Logo Stowarzyszenia Retina AMD Polska
Witamy na stronach Stowarzyszenia Retina AMD Polska
  B   O STOWARZYSZENIU   BIULETYN   FORUM   KONTAKT
  • 2(14)/2006


    • Archiwum:
  • 1(13)/2006
  • 1(12)/2004
  • 2(11)/2003
  • 1(10)/2003
  • 3(9)/2002
  • 2(8)/2002
  • 1(7)/2002
  • 3(6)/2001
  • 2(5)/2001
  • 1(4)/2001
  • 2(3)/2000
  • 1(2)/2000
  • 1(1)/1999
    		•

    RETINA - Biuletyn informacyjny PSRP

    RETINA 2(3)/2000

    BIULETYN POLSKIEGO STOWARZYSZENIA RETINITIS PIGMENTOSA

    Sierpień 2000 r.

    Wstępniak
    Po seminarium
    Ozonoterapia
    List od Rainalda von Gizyckiego
    10 zasad dobrego rodzicielstwa
    Pierwsze wszczepy
    Uzupełnianie diety luteiną
    Programy komputerowe dla niewidomych

    Nowa nadzieja

    Ostatni rok dwudziestego wieku przynosi nowe, nadzwyczajne osiągnięcia naukowe. W maju we Francji przeprowadzono udaną terapię genową na dwumiesięcznych bliźniętach, u których wyleczono zespół wrodzonego braku odporności. W połowie czerwca równocześnie w USA i Japonii ogłoszono rozszyfrowanie genomu ludzkiego (choć nie w całości), zaś w końcu tego samego miesiąca dokonano pierwszych wszczepów subretinalnych.
    Wyścig naukowców trwa i to chorzy będą w nim zwycięzcami. Być może już całkiem niedługo choroby wrodzone, takie jak retinitis pigmentosa będą uleczalne i dadzą szansę na normalne życie. My zaś musimy pilnie obserwować postępy nauki i przekazywać te informacje dalej; do lekarzy, urzędników i pacjentów.
    W niniejszym biuletynie przedstawiamy sprawozdanie z I Seminarium Retinitis Pigmentosa, które odbyło się w kwietniu 2000 r. w Konstancinie pod Warszawą. Zawarliśmy w nim również część materiałów zebranych od lekarzy oraz kilka wiadomości ze świata. W biuletynie znajdziecie również fragment tekstu prof. Szaflika będący głosem w dyskusji na temat ozonoterapii, a także przetłumaczony tekst o wychowaniu dzieci z chorobami wzroku.
    Jeszcze jedna informacja dla korzystających z Internetu. Dzięki Fundacji Pomocy Matematykom i Informatykom Niepełnosprawnym Ruchowo uzyskaliśmy miejsce na ich serwerze w wygodnej domenie. Od maja nasz adres WWW jest następujący: psrp.idn.org.pl, zaś e-mail: psrp@idn.org.pl

    Po seminarium.

    W dniach 14-16 kwietnia 2000 r. nasze Stowarzyszenie zorganizowało pierwsze w Polsce seminarium poświęcone retinitis pigmentosa. Stało się to możliwe dzięki wydatnej pomocy Fundacji Współpracy Polsko-Niemieckiej i jej hojnej dotacji. Spotkanie zorganizowane zostało w ośrodku rekolekcyjnym o.o. Pallotynów w Konstancinie-Jeziornej pod Warszawą, gdzie dysponowaliśmy zarówno salą seminaryjną, stołówką oraz pięknymi pokojami mieszkalnymi.

    Piątek 14 kwietnia.

