RETINA 1(4)/2001

BIULETYN POLSKIEGO STOWARZYSZENIA RETINITIS PIGMENTOSA

Luty 2001 r.

Wstępniak
Konferencja Vision Quest 2000 - toronto
Spotkanie młodzieży w Atenach
Anna-Maria jednak wesołą ma twarz
Nadzieja na wyleczenie choroby zwyrodnieniowej siatkówki
Dystrofia plamki, choroba Stargardta
Głos w sprawie ozonoterapii
Elektroniczne oko

Wstępniak

Małgorzata Pacholec

Właśnie minął drugi rok działalności naszego Stowarzyszenia. Warto zatem dokonać kilku podsumowań. Na koniec 2000 r. PSRP liczyło 111 członków. Przypominamy, że w skład Zarządu wchodzą: Małgorzata Pacholec, Elżbieta Pietrucha Tomczyk, Wanda Zadrożna,Hanna Dyda i Alicja Kozubska. W skład komisji rewizyjnej wchodzą: Anna Mirosz, Hanna Karwowska i Jacek Zadrożny. Wszystkie te osoby pracują na rzecz Stowarzyszenia społecznie. Nie mamy biura a zebrania organizujemy w bezpłatnie użyczonych pomieszczeniach. Mamy skrytkę pocztową, stronę internetową i własny adres poczty elektronicznej.

W roku 2000 wydaliśmy dwa numery naszego biuletynu informacyjnego.

W kwietniu zorganizowaliśmy seminarium dla pacjentów z udziałem lekarzy. Odbyło się ono w Konstancinie i wzięło w nim udział prawie 140 osób.

W lipcu trzyosobowa delegacja PSRP uczestniczyła w Jedenastym światowym kongresie dot. Retinitis pigmentosa, który odbył się w Toronto. Również w Toronto odbyło się walne zebranie międzynarodowej organizacji pacjentów Retina International. W czasie tego zebrania nasze Stowarzyszenie zostało przyjęte na członka obserwatora tej organizacji.

W sierpniu zorganizowaliśmy trzecie już spotkanie integracyjno-informacyjne dla członków PSRP. Tym razem spotkaliśmy się w Owińskach koło Poznania w gościnnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych.

W listopadzie dwóch przedstawicieli naszego Stowarzyszenia uczestniczyło w pierwszym europejskim spotkaniu młodzieży z RP w Atenach.

Był to zatem rok obfitujący w wydarzenia, które przybliżają nas do światowej i europejskiej sieci podobnych organizacji samopomocowych. Jestem przekonana, że nawiązane kontakty przyniosą wymierną korzyść w naszej przyszłej działalności.

Następne spotkanie integracyjno-informacyjne planujemy zorganizować w dniach 31 marca - 1 kwietnia 2001 r w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niedowidzących w Warszawie.

W dniach 26-29 lipca 2001 roku będziemy organizatorami dwóch europejskich spotkań - narady młodzieży i zebrania Retina Europe. Przypomnę, że Retina Europe jest sekcją Retina International, w skład której wchodzi dwanaście podobnych do naszej organizacji z krajów Europy Zachodniej. PSRP jest jedynym członkiem tej sekcji z krajów spoza Unii Europejskiej . Zorganizowanie tak ważnych imprez z udziałem gości z wielu krajów wymagać będzie od nas mobilizacji i zaangażowania dużej liczby osób obsługujących te imprezy.

Niewątpliwie nasze Stowarzyszenie rozwija się i coraz większa liczba pacjentów z RP zgłasza się do nas po poradę.

Oddając Państwu do rąk kolejny numer "Retina" mamy nadzieję, że w ten sposób przybliżamy się do siebie.Zapraszamy wszystkich do dzielenia się swymi doświadczeniami w walce z chorobą i niesprawnością..

Konferencja Vision Quest 2000 - Toronto

Małgorzata Pacholec

W dniach 14-16 lipca 2000 r. w Toronto odbył się XI Światowy Kongres Vision Quest 2000 dotyczący problematyki zwyrodnienia barwnikowego siatkówki, czyli retinitis pigmentosa (RP). Dla wyjaśnienia podam, że jest to choroba o podłożu genetycznym, a więc dziedziczna, postępująca, prowadząca do stopniowej utraty widzenia i jak dotąd nieuleczalna.

Wraz z dwiema koleżankami Elą i Agnieszką byłam w Toronto i pragnę podzielić się z Czytelnikami informacjami i wrażeniami z tego wyjazdu.

Na wstępie warto zaznaczyć, że był to już jedenasty kongres dotyczący retinitis pigmentosa. Jego formalnym organizatorem była międzynarodowa organizacja Retina International, skupiająca stowarzyszenia pacjentów chorych na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Kongresy takie odbywają się regularnie co dwa lata. Poprzedni odbył się w Szwajcarii w Lugano, wcześniej w Waszyngtonie, Paryżu, Johanesburgu, Londynie itd.

Miałam szczęście uczestniczyć dwa lata temu w X Kongresie w Lugano i zachwyciłam się formułą tego przedsięwzięcia. Do Lugano bowiem oprócz licznej grupy osób chorych na RP przyjechało także kilkuset lekarzy okulistów reprezentujących najsłynniejsze w świecie kliniki i instytuty badawcze. Specjaliści ci przedstawiali pacjentom informacje na temat aktualnej wiedzy medycznej i postępów prowadzonych w różnych ośrodkach badań naukowych. Były sesje plenarne dla wszystkich uczestników, ale były też sesje osobne dla naukowców i warsztaty dla pacjentów. Gdy na zakończenie kongresu w Lugano ogłoszono, że następny odbędzie się w roku 2000 w Kanadzie w Toronto nie wierzyłam, że będę mogła ponownie uczestniczyć w takiej wspaniałej imprezie.

Nie będę opisywać jak do tego doszło, dość, że 12 lipca wylądowałyśmy na międzynarodowym lotnisku w Toronto oczekiwane przez mojego, nieocenionego kolegę Jurka, który pomógł nam w naszej wyprawie.

Vision Quest 2000 odbył się w Westin Harbour Castle; pięciogwiazdkowym hotelu w centrum miasta, nad brzegiem jeziora Ontario. Uczestniczyło w nim 650 osób - lekarze okuliści, genetycy, biochemicy, bioneurolodzy, farmakolodzy i oczywiście pacjenci z RP. Pewnym zaskoczeniem było dla nas odkrycie, że z całej Europy jest nas zaledwie kilkadziesiąt osób. Większość uczestników stanowili Amerykanie, zarówno z Kanady, jak też z USA. Dużą grupę stanowili Japończycy, którzy będą gospodarzami dwunastego kongresu w roku 2002.

Podobnie jak w Lugano wielu słynnych profesorów będących autorytetami w dziedzinie okulistyki prezentowało pacjentom w sposób uproszczony osiągnięcia własne i pracy zespołów naukowców z ośrodków medycznych m.in z Bostonu, Los Angeles, Toronto, Londynu, New Yorku.

Trudno jest streścić istotę skomplikowanej problematyki z zakresu genetyki, immunologii, biochemii, transplantologii, neuro-bio-technologii, mikrochirurgii itd. Dla przeciętnego człowieka tracącego wzrok z powodu zwyrodnienia barwnikowego siatkówki ważne jest, że na całym świecie od wielu lat prowadzone są na dużą skalę wielokierunkowe programy badawcze, w których uczestniczy ogromna liczba naukowców. Badania te poszukują rozwiązania problemu retinitis pigmentosa w kilku odrębnych dziedzinach, przy zastosowaniu całkiem odmiennych metod. I tak najbardziej zaawansowane są badania w dziedzinie genetyki. Wyizolowano już ponad 50 spośród około 100 uszkodzonych genów odpowiedzialnych za chorobę RP. Jest to dopiero pierwszy etap na drodze do opracowania terapii genowej. Jednakże w kilku referatach wspomniano o 10 latach, w ciągu których, najprawdopodobniej, zostanie przygotowana ta metoda leczenia RP. Dla osób z zaawansowaną chorobą, to jeszcze bardzo odległa perspektywa, ale dla dzieci czy wnuków tych osób to ogromna nadzieja.

