet ciężarem dla bliskich. Sensu życia trzeba szukać od nowa.
        Nie jest sztuką żyć dobrze będąc młodym, zdrowym i bogatym. Sens człowieczeństwa przez duże "C" polega na tym, aby podnosić się po wielokroć, gdy się upadnie. Jeśli nie znajduję w sobie dość świadomości sensu życia można poszukać go w religii, literaturze czy innych ludziach, podobnie doświadczonych przez los.
        Coraz częściej pojawia się stan przygnębienia, może już depresji. Co wtedy? Wiadomo, że trzeba zadbać o higienę życia codziennego, m.in. o sen, który nie chce się pojawić zakłócony przykrymi myślami. Oklepany frazes "ruch to zdrowie" jest tutaj jak najbardziej na miejscu; trzeba iść na spacer w dzień, kiedy jest dobra widoczność. Może sąsiadka wychodzi z psem na dwór i zapewni poczucie bezpieczeństwa. I przy okazji w anonimowym miejscu zamieszkania pojawią się serdeczne więzi.
        Można poszukać ludzi, którzy są w podobnej sytuacji. Zgłoszenie się do Polskiego Związku Niewidomych, to przypieczętowanie kalectwa, ale i nadzieja, że pomogą żyć. Wspólnota przeżyć w trudnych wydarzeniach łączy i daje siłę do przetrwania, dodaje otuchy. Nikt mnie tak nie zrozumie, jak druga osoba, która przeszła podobną drogę przez mękę. Bo ktoś powiedział, że "wartościowe życie to związki z innymi ludźmi i są one nieskończenie bardziej ważne niż dobra materialne i pozycja".
        Osoby widzące, o właścicielu białej laski myślą ze współczuciem, litością, albo nie zastanawiają się nad jego losem mijając obojętnie. Decyzję o jej użyciu poprzedza wewnętrzne mocowanie się ze sobą: jeszcze nie teraz, jeszcze jakoś daję sobie radę, może gdzieś daleko od domu, gdzie nikt mnie nie zna… Bez ścierania się rozpaczliwych myśli i uczuć niemożliwe jest przypisanie sobie atrybutu kalectwa - białej laski. Korzystanie z niej jest niezwykle pomocne: ułatwia chodzenie , wywołuje u ludzi chęć pomocy a przede wszystkim pomaga uniknąć niebezpieczeństwa na ulicy.
        Bardzo trudno jest przestawić się z osoby zaradnej, niezależnej, w tę, która musi prosić o pomoc, która jest bezradna wobec wielu nowych sytuacji. Warto przypomnieć sobie, ile razy byłam pomocna, albo wręcz służyłam ludziom wiedzą, doświadczeniem, czasem, zaangażowaniem. Może teraz przyszła pora na wyrównanie rachunków. Pozwolę, aby ktoś z rodziny, znajomych, sąsiadów zaopiekował się mną. A może całkiem obca , przypadkowo poznana miła pani (pan) albo wolontariusz? Nie będę oczekiwać, że domyśli się, co mi potrzebne. Poproszę, najwyżej odmówi. Błędne jest oczekiwanie, że ludzie sami z siebie będą wiedzieli, co dla mnie dobre, czy konieczne, co mi przeszkadza, a co lubię. Takie myślenie rodzi napięcia i frustracje u obu stron. Trzeba jasno wyrażać swoje potrzeby, aby być dobrze rozumianym.
        Warto też pomyśleć, że po utracie wzroku jakie zostały mi jeszcze zasoby: możliwość myślenia, poruszania się, sprawne ręce i dotyk, dwoje uszu i słuch. Trzeba z tego korzystać, doskonalić i paradoksalnie… cieszyć się z tego. Abraham Lincoln powiedział: "Człowiek jest na tyle szczęśliwy, na ile sobie sam pozwoli",
Maria J. Bielecka psycholog

INTERPELACJE POSELSKIE W SPRAWIE REFUNDACJI LECZENIA AMD

W staraniach o dostęp do refundowania leczenia pacjentów z AMD włączyli się posłowie. Zamieszczamy poiniżej interpelacje poselskie w tej sprawie.
Interpelacja dok. 1 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 2 (format pliku PDF)
Interpelacja dok. 3 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 4 (format pliku PDF)
Interpelacja dok. 5 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 6 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 7 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 8 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 9 (format pliku PDF)
Interpelacja dok. 10 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 11 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 12 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 13 (format pliku DOC)