    Ośrodek o.o. Pallotynów okazał się być całkiem okazałą rotundą z patio na środku którego cicho szemrała fontanna. Dookoła rozstawione stały donice z palmami, w ich cieniu można było znaleźć wygodne krzesła i stoliki. Przy jednym z takich stolików uruchomiła swoje biuro przybyła, oczywiście jako pierwsza, nieoceniona Ela Tomczyk. W pocie czoła przygotowywała identyfikatory dla uczestników, w czym pomagały: jej córka Ludwika i Wanda Zadrożna. Na razie panował spokój i cisza.
    Pani prezes nadjechała nieco później i od razu wzięła się do organizacji. Rozpoczęło się rozpoznawanie terenu, rozdysponowanie pokojów i ogólne wprowadzanie porządku. Młodzi pomocnicy płci obojga ubrano w gustowne, żółte koszulki tak, aby były widoczne dla wszystkich, którzy mogli ich jeszcze zobaczyć. Wkrótce okazali się być bardzo pomocni, ponieważ zaczęli zjeżdżać się inni uczestnicy seminarium i ciche do tej pory patio wypełniło się gwarem. Do głównych zadań młodych ludzi należało robienie ogromnej ilości herbat i pilnowanie, aby nikt nie wpadł do fontanny (choć nie udało się tego całkiem uniknąć).
    Piątek był dniem przeznaczonym na spotkania towarzyskie i rozpoznawanie terenu. Wieczorem rozpoczęła się integracja i trwała często do późnych godzin nocnych, co spowodowało, że nie wszyscy mieli siłę uczestniczyć w prelekcjach i odczytach w dniu następnym.
    Jeszcze w piątek wieczorem przyjechać miał nasz gość honorowy: prezes Pro Retina Deutschland i Retina Europe oraz wiceprezes Retina International Rainald von Gizycki wraz z małżonką. Na Dworzec Centralny pojechała po nich Ela Tomczyk i przywiozła ich w rekordowym czasie i lekkiej panice. Ze względu na zmęczenie podróżą nie wzięli udziału w spotkaniach integracyjnych, co jednak nadrobili następnego dnia.

    Sobota 15 kwietnia.

    Podstawowym dniem seminarium i najbogatszym w program była sobota. Oprócz uczestników stacjonarnych przyjechało wiele osób, aby wziąć udział w odczytach i dyskusji. Liczba seminarzystów w tym dniu sięgnęła 150 osób, a i lekarze nie zawiedli. Tak więc zaraz po śniadaniu rozpoczął się maraton wystąpień i referatów.
    Wystąpienia zainaugurowała nasza pani prezes Małgorzata Pacholec przedstawiając najpierw naszego gospodarza ks. Gulbinowicza, który serdecznie nas przywitał, a następnie gościa honorowego: prezesa Pro-Retina Deutschland i wiceprezesa Retina Europe Rainalda von Gizycki.
    Małgosia Pacholec przedstawiła historię swojej choroby i życia z nią, tak podobną dla nas wszystkich. Ona się nie poddała i nadal prowadzi aktywne życie zawodowe oraz pracując społecznie. Tylko pozazdrościć żywotności i aktywności. Po zakończeniu zaprosiła kolejnych prelegentów, którzy przedstawili przygotowane przez siebie referaty.
    Jako pierwsza wystąpiła docent Ewa Dróbecka, w niezwykle przystępny sposób przedstawiając fizjologię wrodzonych schorzeń siatkówki. Połączone to było z pokazem slajdów ilustrujących zmiany zwyrodnieniowe dna oka i ich skutki. Poruszyła również tematykę diety i leczenia zapobiegawczego retinitis pigmentosa i chorób pokrewnych.
    Trudniejsze zadanie miała pani dr Marzena Mzyk, która postanowiła przybliżyć nam genetyczne uwarunkowania schorzeń siatkówki. Jest to materia bardzo zawiła i niełatwo mówić na jej temat do laików, ale prelegentka poradziła sobie całkiem dobrze. Również to wystąpienie ilustrowane było przeźroczami, bardzo interesującymi choć mało zrozumiałymi. Z referatu wynikało jednak dość jednoznacznie, że za naszą chorobę odpowiadają rodzice, a przynajmniej jedno z nich.
    Jako trzeci wystąpił dr Marcin Prost z ciekawym referatem na temat wszczepów i przeszczepów siatkówki. Mówił zarówno o rozwiązaniach medycznych (transplantacje), jak i bioinżynieryjnych (implanty elektroniczne). Z konkluzji wynikało jednak, że są to na razie prace co najwyżej eksperymentalne i na ich wdrożenie trzeba będzie jeszcze poczekać. Ogólnie jednak ten temat może natchnąć nadzieją wszystkich oczekujących na przywrócenie wzroku.
    Ponieważ mniej zdyscyplinowani uczestnicy seminarium zaczęli dyskretnie wymykać się z sali, organizatorzy ogłosili przerwę. W czasie przerwy wystąpił, zwabiony podstępnie duet klarnetowy z wiązanką utworów klasycznych. Obaj panowie spieszyli się na nagranie do radia, w związku z czym wszystkie utwory zagrali w tempie o 20 procent szybszym od oryginałów i po zakończeniu nie czekali na oklaski, tylko błyskawicznie zniknęli za horyzontem.
    Pomimo nawału zajęć na nasze seminarium przyjechała również dr Maria Muszyńska-Kmera z referatem pod tytułem "Transplantacja tkanek - nadzieja w leczeniu chorób siatkówki". Ostatnim z lekarzy tego dnia była dr Alicja Krawczyk - okulista dziecięca. Przedstawiła arcyciekawe metody bezstresowego badania dzieci z podejrzeniem retinitis pigmentosa i innych schorzeń. Dość proste metody i materiały pomagają w przebadaniu ostrości widzenia i czułości w ograniczonym oświetleniu i to w dodatku tak, aby dziecko nie zorientowało się w ewentualnym pogorszeniu wzroku. Metody te dedykujemy lekarzom, którzy często nie przejmują się samopoczuciem i stanem psychicznym małych pacjentów.
    Na koniec głos zabrał nasz niemiecki gość: pan Rainald von Gizycki, który okazał się być zaprawionym w bojach mówcą. Dość powiedzieć, że udało mu się zamęczyć dwie tłumaczki: Beatę Ingram i Agnieszkę Jurkowską, choć sam nie zdawał się być znużonym i swobodnie przechodził z języka niemieckiego na angielski. Szeroko opowiedział o swojej pracy w Pro-Retina Deutschland, udzielając nam wielu cennych rad. Zaprezentował liczne materiały informacyjne na tematy związane z działalnością stowarzyszeń podobnych do naszego w wielu krajach na całym świecie. Stowarzyszenie Pro-Retina Deutschland od samego początku pomagało nam w sprawach organizacyjnych i przy ich pomocy przystąpiliśmy do Retina Europe, zrzeszającej europejskie organizacje chorych na schorzenia siatkówki. Przy okazji pan von Gizycki sprawił nam dużą niespodziankę proponując pomoc finansową w wyjeździe naszej delegacji na sympozjum w Toronto w dniach 14-16 lipca 2000 r. Obiecał również dalszą pomoc w miarę naszych potrzeb i jego możliwości.
    Po tym wystąpieniu zasadnicza część programu na sobotę zakończyła się i nastąpił czas wolny. Zaś wieczorem zaczęła się Wielka Noc Integracji, której nie będę opisywał ze względów dydaktycznych, ale powiem tylko: niech żałuje kto nie był tam z nami.