Prezentowane także były wyniki eksperymentów w zakresie transplantologii, chirurgicznego usuwania złogów pigmentu, immunologii i zastosowania czynników wzrostu, a także wyświetlano film ukazujący eksperyment bostoński z implantami elektronicznymi. Wspomniano także o całkiem nowej możliwości rysującej się po niedawnych odkryciach w dziedzinie komórek macierzystych.

Tyle o przyszłości. Teraz chciałabym podzielić się garścią praktycznych informacji z chorymi na retinitis pigmentosa. Poleca się przyjmowanie luteiny. Firma szwajcarska Ziba przygotowała specjalny lek pod nazwą Vitalux zawierający oprócz luteiny dzienną porcję wspomagających siatkówkę witamin i minerałów. Vitaluxu nie ma jeszcze w Polsce. Prawdopodobnie zostanie dopuszczony na nasz rynek pod koniec jeszcze tego roku.

Osoby mające zespół Stargardta (choroba pokrewna do RP) powinny chronić wzrok przed światłem i to nie tylko słonecznym, ale także sztucznym. Udowodniono, że ekspozycja na światło przyspiesza rozwój choroby. Tak więc trzeba nosić okulary przyciemnione z filtrem UV.

Osoby chore na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki bezwzględnie w słoneczne dni powinny nosić okulary z filtrem UV (przyciemnione). Trzeba jednak wiedzieć, że nie można używać w przyciemnieniu koloru niebieskiego i zielonego. Osoby mające RP gorzej widzą o zmierzchu. T‘ uciążliwość mogą zmniejszyć specjalne okulary z pomarańczowymi filtrami typu blue-blocker. Okulary praktycznie są w Polsce nieznane, a warto je rozpropagować.

Kolejna informacja dotyczy diety. Poleca się spożywanie warzyw zielonoliściastych, tj. szpinaku, brokułów oraz jagód i uwaga! czerwonego wina, ale w małej ilości. Przy tej okazji przypomnę, że w retinitis pigmentosa picie alkoholu i palenie tytoniu bardzo szkodzi.

Innym ważnym zagadnieniem jest współwystępująca z RP zaćma. Może ona tworzyć się dużo wcześniej niż jest to spotykane u osób zdrowych. Zaleca się usuwanie zaćmy, aby poprawić komfort życia pacjentom z RP. W Polsce nie jest to takie łatwe. Ja sama spotkałam się z opinią kilku okulistów, że w moim przypadku tak zniszczonej siatkówki to już nie warto operować katarakty. Na takie podejście z pewnością wpływa fakt, że Kasy Chorych limitują ilość środków na zabiegi i operacje. Tak więc po co wydawać pieniądze na kogoś, komu ta operacja niewiele da. A przecież dla nas, którzy widzą niewiele nawet niewielka poprawa znaczy dużo.

Innym zagadnieniem bardzo istotnym dla polskich pacjentów jest stosowanie ozonoterapii w retinitis pigmentosa. W Toronto wyrażono w tej sprawie negatywną opinię. Nadmieniam, że prof. Jerzy Szaflik - krajowy konsultant d/s okulistyki przekazał Polskiemu Stowarzyszeniu Retinitis Pigmentosa, którego jestem prezesem, opracowanie zespołu okulistów nt. ozonoterapii zawierające wątpliwości co do skuteczności tej metody w leczeniu zachowawczym w retinitis pigmentosa.

Tyle w telegraficznym skrócie o tematyce Kongresu. Dodać należy, że imprezie tej towarzyszyła imponująca wystawa pomocy ułatwiających osobom tracącym wzrok życie. Wśród nich dominowały pomoce optyczne, i ogromne bogactwo sprzętu elektronicznego i komputerowego. Nowością były prezentowane Night Glasses, czyli specjalne okulary elektroniczne umożliwiające osobie z rp widzenie w całkowitej ciemności, tak, jak ona widzi w dzień. Zachwyciłam się miniaturowym powiększalnikiem wyglądającym jak nieco większe okulary. Zamiast szkieł miał on ekrany na których wyświetlany był obraz w dowolnym powiększeniu. Kamera śledząca obraz przypominała wielkością komputerową mysz. Co za wspaniała pomoc dla dzieci i młodzieży uczących się!

Cieszę się, że mogłam uczestniczyć w Vision Quest 2000 i z pierwszej ręki uzyskać informacje, które napełniają mnię otuchą i nadzieją.

Nasz pobyt w kanadzie trwał tydzień i był to czas wypełniony po brzegi. Udało nam się także zwiedzić centrum miasta z zachwycającą ultranowoczesną architekturą Bay Street, byłyśmy na jednej z kilku wysepek zwanej Toronto Island z pięknym parkiem wypoczynku i rozrywki, podziwiałyśmy panoramę Toronto z okien obrotowej restauracji z wysokości 54 piętra i oczywiście clou programu: wycieczka do wodospadu i miasta Niagara, gdzie nie mniejszą sławą niż wodospad cieszy się kasyno gry. Dla zabawy każda z nas spróbowała szczęścia w grze. Jedynie Agnieszka wyszła z niewielkim zyskiem.

Na zakończenie chciałabym w kilku słowach opowiedzieć o spotkanych w Kanadzie ludziach i o naszym pobycie w Wawel Villa w Mississauga - mieście sąsiadującym od zachodu z Toronto. Mieszkałyśmy tam dzięki uprzejmości pana Jerzego Kowalczyka, jednego z dyrektorów fundacji polonijnej, będącej właścicielem Wawel Villa - komfortowego ośrodka dla ludzi w podeszłym wieku. Pan Jerzy to niezwykły człowiek. Zaryzykował przyjęcie nas w gościnę nie znając nas wcześniej. Okazał nam wielkie zainteresowanie, pomoc i serce. Większość osób pracujących w Wawel Wila to Polacy, którzy bardzo interesowali się naszym uczestnictwem w Kongresie. Wzruszające były rozmowy z rodakami, którzy z różnych powodów osobistych i w różnym czasie przybyli do Kanady. Chociaż większość z nich osiadła tam na dobre z rodzinami, Polska i życie w kraju ciągle ich bardzo interesuje i z nostalgią wspominają miejsca skąd pochodzą. Na ścianach Wawel Villa można obejrzeć wiele obrazów przedstawiających polskie pejzaże, w świetlicy jedna ściana pokryta jest fototapetą z widokiem na Tatry, a w gablotach można obejrzeć polskie pamiątki; harcerskie i żołnierskie odznaki.

Jedząc pyszne kotleciki mielone i gawędząc po polsku z uroczymi ludźmi o tym i owym trudno było sobie wyobrazić, że jesteśmy o 9000 km od Polski. Gdy się żegnaliśmy wzruszenie ściskało mi krtań. Trudno było bowiem uwierzyć w słowa "Do widzenia".