Odpowiedź z NFZ dot. leczenia AMD w Polsce

Poniżej zamieszczamy odpowiedź z NFZ na zapytanie Pani Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzaty Pacholec (cyt. fragment): "...z jakich metod leczenia AMD mogą obecnie korzystać pacjenci? Chcielibyśmy bowiem wiedzieć dokładnie co mamy odpowiadać zgłaszającym się do nas osobom tracącym wzrok, których nie stać na prywatne leczenie".

od: Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
do Pani Małgorzata Pacholec
Prezes Retina AMD Polska
ul. Konwiktorska 9 pok. 35
00-216 Warszawa

        W odpowiedzi na Pani pismo z dnia 13 marca 2009 r. w sprawie metod leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD), uprzejmie proszę o przyjęcie następujących informacji.
        Istnieje obecnie możliwość rozliczenia leczenia pacjentów dotkniętych wysiękową postacią AMD w ramach Jednorodnych Grup Pacjentów, tj. w ramach grupy o kodzie BOI - Leczenie wysiękowej postaci AMD werteporfiną przy zastosowaniu terapii fotodynamicznej (kod produktu- 5.51.01.0002001).
        Ponadto istnieje również możliwość sfinansowania leczenia AMD produktem leczniczym Lucentis® (ranibizumab). Leczenie z zastosowaniem preparatu ranibizumab może zostać sfinansowane w ramach procedury Świadczenia za zgodą płatnika (kod produktu -5.52.01.0001363) w przypadku spełnienia kryteriów określonych opisem ww. świadczenia, zawartych w § 24 Zarządzenia Nr 93/2008/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 22 października 2008 r. w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne, zmienionego Zarządzeniem Nr 8/2009/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 23 stycznia 2009 r.
        Zgodnie z opisem świadczenia, świadczeniodawca występuje z wnioskiem (wzór wniosku stanowi załącznik do ww. zarządzenia) do Oddziału Funduszu w terminie poprzedzającym realizację świadczenia, w wyjątkowych sytuacjach w trakcie jego realizacji, celem uzyskania zgody Oddziału Funduszu na sfinansowanie procesu terapeutycznego wskazanego we wniosku.
        Wniosek zawiera uzasadnienie terapeutyczne oraz koszt realizacji świadczenia. Jednocześnie pragnę nadmienić, że decyzja odnośnie sfinansowania terapii jest każdorazowo podejmowana przez dyrektora Oddziału Wojewódzkiego NFZ, uwzględniając kondycję finansową świadczeniodawcy występującego z wnioskiem.
        Mając na uwadze powyższe informuję, że w kompetencji Prezesa NFZ nie leży ingerencja w wydawane przez dyrektorów oddziałów decyzje, odnośnie zgody bądź odmowy sfinansowania terapii konkretnych pacjentów. Ponadto - w nawiązaniu do komunikatu Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 22 stycznia 2009 r. - uprzejmie informuję, iż zgodnie z decyzją Ministra Zdrowia, w Centrali NFZ stale trwają prace oraz ocena możliwości finansowych NFZ dotyczące umożliwienia sfinansowania leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD) z zastosowaniem iniekcji doszklistkowych w ramach Jednorodnych Grup Pacjentów. Działania te stanowią konsekwencję realizacji założonej strategii zwiększania dostępności do terapii i umożliwienia objęcia leczeniem również tych pacjentów, których leczenie nie mogło być rozliczone w ramach ww. grupy BOI -Leczenie wysiękowej postaci AMD werteporflną przy zastosowaniu terapii fotodynamicznej z katalogu JGP i możliwe jest jedynie w oparciu o świadczenie z katalogu świadczeń odrębnych, tj. ww. Świadczenie za zgodą płatnika.
Uprzejmie dziękuję za odesłanie wypełnionej Deklaracji konfliktu interesów.
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
/ - /
Jacek Paszkiewicz
Kopie oryginału listu w formacie JPG:
Pismo Prezesa NFZ - str. 1
Pismo Prezesa NFZ - str. 2

Ostrzeżenie dla pacjentów z wysiękową postacią AMD!!!