    Niedziela 16 kwietnia.

    W niedzielę każdy, kto chciał mógł wziąć udział w mszy w kaplicy, inni mogli się wyspać. Po śniadaniu wykonano ostatnie punkty programu seminarium.
    Pani dr Antonina Hummel przedstawiła referat na temat rehabilitacji, ćwiczeń wzroku i pomocy polepszającej widzenie.
    W tym samym czasie na patio i w kawiarni odbywały się prezentacje sprzętu optycznego i komputerowego. Można było się na nich zapoznać z najnowocześniejszymi osiągnięciami technologicznymi, a nawet co nieco kupić. Prezentacja oprogramowania zamieniła się w powszechną i dość luźną dyskusję połączoną z utyskiwaniem na PFRON, ale w sumie udała się.
    Około południa rozpoczęło się wielkie żegnanie i wyjazdy do domów. Nie dotyczyło to tylko pani prezes, która wzięła na siebie obowiązek opieki nad niemieckimi gośćmi. W planach był obiad w restauracji i wycieczka po Warszawie.
    Seminarium okazało się sukcesem i pokazało, że zainteresowanie schorzeniami siatkówki jest duże, również w kręgach lekarskich. Wszyscy prelegenci wystąpili za darmo, a właściwie za obiad i za co jesteśmy im bardzo wdzięczni. Słowa uznania należą się także organizatorom, którzy stanęli na wysokości zadania.

    Statystyka

    Pierwszego dnia przybyło na seminarium 97 osób. Podczas prelekcji w sobotę było 139 gości. Przygotowano dla nich około 70 litrów gorących oraz 20 litrów zimnych napojów. Fundatorem napojów oraz słodyczy i owoców była sieć sklepów ROBERT.
    Ostatniego dnia, wedle informacji uzyskanych w kuchni, obiad zjadło 114 osób.