Spotkanie młodzieży w Atenach

Michał dębiec, Paweł Zadrożny

W dniach od 2 do 5 listopada 2000 roku w Atenach odbyło się pierwsze spotkanie europejskiej młodzieży działającej w stowarzyszeniach Retinitis Pigmentosa. Miałem niewątpliwy zaszczyt być członkiem delegacji naszego stowarzyszenia, którą prócz mnie stanowił Paweł Zadrożny (kopalnia wiedzy o Polskim Stowarzyszeniu RP).

Zanim udaliśmy się w podróż, musieliśmy podszkolić angielski oraz zgromadzić fundusze na środki transportu "tam i z powrotem".

Zakwaterowani byliśmy w hoteliku katolickim, gdzie było dużo zieleni i pyszne jedzenie. Zaraz po przyjeździe Stratis Hadzicharalabous - prezes Hellenic RP Society i nasz gospodarz, przedstawił nam wszystkich uczestników spotkania. Poznaliśmy Asę (Szwecja), Brigitte (Szwajcaria), Markusa i Manuela (Niemcy), Veli-Pekkę (Finlandia), Ann Marie i Noreen (Irlandia) oraz Fullę i Kiki (Grecja). Przedstawiciele Anglii, Francji, Włoch, Holandii, Litwy itd. niestety nie byli wśród nas obecni.

Zaraz też otrzymaliśmy plan zajęć, który wyglądał mniej więcej tak:

Dzień pierwszy

Piątek 3 listopada 2000

8:00 - Śniadanie

9:00 - Wybory sekretarza i kanclerza spotkania

9:15 - 10:00 - Poznajmy się!

10:00 - 11:00 - Kilka słów o problemach młodzieży z RP oraz o programach stowarzyszeń w Europie

11:00 - 11:20 - Przerwa na kawę

11:20 - 12:00 - Stratis Hadzicharalabous- przewodniczący Hellenic RP Society, prezentacja.

12:00 - 12:45 - Aggeliki Verikokaki (nauczycielka poruszania się)- Problemy z poruszaniem się i orientacją u młodych z RP. Jak można okiełznać nowe miejsca?

13:00 - 15:00 - Zwiedzanie Akropolu

15:30 - 16:00 - Obiad

17:30 - 18:30 - Turystyka i kulturowe osiągnięcia- Stratis Hadzicharalabous

18:30 - 20:30 - Przechadzka po Ateńskiej starówce- Place oraz picie kawy w tradycyjnej greckiej kafejce

21:00 - 24:00 - Kolacja w Tawernie Kalokerinos z regionalnymi Helleńskimi tańcami i muzyką

Dzień drugi

Sobota 4 listopada 2000

8:00 - Śniadanie

9:00 - 10:00 - Mirto Papaioannou (Genetyk):Budowanie rodziny- uwarunkowania genetyczne

10:00 - 11:00 - Kosta Bolias (Pedopsychiatra): Relacje pomiędzy płciami. Seksualność ludzi słabowidzących

11:00 - 11:20 - Przerwa na kawę

11:20 - 12:00 - Szkolenia i praca dla osób słabowidzących

12:00 - 12:50 - Stephanidis Dimitrios (Prezes Ateńskiego Klubu Atletycznego)- Sporty, Hobby i wolny czas pod kątem RP

13:00 - 15:00 - Zwiedzanie Narodowego Muzeum Archeologii

15:30 - 16:00 - Obiad

17:00 - 21:00 - Dyskusja nt.: organizacja Europejskiego Stowarzyszenia Młodzieży, organizacja kanału łączności pomiędzy wszystkimi krajami Europy, posiadającymi związki RP, projekty, szkolenia, obozy zapoznawcze i seminaria, stworzenie listy kontaktu internetowego

Dzień trzeci

Niedziela 5 listopada 2000

8:00 - Śniadanie

9:00 - 11:00 - Jak możemy wprowadzić w życie nasze postanowienia? organizacja struktury zarządzania, przewodniczący internetowej grupy dyskusyjnej oraz wybór naczelnego sekretarza Young Retina Europe. sieć informacyjna zarządu, ustalanie zasad dołączenia innych krajów, możliwości finansowania ( państwowe, Unia Europejska)

11:00 - 11:20 - Przerwa na kawę

11:30 - 12:30 - Ustalanie zasad następnego spotkania w Polsce w 2001r.

14:00 - Uroczyste zakończenie spotkania

Nasze spotkanie miało na celu integrację, wymianę poglądów i informacji, dobrą zabawę oraz przede wszystkim utworzenie siatki informacyjnej między młodymi członkami organizacji RP w całej Europie. Muszę przyznać, że cele te zostały osiągnięte, a o spotkaniu tym usłyszano nawet w Japonii.

Nasze rozważania dotyczyły głównie ustalenia zasad współpracy oraz projektów na przyszłość. Nie obyło się też bez prezentacji stowarzyszeń różnych krajów. Podczas nich dowiedzieliśmy się, że w Grecji i w Niemczech działa już dobrze zorganizowana "młodzieżówka" przy kołach RP. Związki w tych państwach są o wiele większe od naszego, więc młodzi z tych organizacji postanowili stworzyć Young Retina Europe.

I tak na naszych (słabo widzących) oczach powstała ta forma współpracy. Przez trzy dni zwiedziliśmy kilka ciekawych miejsc (jak np. Akropol), degustowaliśmy potrawy tradycyjnej Greckiej kuchni (jeśli ktoś z Państwa będzie miał kiedyś okazję zwiedzać ten kraj, to koniecznie musi skosztować Suvlaki) oraz odtańczyliśmy tradycyjne tańce naszych gospodarzy (obowiązkowo Zorbę). Jednak lwią część czasu zabrała nam ciężka praca. Z jej rezultatów już wkrótce będą mogli skorzystać wszyscy. Dowodem na te słowa może być informacja, którą uzyskaliśmy w ekspresowym tempie z Irlandii, dotycząca odkryć doktora Cottera.

Ustaliliśmy, że następne spotkanie odbędzie się na początku sierpnia w Warszawie. Mamy nadzieję, że współpraca między osobami dotkniętymi RP rozwinie się, a projekty, które stworzyliśmy będą państwu służyć (np. projekt wymiany międzynarodowej w obrębie Retinitis Pigmentosa). Tylko dzięki właściwym i solidnym kontaktom możemy szukać odpowiedzi na pytanie "Retinitis Pigmentosa i co dalej?"

Anna Maria jednak wesołą ma twarz

Ann-Marie Houston

Najważniejszym aspektem działalności naszego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa w Polsce jest poszukiwanie nadziei na poprawę wzroku. Pamiętamy też o tych, którzy są załamani swoim stanem. Artykuł Ann-Marie Houston z Irlandii pozwoli Wam uzmysłowić sobie realia życia z przypadłością, zwaną RP.
Ann-Marie poznaliśmy w Atenach, podczas spotkania młodych ludzi dotkniętych RP. Mogę na jej temat powiedzieć wiele rzeczy, ponieważ chętnie opowiadała nam o sobie, swojej rodzinie i Irlandii. Największe wrażenie zrobiła na nas swym uśmiechem i poczuciem humoru. Oto jaką treść zawierał plik notatek, który otrzymaliśmy od niej w dowód przyjaźni.

Moje najwcześniejsze wspomnienia związane z kłopotami wzrokowymi przypadają na wczesny wiek nastoletni. Szczególnie wyraźnie pamiętam notoryczne wywrotki na niziutkiej ławeczce, którą zrobił mój brat w szkole. Jeszcze wtedy nikt nie był świadom, że to ujawniały się pierwsze objawy choroby- Retinitis Pigmentosa, na którą cierpię.