Wiemy, że lekarze podają pacjentom z wysiękową postacią AMD lek Avastin (bewacizumab) nie informując ich, że nie został on stworzony do leczenia tej jednostki chorobowej ani o tym, że jest coraz więcej przypadków zapalenia oka po iniekcji tego preparatu. Wiemy też, że są już nawet odnotowane przypadki całkowitej utraty wzroku po jego zastosowaniu.
W świetle powyższych faktów, jesteśmy głęboko zaniepokojeni komunikatem, który ukazał się na stronie internetowej Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), z którego wynika, że NFZ, zgodnie z decyzją podjętą przez Minister Zdrowia Ewę Kopacz w dniu 24 listopada 2008 r. oficjalnie zamierza przyzwolić na stosowanie w wysiękowej postaci AMD niezarejestrowanego w okulistyce leku Avastin.
Komunikat NFZ
Avastin w przeciwieństwie do zarejestrowanych w leczeniu AMD preparatów (Macugen i Lucentis), nie został przetworzony w kierunku podawania do superdelikatnej gałki ocznej, tylko dożylnie w leczeniu onkologicznym raka okrężnicy i odbytnicy. Podawanie go pacjentom chorym na AMD to działanie, którego nieprzewidywalne skutki ponoszą właśnie oni.
Stowarzyszenie AMD Alliance, którego jesteśmy członkiem, otrzymało w tej sprawie oświadczenia firm Roche i Genentech, w których to firmy te podkreślają, że "Avastin został stworzony specjalnie do zastosowania dożylnego w onkologii. Stosowanie preparatu Avastin w okulistyce nie zostało zatwierdzone." (oświadczenia i list do Minister Zdrowia na końcu niniejszego komunikatu).
Natychmiast zwróciliśmy się do Minister Zdrowia Pani Ewy Kopacz z prośbą o powstrzymanie działań narażających pacjentów na ryzyko utraty widzenia.
Apelujemy do wszystkich pacjentów - pytajcie lekarza okulistę czy proponowany Wam lek jest zarejestrowany w okulistyce! Pamiętajcie, pacjent ma prawo żądać właściwego leczenia! Domagamy się dostępu do leków zgodnych z ich rejestracją i przeznaczeniem.

Pamiętaj nie jesteś sam - zgłoś się do nas!!!

• Jeśli czekasz na leczenie,
• lub jest ono Tobie odmawiane,
• Jeśli podano ci lek niezgodny z jego rejestracją - napisz do nas lub zadzwoń
  retinaamd@retinaamd.org.pl
  tel/faks (0-22) 831-22-77, 831-22-71
  Zarząd Retina AMD Polska

Załączniki:
List do Minister Zdrowia Pani Ewy Kopacz
Komunikat ROCHE Polska w sprawie leku Avastin
Raport ROCHE w sprawie leku AVASTIN
Raport GENENTECH w sprawie leku AVASTIN
Astonishing effect - artykuł w Der Spiegel

Innowacyjny portal internetowy forumAMD.pl

Informujemy, że w I kwartale 2007 roku uruchomiony został przez firmę Novartis we współpracy z Katedrą i Kliniką Okulistyki przy ul. Sierakowskiego 13 w Warszawie, kierowaną przez prof. Jerzego Szaflika, innowacyjny portal internetowy dla lekarzy okulistów oraz pacjentów chorych na AMD (zwyrodnienie plamki związane z wiekiem).
Adres: forumAMD.pl
Podstawowym celem portalu jest jak najszersze udostępnienie pacjentom oraz lekarzom wyczerpujących informacji o chorobach oczu, o najnowszych metodach diagnostycznych, zasadach profilaktyki i leczenia schorzeń siatkówki.

LUCENTIS® - Przełomowa terapia w leczeniu wysiękowego AMD - już dostępna w Polsce!
Konferencja prasowa - 13 marzec 2007