Teraz wiem, że to "widzenie lunetowe" było odpowiedzialne za moje upadki. Jest to zanik widzenia, którego potrzebujemy do bezpiecznego poruszania się i postrzegania obiektów stojących nisko oraz z boku. W sytuacji "lunetowego widzenia" możliwe jest tylko spoglądanie na wprost oka. Po bokach nie ma nic...

Zawsze poruszałam się wolniej od innych. Kiedy wchodziłam po schodach, musiałam trzymać się poręczy, bo wtedy czułam się bezpiecznie, podczas gdy uczniowie w mojej szkole biegali po stopniach i zeskakiwali z nich. Jednak moje oczy wyglądały zupełnie zwyczajnie; nie miałam problemów z nauką, więc nie było się czym przejmować. W domu uchodziłam za osobę niezręczną. Przewracałam szklanki, stojące na stole, potrącałam krzesła i wpadałam na meble. Słowem: miałam skłonność do powodowania wypadków.

Rutynowe badania wzroku zawodziły, nie wykazując żadnych nieprawidłowości. Działo się tak, ponieważ miałam dobrą ostrość widzenia centralnego.. Standardowy test widziałam bardzo dobrze, a lekarz nie miał pojęcia, że prócz tabliczki z literkami nie widzę nikogo i niczego w pokoju!

To częste doświadczenie ludzi, którym zdiagnozowano Retinitis Pigmentosa: wierzą, że tak jak widzą oni, tak widzą wszyscy.

Drugim klasycznym symptomem tej choroby jest "kurza ślepota". Pamiętam jak będąc dzieckiem grałam z innymi dzieciakami w chowanego. Nie byłam w stanie zidentyfikować obiektów, ani osób, znajdujących się w ciemnym pomieszczeniu.

Kiedy zaczęłam chodzić do pubów i dyskotek wiedziałam już na sto procent, że coś jest nie tak. Nie poznawałam przyjaciół stojących w przyciemnionym świetle i nie byłam w stanie się poruszać samodzielnie. Zawsze chwytałam kogoś za rękę i to ten ktoś był moimi oczami. Oczywiście wszyscy moi znajomi widzieli to i radzili mi bym poszła się przebadać. Ja jednak byłam skoncentrowana na studiowaniu i odwlekałam wizytę u okulisty, tłumacząc to brakiem czasu. Problem urósł kiedy zaczęłam uczęszczać na lekcje prawa jazdy. Nie umiałam ocenić odległości między białą linią na drodze a poboczem. Jechałam niebezpiecznie blisko innych pojazdów i nie widziałam jednocześnie obu stron przejścia dla pieszych. Zawsze sądziłam, że źle widzieć oznacza widzieć wszystko zamglone. Myliłam się.

Po kolejnej katastrofalnej nocy w dyskotece postanowiłam udać się na specjalistyczne badania okulistyczne. Przez cały czas wierzyłam, że lekarka nie wykryje żadnych usterek; przecież tyle razy już mi mówiono, że nie potrzebuję okularów. Mała, siwiuteńka okulistka najpierw świeciła mi w oczy a potem wydała werdykt, który już na zawsze zmienił moje życie.

- Czy słyszała pani kiedyś o Retinitis pigmentosa? - spytała współczującym tonem.

- O czym? - spytałam zdumiona - Nigdy nie słyszałam tej nazwy.

- Oznacza ona zwyrodnienie barwnikowe siatkówki - spokojnie mówiła patrząc mi w oczy - Kilka komórek pani siatkówki umarło a na to miejsce nie powstają nowe. Będzie pani musiała udać się na skomplikowane badania do kliniki.

W klinice powiedziano mi, że mój stan pogarsza się, że nie ma skutecznych metod leczenia, że najprawdopodobniej stracę wzrok zanim dobiję do czterdziestki, że nie będę mogła prowadzić samochodu i że możliwości mojej kariery zawodowej będą ograniczone. To był bardzo stresujący okres w moim życiu.

Nie będę mogła prowadzić samochodu - to było najboleśniejsze wyrzeczenie. Musiałam nauczyć się egzystować w takich warunkach i po niedługim czasie zaczęło mi się to podobać. Poznałam wiele ciekawych osób w miejskich autobusach. Zawsze mogę z kimś sobie porozmawiać jadąc do i z pracy. Najbardziej lubię podróżować taksówkami. Ich kierowcy są świetnymi rozmówcami i zawsze wiedzą co dzieje się w mieście w danym dniu. Myślę, że nie doświadczyłabym tego wszystkiego gdybym podróżowała samochodem.

Zmieniło się wiele. Wiem, że wykształciłam w sobie mechanizm obronny przeciwko RP- jest nim między innymi poczucie humoru. Istnieje zabawna strona wielu nieszczęśliwych rzeczy, które się nam przytrafiają. Kiedyś podążyłam do kościelnej ławy za obcym mężczyzną, sądząc, że idę za moim mężem. To było żenujące, ale też zabawne. Śmialiśmy się z moją rodziną przez cały dzień.

Zauważyłam, że ludzie u których wykryto RP często załamują się, tracą nadzieję i przestają walczyć o swoje istnienie. Postanowiłam ciężko pracować w Stowarzyszeniu Retinitis Pigmentosa, by udowodnić wszystkim, że z naszą przypadłością da sie żyć.

Pracuję na pełnym etacie w bibliotece. Mam dwójkę wspaniałych dzieci, pełnych zrozumienia. Potrzebuję wsparcia rodziny i przyjaciół, by dzięki niemu radzić sobie ze wszystkim. Już dawno pozbyłam się tej naiwnej dumy, która nie pozwalała mi prosić o pomoc. Kiedy podróżuję sama do Dublina albo Belfastu używam swojej białej laski dla niewidomych. Nie wstydzę się tego.

Powiedziałabym, że słaby wzrok jest bardzo uciążliwy w życiu, ale posiadanie negatywnego stosunku do życia w tych warunkach jest jeszcze większym kalectwem. Ludzie z Retinitis Pigmentosa muszą rozwijać się i szukać nowych perspektyw - poważnie!

Musicie wiedzieć drodzy czytelnicy, że wszyscy uczestnicy spotkania młodych, których poznaliśmy w Atenach byli weseli i pełni nadziei. Veli-Pekka Rantanen z Finlandii pokazał nam broszurę, w której zawarto dowcipy i zabawne sytuacje dotyczące ludzi słabowidzących, czyli nas samych. Dowcipy w stylu: "Paweł- jest już ciemno. Idziemy do domu? Nie widzę przeszkód" powinny uzmysławiać nam, że choroba nie stłumi w nas nadziei i poczucia humoru.

Tłumaczenie i komentarz - Michał Dębiec

Nadzieja na wyleczenie degeneracji siatkówki

Dick Hogan (Cork)

Naukowcy w UCC (University Collage Cork) być może odkryli sposób leczenia retinitis pigmentosa, choroby genetycznej oczu, która powoduje przedwczesne wymieranie komórek siatkówki prowadzące do utraty wzroku.

Zespół UCC kierowany przez prof. Toma Cottera, szefa działu biochemii, rozpoczął badania nad tą chorobą przed ok. czterema laty W warunkach laboratoryjnych, sporządził on prototypowy lek, który okazał się skuteczny w zwalczaniu przedwczesnego wymierania komórek siatkówki. Następną fazą było przebadanie działania tego leku na zwierzętach; w próbach przeprowadzonych na myszach, zastosowany lek spowodował zatrzymanie postępu choroby i w ten sposób zapobiegł on wystąpieniu ślepoty, jaka normalnie mogłaby wystąpić.