        Warszawa, 13 marca 2007 - Samodzielny Publiczny Kliniczny Szpital Okulistyczny, Katedra i Klinika Okulistyki II WL Akademii Medycznej w Warszawie jako jeden z pierwszych ośrodków w Polsce wprowadził najnowszą metodę leczenia pacjentów z wysiękową postacią zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD - z ang. Age-related Macular Degeneration). W leczeniu pacjentów zastosowane zostało ostatnie osiągnięcie naukowców - zarejestrowany 22 stycznia 2007 r. w krajach Unii Europejskiej lek Lucentis® (ranibizumab). Podawany lek, uznany za rewolucję w leczeniu AMD, został wyróżniony przez prestiżowy magazyn medyczny Science jako „Wydarzenie roku 2006 w medycynie”.
        Chorobę AMD można określić jako epidemię ślepoty XXI wieku - rocznie na świecie przybywa ok. 500 tys. chorych. Szacuje się, że w Polsce, w ciągu roku przybywa ponad 20 tys. nowych przypadków wysiękowego AMD.
W dniu 13 marca 2007 roku odbyła się konferencja prasowa zorganizowana przez Samodzielny Publiczny Kliniczny Szpital Okulistyczny, Katedrę i Klinikę Okulistyki II WL Akademii Medycznej w Warszawie. W trakcie konferencji został zaprezentowany zabieg podania preparatu Lucentis® zarejestrowany na sali operacyjnej Szpitala. Omówiono także mechanizm działania leku, wyniki dwuletnich badań klinicznych i doświadczenia własne szpitala z terapią wykorzystującą preparat Lucentis®. Lek jest najnowszą, dostępną od niedawna w Polsce, metodą leczenia wysiękowej (mokrej) postaci AMD - jedyną, która poprawia ostrość wzroku u większości leczonych pacjentów.
        Lucentis® to wysoce aktywny fragment humanizowanego przeciwciała monoklonalnego. Przeciwciało to hamuje wszystkie izoformy VEGF-A (Vascular Endothelial Growth Factor) - naczyniowego czynnika wzrostu, który powoduje niekontrolowany wzrost naczyń krwionośnych, poważnie przyczyniając się do powstawania wielu patologicznych zmian, w tym rozwoju wysiękowego AMD. Rewolucyjne właściwości leku podkreśla fakt, iż w USA została mu przyznana szybka ścieżka rejestracji, trwająca tylko pół roku. Amerykańska FDA (Food and Drug Administration) przyznaje taką ścieżkę jedynie przełomowym terapiom. Lekowi przyznano taką ścieżkę pod koniec lutego 2006 r., już po roku badań klinicznych. Preparat został zarejestrowany w USA w czerwcu, a w Szwajcarii we wrześniu 2006 r. W EU, decyzją Komisji Europejskiej, rejestracja leku także została przyspieszona i lek uzyskał rejestrację 22 stycznia 2007.
        „Rejestracja leku w krajach UE może umożliwić ośrodkom leczącym schorzenia siatkówki, a dzięki temu pacjentom, łatwiejszy dostęp do leku” - powiedział prof. Jerzy Szaflik. Profesor podkreślił, że jednym z najważniejszych aspektów leczenia AMD jest postawienie wczesnej i właściwej diagnozy przez lekarza. Zwrócił również uwagę na fakt, iż sami pacjenci powinni być bardziej zaangażowani w ochronę zdrowia swoich oczu - w szczególności by nie zaniedbywali wizyt u lekarza okulisty, wykonywali we własnym zakresie dostępne dla nich badania wzroku (takie jak np. test Amslera), obserwowali wszelkie niepokojące zmiany w polu widzenia i ostrości wzroku. Profesor zaznaczył, jak ważną rzeczą w przypadku choroby AMD jest właściwa profilaktyka i zdrowy styl życia - „Wprowadzenie innowacyjnych metod w leczeniu AMD jest szansą dla wielu pacjentów. Oczywiście jest to uzależnione od właściwej opieki specjalisty, a także przeprowadzonych badań diagnostycznych, takich jak angiografia fluoresceinowa, indocjaninowa oraz OCT (optyczna koherentna tomografia)”.
        „Lek, wreszcie dostępny dla pacjentów w Polsce, jest w stanie skutecznie zahamować postęp choroby, podkreślają to wiarygodne wyniki międzynarodowych badań klinicznych, a także opinie ekspertów z całego świata.” - uważa dr n. med. Magdalena Ulińska.
        Dr Ulińska podkreśliła, że nie bez znaczenia dla podjętej decyzji o podawaniu leku w Klinice są badania własne wykonywane od kilku miesięcy w Klinice. Wyniki wieloośrodkowych badań przeprowadzanych w latach 2004 - 2006 pokazują, że lek jest szansą nie tylko na zatrzymanie progresji choroby, ale również na poprawę wzroku pacjentów - szansą, której wcześniej po prostu nie było. „To prawdziwy przełom w leczeniu AMD.” - powiedziała dr Ulińska.
        Podczas spotkania wyemitowano film prezentujący podanie leku LucentisŽ w Klinice Okulistyki. Dr Magdalena Ulińska, opisując zabieg zwróciła uwagę na znaczenie przestrzegania procedur szpitalnych i procedur podawania leku związanych w szczególności z bezwzględnym nakazem przestrzegania zasad aseptyki. „Zabieg ten może być wykonywany tylko przez wykwalifikowany personel medyczny” - podkreśliła dr Ulińska.
        Szpital prowadzi specjalne warsztaty dla lekarzy okulistów z innych ośrodków, dzieląc się w ten sposób swoimi doświadczeniami. „Lek podaje się doszklistkowo, a aktywna substancja przenika przez warstwy siatkówki oraz dociera do przestrzeni podsiatkówkowej, a zabieg trwa zalewnie kilka minut” - powiedziała dr Ulińska. Zabiegi wykonuje się bez konieczności pozostania w szpitalu. Po sprawdzeniu widzenia i ciśnienia śródgałkowego pacjent może wyjść do domu. Zabieg podania wykonuje się raz na cztery tygodnie przez 3 kolejne miesiące, następnie lek podaje się tylko wtedy, gdy następuje spadek ostrości wzroku przekraczający 5 liter.
        Zadowolenia z wprowadzenia na rynek leku i wyników jego badań nie ukrywają pacjenci. „Pozytywne zaopiniowanie preparatu Lucentis przez Komisję Europejską to prawdziwy przełom w walce z wysiękowym AMD. Lek ten daje ogromną nadzieję wielu z nas.” - powiedział MacDonald Curran, prezes AMD Alliance International, międzynarodowego stowarzyszenia pacjentów. „Teraz czekamy już tylko na równie szybką reakcję władz państw Unii Europejskiej. Wierzymy, że docenią wagę tego odkrycia i lek Lucentis uzyska refundację tak szybko jak to możliwe, aby uchronić pacjentów przed ślepnięciem”.
        Równie pozytywnie opinie na temat leku są wypowiadane wśród ekspertów ds. okulistyki na całym świecie: „Mając do dyspozycji Lucentis, mamy nową opcję terapeutyczną dla pacjentów z wysiękowym AMD, co daje dużą nadzieję.” - powiedział prof. Francesco Bandello, szef Wydziału Okulistyki Uniwersytetu w Udine, we Włoszech. „Lucentis oferuje pacjentom nie tylko możliwość częściowego odzyskania ostrości widzenia, ale także niezależności poprzez to, że są w stanie lepiej rozpoznawać twarze i wykonywać codzienne czynności, takie jak np. czytanie”.
        Tygodnik „Science” (przedruk)

Przełomowe odkrycia roku
„Promyk nadziei dla pacjentów z AMD”

        „Rok 2006 przyniósł dobre wieści dla pacjentów cierpiących na rujnującą wzrok chorobę, jaką jest zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD). W październiku The New England Journal of Medicine opublikował rezultaty dwóch badań klinicznych, które wykazały, że terapia lekiem ranibizumab poprawia wzrok u około 1/3 pacjentów z zaawansowaną postacią AMD i stabilizuje jego kondycję u większości pozostałych. Inne, zarejestrowane do tej pory preparaty, mogą tylko spowolnić rozwój AMD. Utrata wzroku w wysiękowej postaci AMD spowodowana jest rozrostem i wyciekiem z nieprawidłowych naczyń krwionośnych w obrębie siatkówki. Ranibizumab, fragment monoklonalnego przeciwciała, wyprodukowany przez Genentech Inc., daje lepsze wyniki niż inne leki, ponieważ należy do tzw. terapii celowanych - działa dokładnie na białko VEGF, które stymuluje wzrost tych naczyń”.

        W trakcie konferencji dr Anna Borucka przedstawiła również uruchomiony właśnie, wysoce specjalistyczny serwis dla lekarzy, pacjentów i mediów, www.forumAMD.pl, poświęcony tematyce AMD. „W odpowiedzi na zwiększającą się popularność Internetu, jako narzędzia dla lekarzy oraz źródła wiedzy o zdrowiu dla pacjentów, stworzony został portal społeczności internetowej ForumAMD” - powiedział prof. Jerzy Szaflik. Forumamd.pl jest pierwszym w dziedzinie okulistyki portalem przeznaczonym do komunikacji lekarzy w celu wspólnego omawiania przypadków pacjentów chorych na AMD. Okuliści mogą zadawać pytania ekspertom, przysyłać do konsultacji zdjęcia związane z diagnostyką AMD a także wymieniać doświadczenia związane z leczeniem pacjentów. Pacjenci i ich rodziny dzięki stronie dowiedzą się więcej o swojej chorobie, najnowszych metodach jej wykrywania, sposobach profilaktyki, dostępnych metodach diagnostycznych i opcjach terapeutycznych.
        Na zakończenie spotkania prof. Jerzy Szaflik zaprezentował program II Konferencji AMD dla lekarzy okulistów, która odbędzie się w Warszawie w dniach 16-17 marca. Profesor podkreślił, że I Konferencja odbywająca się w 2006 r., kiedy to udało się zgromadzić 250 uczestników, była ogromnym sukcesem. Wyraził nadzieję, że tegoroczna Konferencja będzie kolejną szansą na wymianę doświadczeń specjalistów w dziedzinie okulistyki mającą na celu usprawnienie sposobów diagnostyki i leczenia AMD, czego beneficjentami będą pacjenci.