Prof. Cotter, odznaczony medalem RDS/Irish Times Boyle, ogłosił wczoraj wieczór ( tj. 14 listopada 2000r. ) powyższe odkrycie zespołu na odczycie publicznym w UCC w czasie obrad sesji Science Week Ireland. Oznajmił on, że nastąpił przełom, stwarzający ogromne potencjalne możliwości i wyraził nadzieję na wyleczenie tej choroby.

Powiedział on: "W próbach laboratoryjnych wykazaliśmy, że mogliśmy przeciwdziałać utracie komórek siatkówki, a następnie przeprowadziliśmy badania, które wykazały, że ten prototypowy lek, w trakcie prób przeprowadzonych na zwierzętach, okazał się również skuteczny. Następne stadium, to wykonanie badania jak wyżej na (dalszych) lekach analogicznych a następnie, rozpoczęcie prób klinicznych, które - mamy nadzieję - udowodnią, że lek jest również skuteczny gdy stosowany jest on na ludziach".

Próby te zajmą prawdopodobnie ok. trzy lata, ale już dziś, jak dodał prof. Cotter, producenci leków na skalę przemysłową wykazali żywe zainteresowanie tym lekiem. Wyniki prac badawczych zespołu będą opublikowane w przyszłym roku w szeregu czasopism naukowych.

Oznajmił on wczoraj również, że p. Mary Ann Donovan, absolwentka wydziału biochemii, uzyskała w ubiegłym tygodniu pierwszą nagrodę na kongresie jaki odbył się w Szwajcarii, za swe prace w dziedzinie apoptosis, czyli zaprogramowanego (sterowanego) obumierania komórek.

Przebieg przeprowadzonych badań został wczoraj wieczór przedstawiony przez prof. Cottera w referacie "From Gene Jockey to Enterpreneur". Wraz ze swym dziesięcioosobowym zespołem badawczym współpracował on z prof. Shaun McCann, specjalistą w dziedzinie chorób szpiku kostnego w Szpitalu St James Hospital w Dublinie, nad przewlekłą białaczką granulocytową (szpikową), w której to przypadku komórki zachowują się w sposób wprost odwrotny do zachowania się komórek w chorobie siatkówki.

Przy tej postaci białaczki, komórki nie zachowują się zgodnie z naturalnym prawem rządzącym procesami rozkładu i regeneracji; komórki te raczej nie poddają się procesom rozkładu. W połowie lat 90-tych prof. Cotter zidentyfikował gen bcr-abl, który Ťodmawiałť poddawania się procesom rozkładu, stał on się podstawą metody t.zw.Ťwypacaniaťkomórek (switched off). Ta pionierska praca została w 1996 zabezpieczona patentami o zasięgu światowym, jest ona przeznaczona do wykorzystania przez sektor przemysłowy.

Michael Griffith, dyrektor Fighting Blindness Ireland, nawiązał do omawianych prac prof. Cottera i zasugerował, że jeśli zespół UCC mógłby usunąć Ťzłeť komórki w przypadku białaczki, być może komórki te mogłyby spowodować odwrócenie techniki w przypadku komórek siatkówki, które przedwcześnie wymierają. Prof. Cotter odpowiedział, że musiałby najpierw być przekonany co do słuszności prowadzenia takich badań.

Odnośnie tytułu swego referatu (... Gene jockey... ?), prof. Cotter wyjaśnił, że ostatnio, w samolocie, siedział obok Amerykanina. Zaczęli ze sobą rozmowę i Amerykanin zapytał go, czym się zajmuje. Jak mu oznajmił, że jego praca dotyczy biochemii i badań genetycznych (gene research), jego towarzysz podróży stwierdził: "Już wiem, ty jesteś barmanem, u nas w Ameryce to się nazywa gin jockey". (fonetycznie gene/pol.gen = gin/pol. dżin). (......typowo angielski humor...).

tłum. Michał Dębiec

Dystrofia plamki, choroba Stargardta

Elżbieta Tomczyk

Chorobę dziedziczy się autosomalnie recesywnie, aczkolwiek opisywane były przypadki dziedziczenia dominującego. Schorzenie występuje w jednakowym stopniu u kobiet i u mężczyzn. W ostatnich latach znaleziono gen (ABCR) na ludzkim chromosomie 1P21, którego mutacje odpowiedzialne są za wystąpienie choroby Stargardta. Według danych światowych częstość występowania ocenia się na 1:10.000. Częstość występowania w Polsce nie jest znana.

Pierwsze objawy upośledzenia ostrości wzroku występują zwykle w pierwszej lub drugiej dekadzie życia. Wziernikowanie wykazuje początkowo niecharakterystyczne nakrapianie w obrębie dołka, które następnie przechodzi w owalną zmianę o wymiarach ok. 1,5 średnicy tarczy nerwu wzrokowego, mającą charakterystyczny odblask podobny do "śluzu ślimaka" lub "kutego brązu". Zmiana ta może, chociaż nie musi być otoczona żółtobiałymi plamkami. W miarę postępu choroby zmiany w plamce stają się bardziej rozległe, a ostrość wzroku pogarsza się w wyniku zmian zanikowych nabłonka barwnikowego i choriokapilarów oraz wtórnych zmian fotoreceptorów.

Czynność siatkówki jest zaburzona w różnym stopniu i zazwyczaj wyprzedza zmiany w siatkówce widoczne wziernikiem. Sprawę wyjaśnia angiografia fluorescencji całej plamki (wówczas wzrok jest silnie obniżony), albo zachowanie wysp nienaruszonej tkanki (wówczas ostrość wzroku może być zupełnie prawidłowa).

W polu widzenia zjawiają się mroczki środkowe względne i bezwzględne przy czym widzenie barwne jest poważnie zaburzone, wykazując na testach Fanswortha dyschromatopsję dla czerwieni i zieleni. Pole obwodowe i adaptacja są prawidłowe. Różnicowanie przeprowadzone innymi zwyrodnieniami siatkówki w środkowym polu dna, co ma znaczenie zwłaszcza w początkowym okresie. Rokowanie jest niepomyślne. Gdy ostrośc wzroku obniża się poniżej 5/10, następnie dalsze szybkie jej pogorszenie i stabilizuje się na poziomie 5/50 do 2,5/50.

Naukowcy w Neapolu przeprowadzili badania 11 rodzin z południowych Włoch, u których występowała choroba Stargardta. Przeanalizowano rodzaj występujących mutacji. Kliniczna ocena w tych rodzinach wykazała znamienną częstość występowania wczesnej postaci związanej z wiekiem degeneracji plamki (AMD). U 55% krewnych I stopnia chorego z chorobą Stargardta zdiagnozowano wczesne AMD. Przypuszcza się, że niektóre rodzaje mutacji z genu ABCR mogą być związane z AMD.

Drugie doniesienie z uniwersytetu w Philadelfii: Badacze zajmowali się przyszłością pacjentów ze zwyrodnieniem plamki. Chociaż badania wykazują, że pacjenci z chorobą Stargardta mogą być czynnymi i dobrze funkcjonować we współczesnym społeczeństwie, wymagają jednak szczególnej troski o jakość i dostępność usług medycznych z powodu częściej występujących stanów depresyjnych. U 60% badanych choroba ujawniła się wcześnie. Wiodące objawy to niewyraźne, zamazane widzenie, efekt olśnienia, trudności w czytaniu, z prowadzeniem samochodu i rozpoznawaniem twarzy. Największym problemem były czynności dnia codziennego. Badania wykazały różnice w postępie choroby między pacjentami z wczesnym i późnym początkiem choroby. W rokowaniu decydujący wydaje się wiek, w którym wystąpiła choroba i obniżenie ostrości wzroku.