Argus II - szansa na przywrócenie wzroku

        Jeszcze do niedawna elektroniczne implanty przywracające wzrok pojawiały się jedynie w powieściach science fiction. Wszystko wskazuje jednak na to, że już za kilka lat wszczepianie takich urządzeń stanie się rutynową procedurą terapeutyczną.
        O nowej klasie neuroprotez, dzięki którym tysiące ludzi będzie mogło odzyskać wzrok, uczeni poinformowali podczas konferencji naukowej AAAS Meeting w San Francisco.
        Ludzkie oko to jeden z najbardziej skomplikowanych wynalazków natury. Tysiące wyspecjalizowanych komórek nerwowych umieszczonych na siatkówce potrafi zamieniać bodźce świetlne na impulsy nerwowe, na podstawie których w mózgu powstaje obraz oglądanego przez nas przedmiotu. Na skutek różnego rodzaju chorób może dojść do degeneracji fotoreceptorów siatkówki. Chory zaczyna widzieć coraz gorzej, aż w końcu - nieodwracalnie - traci wzrok.
        Takim osobom może pomóc wynalazek prof. Marka Humayuna z University of California. Elektroniczna proteza wzroku o nazwie Argus II składa się z trzech elementów: okularów z kamerą, wszczepianego do oka czipa oraz kieszonkowego urządzenia przetwarzającego informacje z kamery na odpowiedni sygnał przesyłany do czipa. Zabieg wszczepienia implantu ma trwać zaledwie godzinę.
        Jak działa Argus? Niezwykle prosto. Kamera wysyła sygnały o rejestrowanym przez nią obrazie do przenośnej, bezprzewodowej przystawki noszonej w kieszeni. Zadaniem przystawki jest zamiana sygnału wizualnego na sygnał pobudzający elektrody czipa z odpowiednią częstotliwością. "Sygnał trafia wpierw do odbiornika umieszczonego na gałce ocznej, a stamtąd do elektrod pobudzających nerw wzrokowy, podobnie jak czyniłyby to fotoreceptory" - wyjaśnia prof. Humayun. Cały proces odbywa się niezwykle szybko, zaledwie ulamki sekundy. Implant siatkówkowy to kilkumilimetrowa płytka z 60 niezależnymi mikroelektrodami, które potrafią generować prąd i pobudzać nerw wzrokowy.
        Co zobaczy osoba z nowym implantem? Zapewne znacznie więcej niż ludzie, którym wszczepiono Argusa I z wyposażonego w 16 elektrod. "Choć poprzedni implant był dość słaby wyniki eksperymentu przeszły nasze najśmielsze oczekiwania" - zauważa amerykański uczony. Spodziewano się, że chorzy odzyskają jedynie zdolność odróżniania ciemności i jasności. Okazało się jednak, że po kilku tygodniach "nauki" odczytywania nowych wrażeń ochotnicy potrafili odróżnić kubek od widelca, dostrzec okno, drzwi czy poruszające się obiekty. Mózg pacjentów dopowiadał brakujące informacje, dzięki czemu mogli wyciągać pełniejsze wnioski z tego, co widział sam czip. Jednym z pacjentów, którym wszczepiono pierwszą wersję implantu o małej rozdzielczości, był 58-letni Kalifornijczyk, Terry Byland. "Z początku widzenie z pomocą Argusa I przypominało patrzenie na kilka świecących punktów" - wspomina. "Teraz widzę znacznie więcej, np. kiedy przechadzam się po ulicy, potrafię dostrzec nisko zawieszone gałęzie. Dostrzegam też ludzkie twarze, choć są to dla mnie po prostu ciemniejsze plamy na jaśniejszym tle" - mówi.
        Co ciekawe, niektórzy pacjenci z wszczepionym implantem nie tylko widzą jasne punkty, ale też kolory. Zdaniem prof. Humayuna wrażenia barw biorą się z przypadkowego dobrania częstotliwości impulsów elektrycznych generowanych przez Argusa. "Może się zdarzyć, że implant podbudza nerw w tym samym rytmie, co zdrowe receptory reagujące na jakiś kolor" - wyjaśnia badacz. "Jeśli uda nam się rozszyfrować „elektryczny” kod poszczególnych kolorów, być może, w kolejnej generacji implantów będziemy potrafili je odtwarzać, tak by chorzy widzieli barwny obraz" - mówi prof. Humayun.
        Nim to jednak nastąpi badacze planują testy nowej wersji implantów. Zostaną one przeprowadzone w pięciu ośrodkach badawczych i łącznie weźmie w nich udział ok. 75 osób. Zdaniem Humaya, czip o mocy 60 pikseli (każda elektroda to jeden świetlny punkt, który dostrzeże siatkówka) umożliwi pacjentom szybsze rozróżnianie obiektów. Urządzenie ma kosztować ok. 30 tys. dolarów, a więc podobnie co implant ślimakowy, który wszczepia się obecnie osobom niesłyszącym.
        Na tym jednak nie koniec badań prof. Humayuna. "Budowa pierwszego urządzenia zajęła nam 15 lat, a Argusa II zaledwie cztery. Biorąc pod uwagę postęp technologii, jestem przekonany, że już za 5 lat będziemy mogli zaproponować chorym implanty o rozdzielczości rzędu tysięcy pikseli, które umożliwią im rozpoznawanie twarzy" - opowiada uczony.

źródło: Dziennik

Najnowsze wydanie biuletynu RETINA

        Zapraszamy do najnowszego wydania biuletynu RETINA. Ukazuje się on w nowej szacie graficznej, co w dużej mierze wiąże się ze zmianami w Stowarzyszeniu. Aktualnie nosi ono nazwę „Retina AMD Polska”. Bliższe informacje w tym temacie przedstawia Prezes Małgorzata Pacholec w relacji z Walnego Zgromadzenia, które odbyło się w dniu 8 kwietnia br. w Warszawie.
        Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) jest zaliczane w krajach wysokorozwiniętych do chorób cywilizacyjnych. O jej przyczynach, rozpoznaniu, profilaktyce oraz o bardzo prostym teście Amslera, który może każdy wykonać we własnym zakresie, pisze dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło.
        Po raz pierwszy zawitała na naszych łamach psycholog Maria J. Bielecka, i mam nadzieję, że pozostanie z nami dłużej. Oprócz terapii somatycznej jest przecież - nie mniej ważna - terapia duszy, naszej psychiki. Artykuł „Gdy rodzi się dziecko niewidome...” powinien przeczytać każdy, nie tylko ten, którego dotyczy to osobiście. Lepiej poznawać siebie, to ważne. Ale równie ważne jest lepiej poznawać problemy innych. Łatwiej wtedy nam wszystkim żyć i wzajemnie się rozumieć.
        Jakie znaczenie mają dla naszego zdrowia nawyki żywieniowe, piszemy na łamach RETINY od lat. W tym numerze przybliżamy tajniki diety śródziemnomorskiej, której wcale nie tak daleko do... nadbałtyckiej. Nasze owoce (chociażby np. mało doceniana czarna porzeczka) i warzywa w odpowiednich konfiguracjach kulinarnych mogą sprawić, że spokojnie zaczniemy „udawać Greka”. Pozytywnie oczywiście, przede wszystkim dla naszego zdrowia.
        Wyścig zbrojeń mocarstw miał miejsce w XX wieku. Wyścig zbrojeń hormonalnych i genetycznych może odcisnąć swoje piętno w wieku XXI. Kontrowersyjny, znakomity artykuł Michaela J. Sandela „Dokąd zmierzasz genetyko?” zmusza do refleksji. I to niezbyt optymistycznych. Miejmy nadzieję, że wyścig w zakresie genetyki będzie służył przede wszystkim osobom chorym, pokonaniu wielu schorzeń dziedzicznie uwarunkowanych.
        Jest jeszcze sporo innych, ciekawych artykułów, a także i odrobina humoru. Śmiech ma też dobry wpływa na zdrowie, szczególnie w połączeniu np. z dietą śródziemnomorską!

Piotr Stanisław Król
Redaktor naczelny
ZAPRASZAMY DO BIULETYNU RETINA

* * *

Przepis na widzenie

Po raz pierwszy w historii udało się przeszczepić odbierające światło fotoreceptory. Dzięki nowatorskiej metodzie ślepe myszy odzyskały wzrok

        Fotoreceptory, do których zaliczamy pręciki i czopki, to wrażliwe na światło komórki nerwowe budujące najważniejszą część oka - siatkówkę. Pręciki odpowiadają za widzenie czarno-białe, a czopki za kolorowe. Niestety, gdy oczy zostaną zaatakowane przez choroby, np. będące wynikiem defektu genetycznego - zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa) lub zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD), duża część fotoreceptorów ginie. W krajach rozwiniętych AMD jest obecnie przyczyną największej liczby przypadków ślepoty. Współczesna medycyna potrafi jedynie opóźniać przebieg takich chorób. Leczyć - już nie. Dlatego właśnie odkrycie opisane na początku listopada 2006 roku w "Nature" daje nową nadzieję milionom pacjentów na całym świecie.