Z uniwersytetu w Heidelbergu: prowadzono tam badania biochemiczne w celu wyjaśnienia mechanizmu fotouszkodzenia komórek nabłonka pigmentowego siatkówki i stwierdzono, że retinoid A2-E komponent lipofustyny uszkadza funkcje RPE drogą kilku mechanizmów:

1. Zahamowanie przepuszczalności lisosomów

2. Utrata ciągłości błony.

3.Fototoksycznie.

Stwierdzono, że krótkie długości fali światła widzialnego (400-500 NM) działają szkodliwie na komórki RPE.

Objaśnienia:

RPE - komórki nabłonka pigmentu siatkówki

Retinoid - analog retinolu bierze udział w procesie biologicznym.

Głos w dyskusji na temat ozonoterapii

Piotr Król

Do zabrania głosu w sprawie kontrowersyjnej metody leczenia pacjentów ze schorzeniami siatkówki, w tym i na retinitis pigmentosa, metodą ozonoterapii - skłoniły mnie własne doświadczenia, zarówno te sprzed lat, jak i najświeższe, sprzed kilku tygodni. Dla niezorientowanych w temacie co do tej metody - krótkie wyjaśnienie: metoda ta, t.zw. "kubańska" zawiera 3 komponenty: delikatną stymulację elektryczną oka, ozonowanie naczyń krwionośnych i chirurgię oka. Była ona szeroko stosowana w latach siedemdziesiątych i osiemdziesiątych w ZSRR i nadal, o ile mi wiadomo, jest praktykowana w Rosji (moskiewski Instytut Chorób Oczu im. Helmholtza) oraz na Kubie (stąd nazwa terapii), gdzie propaguje ją dr Orfilio Pelaez. Dr Pelaez twierdzi, że jego leczenie jest skuteczne w 98 na 100 przypadków w zatrzymaniu utraty wzroku i 50 do 78% pacjentów uzyskuje poprawę widzenia (w tym wielu pacjentów z RP !). Ponieważ głoszona przez niego opinia, poparta także przez specjalistów z Rosji, w tym prof. Gundarova, prof. Khoroshilova-Masłowa i in., stwarzała i stwarza ogromne nadzieje wśród ludzi dotkniętych tą okrutną chorobą, zaczęto dokładniej się jej przyglądać w wielu ośrodkach naukowych na świecie. W Stanach Zjednoczonych, badania prowadzone przez dr Eliota Bersona i jego współpracowników z Harward Medical School, Massachusets - Szpitala Chorób Oczu i Uszu, potwierdziły, że “interwencja oferowana na Kubie nie przynosi żadnych korzyści dla pacjentów z RP i zwiększa ryzyko ciężkiego przebiegu choroby”. Opinia ta jest zgodna z dwoma innymi niezależnymi badaniami prowadzonymi przez inne instytuty naukowe. Jak stwierdzono: “oceny są wystarczające, aby zaprzestać dalszych badań nad tak zwanym postępowaniem leczniczym metody kubańskiej”. Ostatnie doniesienia z Toronto, gdzie w lipcu odbyła się Konferencja Vision Quest 2000 potwierdzają negatywną opinię o metodzie ozonowania w retinitis pigmentosa (zainteresowanych odsyłam do sprawozdania P. Małgorzaty Pacholec z Kanady, zamieszczonym w sierpniowym BI RP, a także do artykułów: "Ozonoterapia" zamieszczonym w tym samym numerze oraz "Metoda Kubańska" BI RP XII/1999 r.). Bardzo wiele informacji można znaleźć na zagranicznych stronach internetowych instytutów naukowych oraz stowarzyszeń zajmujących się problemem RP i innych chorób siatkówki).

Po tym wstępie, chciałbym podzielić się swoimi doświadczeniami z ozonoterapią. Jestem chory na retinitis pigmentosa od wielu lat. Nie będę tutaj opisywał własnych przeżyć i drogi przez “mękę”. Każdy ma swoje cierpienia i upokorzenia z tym związane. Wiem, że się rozumiemy w tej materii doskonale. A więc, do rzeczy - z ozonoterapią zetknąłem się jedenaście lat temu. Zaniepokojony objawami związanymi ze wzrokiem, trafiłem w końcu do dość znanego specjalisty, ordynatora oddziału okulistycznego. Przez miesiąc byłem poddawany codziennie zabiegom stymulacji elektrycznej oczu oraz ozonowaniu naczyń krwionośnych. Byłem tak pozytywnie nastawiony do tych zabiegów, że zgodziłbym się nawet do podłączenia do transformatora wysokiego napięcia... Znacie z pewnością to uczucie nadziei i ufności w moc medycyny u początkującego pacjenta.

Tuż przed wypisem ze szpitala, zostałem w obecności ordynatora dokładnie przebadany. Ku mojemu przerażeniu i konsternacji obecnych przy tym lekarzy - wyniki były gorsze niż przed miesiącem! Być może, wpływ na to miało nienajlepsze samopoczucie tego dnia, ale fakt pozostaje faktem - żadnych pozytywnych efektów. Przez następny rok byłem poddawany jeszcze dwukrotnie tym zabiegom. Ponieważ nie stwierdzałem u siebie żadnej poprawy, a stymulacja elektryczna oczu wywoływała u mnie niepokojące nasilenie zjawiska błysków i migotania oraz ogólnego rozdrażnienia - postanowiłem zrezygnować z usług tego lekarza. Chodziłem do innych okulistów na okresowe badania, cały czas święcie przekonany, że choroba ma podłoże czysto okulistyczne. Jeden z nich oprócz przepisania rutynowych witaminek, poradził mi zmianę diety na niskotłuszczową, dużo warzyw i owoców itd., umiarkowane uprawianie sportu, czyli jednym słowem - zdrowy tryb życia. Wspominam go z wdzięcznością do dziś. Jego rady połączyłem z intensywnym, aktywnym życiem, pozytywnym nastawieniem na każdy nadchodzący dzień. I tak minęło dziesięć lat. Czuję się ogólnie całkiem dobrze.

Mniej więcej dwa lata temu zacząłem poważniej interesować się Internetem. “Buszując” po sieci, zacząłem intensywnie wyszukiwać wszystkie informacje dotyczące mojej przypadłości. Na stronach wielu instytutów i stowarzyszeń (szczególnie amerykańskich i niemieckich) odnalazłem między innymi krytyczną analizę metody, którą byłem leczony przed laty; (na szczęście bez zabiegów operacyjnych). W kwietniu, w Konstancinie na Seminarium Retinitis Pigmentosa ostatecznie utwierdziłem się w przekonaniu o słuszności własnej decyzji rezygnacji z terapii ozonowej.

Niedawno postanowiłem odwiedzić docenta leczącego mnie przed laty. Wizyta wprawiła mnie w prawdziwe osłupienie! Pomijam bardzo nieprzyjemny sposób podejścia do mnie, jako do pacjenta (do tego zdążyłem się już przyzwyczaić). Usłyszałem reprymendę, że przez tyle lat nie korzystałem z jego usług, a następnie dostałem zaproszenie do skorzystania ze “sprawdzonej metody leczenia, która jest stosowana w ośrodku katowickim (to chyba było dla podkreślenia rangi terapii). Bez zbędnego wyjaśniania, wypisywał mi skierowanie na dziesięć zabiegów po 25 zł. każdy (mamy już wolny rynek) - czyli 250 zł. za serię, po czym zaznaczył, że w następnym miesiącu zabiegi trzeba będzie powtórzyć. Szybko wyliczyłem, że daje to 500 zł plus koszty dojazdów (szpital nie jest w Warszawie) ok. 200 zł. plus kilka wizyt w jego prywatnym gabinecie po kilkadziesiąt złotych każda, dodatkowe badania typu pole widzenia (kiedyś robiono to rutynowo w gabinecie) po 40 zł... uff! Nieśmiało zapytałem, jaka to metoda, usłyszałem rzucone od niechcenia: ozonoterapia! Udając nieświadomego niczego pacjenta, poprosiłem o wyjaśnienie na czym to polega - usłyszałem: "wierci się pacjentowi dziurę w głowie i wpuszcza ozon..." (to miał być chyba żart). Gdyby ktoś mnie podejrzewał o fantazje, to mam świadka - moją żonę, która była obecna, na moją prośbę, przy rozmowie.