Niewidome myszy zareagowały na światło

        Fotoreceptory są częścią skomplikowanego systemu, który dostarcza sygnały wzrokowe do mózgu. Wyłapują światło i przekształcają je w chemiczne impulsy, które podróżując nerwem wzrokowym, trafiają do odpowiedniego ośrodka. Tam tworzy się widziany przez nas obraz. Naukowcy od dawna uważali, że choroby siatkówki związane z utratą fotoreceptorów można zwalczać terapią wykorzystującą komórki macierzyste. Dlaczego? Otóż nawet jeżeli w czasie choroby pręciki czy czopki zostaną zniszczone, to reszta drogi wzrokowej biegnącej do mózgu pozostaje nienaruszona. W ostatnich latach wielokrotnie próbowano więc przeszczepiać do chorych oczu komórki macierzyste pobrane z samej siatkówki lub różnych części centralnego systemu nerwowego. Niestety, wszystkie te próby zawiodły. Przeszczepiane komórki były co prawda w stanie przeżyć, ale nie potrafiły połączyć się z siatkówką ani tym bardziej przekształcić się w porządne fotoreceptory.
        - Doszliśmy do wniosku, że skoro "klasyczne" komórki macierzyste nie działają, to może należałoby spróbować z komórkami będącymi na trochę późniejszym etapie rozwoju - opowiada prof. Robin Ali z Instytutu Okulistycznego w Londynie, jeden z autorów badań.
        Do sprawdzenia swojej teorii naukowcy wykorzystali trzy grupy niewidomych, genetycznie zmodyfikowanych myszy. Cierpiały one na analogiczne jak u ludzi wrodzone choroby związane ze zwyrodnieniem siatkówki i utratą fotoreceptorów.
        Zwierzętom wszczepiano prekursory pręcików pobrane od zdrowych myszy będących na różnym etapie rozwoju - pod koniec ciąży i w pierwszym okresie po przyjściu na świat. Najlepsze rezultaty osiągnięto z komórkami pobranymi pomiędzy trzecim a piątym dniem po narodzinach.
        Pre-pręciki (dzięki inżynierii genetycznej świeciły na zielono, co pozwalało badaczom dokładnie je śledzić) z powodzeniem wędrowały do chorej siatkówki i tworzyły połączenia z obecnymi w niej wypustkami włókien nerwowych. Całkowicie niewidome myszy wkrótce po przeszczepie zaczynały reagować na światło.

Klucz do znalezienia nowych terapii

        Oczywiście pozostaje pytanie - kiedy nową metodę będzie można zastosować u ludzi? - Na pewno musi minąć co najmniej kilka lat - uważa prof. Anand Swaroop z Uniwersytetu Michigan w USA, drugi z autorów badania (trzeci to dr Robert MacLaren ze Szpitala Okulistycznego w Londynie). Naukowcy będą musieli zmierzyć się z kilkoma trudnymi problemami. Przede wszystkim trzeci-piąty dzień po porodzie u myszy odpowiada mniej więcej drugiemu trymestrowi ciąży u ludzi. Jest oczywiste, że nikt nie poważy się w tym czasie na próbę pobrania komórek. Dlatego naukowcy będą musieli nauczyć się pozyskiwać pre-pręciki w inny sposób. Już teraz prowadzone są próby nad komórkami macierzystymi pobieranymi z siatkówki dorosłych osób (docelowo planuje się, że będzie to siatkówka samych pacjentów), które następnie dojrzewają do odpowiedniego momentu w warunkach laboratoryjnych.
        Poza tym człowiek będzie potrzebował do przeszczepu znacznie więcej komórek niż mysz - w naszym oku znajduje się ponad sto milionów fotoreceptorów. Na szczęście większość chorób degeneracyjnych atakuje centralną część siatkówki i tylko tam trzeba będzie wymienić zniszczone fotoreceptory. Naukowcy chcą też powtórzyć swoje doświadczenie, przeszczepiając tym razem wrażliwe na kolor czopki.
        Mimo wszystkich tych problemów okrycie opisane w listopadowym "Nature" (2006) jest niewątpliwym przełomem. Naprawienie komórek tworzących szlaki nerwowe w ludzkim mózgu od lat jest jednym z największych wyzwań medycyny. Zdaniem ekspertów to klucz do znalezienia nowych terapii nie tylko dla oczu, ale też do walki z takimi chorobami układu nerwowego, jak Alzheimer, Parkinson albo nieuleczalne dziś urazy rdzenia kręgowego.
        (źródło: Gazeta Wyborcza, Nature)

*    *    *    *    *

Partnerzy medialni Stowarzyszenia Retina AMD Polska