Litościwie przemilczę nazwisko tego lekarza, nazwę szpitala i prywatnej przychodni gdzie przyjmuje - na użeranie się ze światem lekarskim nie mam specjalnej ochoty. Na szczęście na swojej drodze niedoli spotkałem kilku naprawdę wspaniałych medyków).

Nie chcę nikomu narzucać wyboru i metody terapii w chorobie retinitis pigmentosa. Moje osobiste doświadczenia z metodą ozonoterapii mogą dla kogoś być nieprzekonywujące, jednak w świetle ostatnich badań, o których wspomniałem powyżej, i wobec faktu, że żaden ośrodek na Zachodzie Europy i w Płn. Ameryce nie stosuje oficjalnie tejże terapii - należy do niej odnosić się z najwyższą ostrożnością. Wybór należy do nas samych. Jednak powinien być to wybór świadomy i odpowiedzialny. Ja jedenaście lat temu nieświadomie poddałem się terapii ozonowania - jedenaście lat później świadomie z niej rezygnuję.

Na koniec zacytuję fragment artykułu autorstwa prof. dr hab. nauk med. Jerzego Szaflika, dr Justyny Izdebskiej oraz dr Anny Zaleskiej pt. "Ozon: wróg czy przyjaciel?":

"W związku z tym, że biologiczne podstawy ozonoterapii są jak dotąd w dalekim stopniu niedopracowane, co rodzi wśród wielu badaczy krytyczną postawę wobec tej metody, należałoby uzyskać opinię Komisji Etycznej dotyczącą stosowania ozonu w leczeniu schorzeń oczu u ludzi.”

Pytam: czy etyczne jest ze strony lekarzy, doświadczonych specjalistów, stosowanie metody, która jest tak kontrowersyjna, bez uprzedzenia pacjenta o niepewności tej terapii i mogących wystąpić skutków? No cóż, pozostawmy to etykom. Nam pozostaje tylko być bardzo ostrożnym, nawet w gabinecie lekarza...

Elektroniczne oko

Yves Christen (Le Figaro Magazine, 20 stycznia 2001 r.)

Oko elektroniczne pozwala widzieć niewidomym, dać wzrok tym, którzy nigdy go nie mieli, albo przywrócić go tym, którzy go stracili... To jest marzenie naukowców całego świata.

Obecnie w Strasburgu, ekipa badaczy testuje w laboratorium rewolucyjną metodę: niewidomi są zdolni rozpoznawać to, co ich otacza, z zadziwiającą dokładnością. Bez przeszczepów, bez implantów, widzą za pośrednictwem swojej skóry.

Świat zapisany cyfrowo, nie tak bardzo różny od naszego.

"Nigdy jeszcze nie doznałem takiego uczucia. Coś spostrzegam tam." Palcem skierowanym przed siebie, niewidomy wskazuje kierunek przedmiotu, w którym odróżnia pewne kontury. Czy on widzi ? Nie może tego stwierdzić z całą pewnością. Ale Eliana Sampaio, która poświęciła lata swych prac badawczych nad zastosowaniem urządzeń przeznaczonych do oddawania niewidomym pewnej "formy" widzenia, wierzy w to. W swoich doświadczeniach, kiedy porównuje ten typ sztucznej percepcji z percepcją naturalną wizualną i słuchową, wykazuje ona, że istnieje między nimi duże podobieństwo. Ekipa badawcza, którą kieruje na Uniwersytecie Louisa Pasteura w Strasburgu, pracuje aktualnie nad zrealizowaniem systemu substytucji czuciowej, która pozwoliłaby "widzieć" za pośrednictwem ...języka !

Aby zrozumieć jej prace, należałoby się cofnąć o 40 lat wstecz. Pewien neurobiolog, amator dróg dotychczas nie przetartych, Paul Bach-y-Rita, inicjuje nową drogę badawczą. Jest przekonany o istnieniu zjawiska plastyczności mózgu (tj. jego podatności na odkształcenia). Mózg uszkodzony może kompensować pewne funkcje. Nauka od tego czasu, wykazała słuszność tej koncepcji. Jednakże na początku lat 60-tych, pomysł był zbyt rewolucyjny. Bach-y-Rita pracuje w tym czasie w Kalifornii; ale od tego czasu, ciesząc się reputacją prawdziwego globtrotera, rozwija swoje talenty na Uniwersytecie Wisconsin, w Madison, oraz na wolnym uniwersytecie w stanie Morelos, w Meksyku, równocześnie współpracując z Elianą Sampaio w Strasburgu.

Bach-y-Rita wyobraża sobie rodzaj sztuczki kuglarskiej : zastąpić jeden zmysł innym zmysłem. Konstruuje kamerę połączoną z płytką umieszczoną na skórze, która wysyła sygnały elektryczne. Sfilmowany obraz jest więc przekazywany sposobem symulacji dotykowej. Niewidomy wyposażony w taki zestaw aparatury doznaje odczuć wizualnych, umiejscawia przedmiot, rozpoznaje twarze. Zaczyna się to stawać podstawą do marzeń o stworzeniu takiej maszyny, która byłaby zdolna przywrócić niewidomemu Ť widzenie .

Działać od pierwszych lat życia

Jest prawdą, że uzyskiwana skuteczność urządzenia Bach-y-Rity stanowi zaskoczenie. A równocześnie nie brak mu śmiałości poczynań... Jesteśmy w Kalifornii, która - jeśli chodzi o seks, czuje się wyzwolona ; tak więc badacze, mogą zaoferować niewidomym, wyposażonym w tego rodzaju aparaturę, seans ..strip-tease'u. Po takim seansie, niewidomi są w stanie opisać dość dobrze scenę rozbierania się. Bez odczuwania jakiegoś szczególnego pobudzenia (w przeciwieństwie, jak mówią, do naukowców, biorących udział w tym seansie !). W rzeczywistości, to subjektywne odczucia emocjonalne, wymagają, jak się wydaje, albo daleko posuniętego, wcześniejszego wyćwiczenia w wieku dojrzałym, albo wczesnego oswojenia się, już w pierwszych latach życia, kiedy zdolność plastyczności mózgu jest w stanie optymalnym. Z tego właśnie powodu Eliana Sempaio zawsze pracowała nie tylko z niewidomymi osobami dorosłymi, ale również z niemowlętami.

Te doświadczenia kalifornijskie, jakkolwiek spektakularne, nie owocują żadnymi zastosowaniami praktycznymi. Zastosowane urządzenie tego rodzaju nie jest ani praktyczne, ani estetyczne. Sprawa nie posuwa się naprzód. Badacze podejmują różne inne kroki. W. H. Dobelle, jeden z bardziej znanych, podejmuje się podłączyć system kamery do płata potylicznego mózgu, który odpowiedzialny jest za odbiór informacji przenoszonych przez nerw wzrokowy. W ostatnim roku, opublikował on interesujące dane na temat, nad którym pracuje od dawna. Przy próbie Snellena, jego pacjent otrzymuje wynik 1/60, słaby, ale jednak znaczący. W praktyce, chodzi o przedstawienie dużej litery E, którą można przestrzennie obracać. Pacjent powinien powiedzieć, czy widzi E, czy też widzi tę literę odwróconą, przewróconą do góry nogami, czy odwrotnie (cztery możliwości). System Dobelle'a jest interesujący, ale ograniczony w swoich rezultatach - wcale nie idealny. Wymaga bezpośredniego połączenia z mózgiem, tj. przewiercenia otworu w czaszce, co nie jest pozbawione ryzyka wystąpienia infekcji, której fatalne skutki można sobie wyobrazić.

Eliana Sempaio wolała uparcie kontynuować ideę zainicjowaną przez Bach-y-Rita, z którym pracowała w Ameryce i z którym w dalszym ciągu współpracuje. Z drugiej strony, koordynuje ona prace w ramach Wspólnoty Europejskiej, łącząc ekipy pracujące we Francji, Belgii i Niemczech. Program badań ma na celu przeanalizowanie działania sensorialnego zastępstwa visualno-dotykowego na mózg, stosując nowoczesne, bardzo rozwinięte techniki uzyskiwania obrazów przestrzennych mózgu (rezonans magnetyczny,funkcjonalny lub kamera pozycyjna). Pracuje ona z Bach-y-Rita, usiłując, według jej wyrażenia, tak opracować system, by stał się on bardziej dyskretny, zminiaturyzowany. Urządzenie to odbiera informację wizualną za pośrednictwem mikrokamery, podłączonej do komputera, który może zamienić widziany przedmiot na obraz na małej trzycentymetrowej matrycy, zawierającej 144 punkty. Macierz tą umieszcza się na języku pacjenta. Język stanowi powierzchnię uprzywilejowaną, ponieważ stale znajduje się on w roztworze elektrolitycznym jakim jest ślina, co ułatwia przetworzenie sfilmowanego obrazu na stymulację elektryczną.

W celu przetestowania urządzenia, ekipa prof. Sampaio wyselekcjonowała normalnie widzące osoby, którym zawiązano oczy oraz osoby niewidome, którym pokazuje się literę E z testu Snellena. Nawet bez wcześniejszego ćwiczenia, wyniki przekraczają znacznie te, jakie uzyskano z pacjentem Dobelle'a, dochodząc do ostrości "wizualnej" 1/43. Ostrość ta ulega podwojeniu (osiągając 1/22), jeśli osoba była wcześniej poddana ćwiczeniu przez 8 godzin !

Wniosek logiczny: Zespół badaczy ze Strasburga jest na dobrej drodze. Aparat TDU, tak nazywa się ten aparat "językowy", ma wygląd wystarczająco dyskretny, aby nadawał się on do realnego, dalszego rozwoju. Sampaio i Bach-y-Rita myślą zresztą o jego dalszym polepszeniu. Mianowicie w tym kierunku, by zamiast połączenia przewodem, wykorzystać do tego celu fale radiowe, a mikrokamerę osadzić na dużych okularach.

Jeszcze dużo przeszkód na drodze ...

Jakiej sprawności oczekiwać od tego wynalazku, jeśli ma on praktycznie służyć niewidomym ? Eliana Sampaio odmawia wypowiedzi, jakie mogłyby stwarzać fałszywe nadzieje. Wie ona również, że tam, gdzie chodzi o upośledzenia, nowości nie realizują się nigdy bez trudności. Przykłady białej laski, alfabetu Braille'a, a ostatnio aparatów słuchowych, są tu ewidentnym przykładem. Bez wątpienia, dużo jeszcze potrzeba będzie uporu. Prof. Sampaio sądzi, że pewnego dnia, niewidomi powinni móc używać ulepszonego aparatu, by móc się samodzielnie poruszać, rozróżniać twarze, korzystać z sieci internetu, czytać z ekranu komputera (w tym również ikony, które obecnie sprawiają tyle trudności niewidomym), lub odczytywać listy napisane grubymi czcionkami.

Czy chodzi tu istotnie o widzenie ? Pytanie jest proste, ale odpowiedź skomplikowana. Osoba posługująca się aparatem odbiera doznania za pośrednictwem percepcji dotykowej. Jednakże, to co przeżywa, nie jest tym, czego doznaje dzięki dotykowi. Lub, mówiąc inaczej, to nie ma nic wspólnego z braillem. Eliana Sampaio wierzy, że będzie można mówić o pewnej formie widzenia. Ponieważ niewidomi mówią , że odczuwają coś, czego jeszcze nigdy dotąd nie odbierali ; sytuują odbierany przedmiot, np. piłeczkę, nie na swojej skórze, lecz w przestrzeni. To, co zaobserwowała z innymi matrycami Bach-y-Rita, zbyt słabo zminiaturyzowanymi, ale zawierającymi więcej punktów; posiadającymi zatem większą rozdzielczość, przekonuje ją co do ostrości tego, co niewidomi mogliby realnie zobaczyć.

Jak interpretować, pod względem neurologicznym, te różne obserwacje? Nie jest to proste. Aby wiedzieć na ten temat coś więcej, jest konieczne, by badacze zrealizowali niektóre z doświadczeń przewidzianych przez ekipę ze Strasburga, przy pomocy nowoczesnych technik otrzymywania obrazów przestrzennych mózgu. Powinno się w ten sposób rozróżnić strefy, jakie są aktywowane przez to zadanie. Idea przedstawiona przez Bach-y-Rita, tj. substytucji jednego zmysłu innym zmysłem, wymaga by pewna strefa mózgowa wizualna mogła wykorzystać informację dotykową. Albo też, by można było zwierać informację jakie wychodzą z organów poszczególnych zmysłów. Kilka określonych doświadczeń potwierdza takie założenie.Tak na przykład, trędowaci, którzy utracili zmysł dotyku, mogą go odnaleźć, lekko dotykając twarz ukochanej istoty za pośrednictwem rękawiczki, wyposażonej w czujniki.

Bach-y-Rita i Sampaio coraz bardziej wierzą w tą możliwość, w miarę jak szereg obserwacji udawadnia realność innych zjawisk plastyczności mózgowej : odzysk zmysłu po doznanym obrażeniu. W tym przypadku, Alvaro Pascual Leone, neurolog z Bostonu, wykazał, że płaty mózgowe uczestniczące w procesie widzenia są w pewnym sensie "odzyskiwane" na korzyść przetwarzania informacji dotykowej (palec, który odczytuje alfabet Brailla posiada, w mózgu osoby niewidomej, powierzchnię bardziej rozwiniętą niż normalnie) lub informacji słuchowej.

Praca prof. Sampaio wykazuje całkiem inny rozmiar, poza samą tylko plastycznością mózgu, a mianowicie stwarza ona możliwość wytworzenia styku człowiek - maszyna. W ciągu ostatnich miesięcy, kilka urządzeń, wszystkie eksperymentalne ale obiecujące, zostało opracowanych w tym celu, aby osobom sparaliżowanym w wyniku chorób neurologicznych umożliwić sterowanie robotami pomagającymi w kontakcie ze światem zewnętrznym. Za pomocą myśli mogą kierować nie tylko swoimi sparaliżowanymi mięśniami, ale i maszynami wykonującymi prace za nich. Nie będą one zmierzać do polepszenia tego świata. Raczej będą one przeznaczone do stworzenia świata lepszego dla niepełnosprawnych, którzy jak dotąd, są skazani na to, że nie mogą w pełni korzystać z życia.

Tłumaczenie: Zdzisław Ładowski