    Ozonoterapia

    Prof. dr hab. nauk med. Jerzy Szaflik, dr Justyna Izdebska oraz dr Anna Zaleska napisali tekst o ozonie i terapiach opartych na nim. Część tego tekstu traktuje o ozonoterapii w leczeniu schorzeń wzroku i postanowiliśmy te fragmenty opublikować. Pełny tekst postaramy się zamieścić na naszej stronie internetowej. Tekst ten jest opinią w coraz głośniejszej dyskusji na temat użyteczności i skuteczności różnorodnych ozonoterapii. Decyzja o poddaniu się zabiegom należy oczywiście do pacjenta, ale warto zapoznać się z opinią fachowców.

    Fragment pracy "Ozon: wróg czy przyjaciel?"

    (...) W świetle powyższych wiadomości kontrowersyjne wydaje się podawanie ozonu w postaci kropli w zapaleniach rogówki na tle infekcyjnym. Wiadomo również, że ozon ma krótki okres półtrwania. Istnieją więc zapewne trudności natury technicznej w wyprodukowaniu odpowiedniej ilości i stężenia ozonowych kropli na całą terapię. W dostępnym piśmiennictwie nie podano sposobu przygotowywania tych kropli, rodzaju użytego konserwantu, jakie było w nich stężenie ozonu, jaki czas upłynął pomiędzy ich wyprodukowaniem a podaniem pacjentowi oraz w jakich pojemniczkach były one przechowywane.
    Należy zaznaczyć, że nie jest do końca wyjaśnione czy zwiększona aktywność antyutleniaczy w narządzie wzroku wystarczy do unieczynnienia wolnych rodników tlenowych, będących efektem przemian ozonu. Stężenia "zmiataczy nadtlenków" są wysokie we krwi, ale stosunkowo niskie w oku.
    Znane jest korzystne działanie mieszaniny tlenowo-ozonowej na krwinki czerwone.

    PODSUMOWANIE:

    Dobrze poznany jest mechanizm działania ozonu podawanego drogą wziewną. Podawanie mieszaniny tlenowo-ozonowej parenteralnie jest udokumentowane stosowaniem w przebiegu ciężkich zakażeń płuc, kości i okostnej, jelit, a także w oparzeniach i powikłaniach pooperacyjnych. Jednakże dostępne doniesienia nie są w pełni opracowane i potwierdzone chemicznymi podstawami działania takiej mieszaniny. Dlatego, cytując za autorem książki "Ozonoterapia i jej zastosowanie w medycynie" prof. Antoszewskim, "(...) żadne z potencjalnie możliwych mechanizmów działań ozonu (...) nie zostały bezpośrednio wykazane w doświadczeniach na zwierzętach, którym podawano mieszaninę tlenowo-ozonową w sposób stosowany w ozonoterapii, stąd na obecnym etapie badań, mogą one stanowić tylko bazę dla spekulacji, a nie jednoznacznie udowodnioną teorię działania ozonu."
    W monografii prof. Antoszewskiego czytamy: Przedstawiony (...) przegląd współczesnego piśmiennictwa i poglądów na działanie ozonu pozostawia zapewne niedosyt w części poświęconej działaniu tego gazu podawanego drogą inną niż oddechowa. Niedosyt ten wynika z przesłanek obiektywnych - brakuje bowiem w światowym piśmiennictwie danych na ten temat, gdyż nikt dotąd nie wykonywał potrzebnych doświadczeń, a te, które istnieją jak chociażby dwie serie pionierskich badań w Polsce ( Sroczyński i in., Madej i in.) objęły tylko wycinek zagadnień, które należałoby przebadać.
    Zgadzam się zatem z opinią zawartą w w/w monografii, iż, "Konieczne są(...) dalsze doświadczenia stanowiące biologiczną bazę ozonoterapii". W nielicznych dostępnych publikacjach zagranicznych autorzy wskazują na istnienie możliwości nasilenia procesów zapalnych i zwyrodnieniowych po parenteralnym zastosowaniu mieszaniny tlenowo-ozonowej".
    Z dostępnych mi danych wynika, że ozonoterapia rutynowo nie jest stosowana w żadnym kraju zachodnim. W Polsce wykorzystuje się ją w ośrodku katowickim. Zagraniczne doniesienia o stosowaniu mieszanki tlenowo-ozonowej pochodzą z Rosji, z moskiewskiego Instytutu Chorób Oczu im. Helmholtza, gdzie leczy się nią patologie nerwu wzrokowego i siatkówki, tj. m.in. degeneracje plamki, wysoką krótkowzroczność, zanik i zapalenie pozagałkowe nerwu wzrokowego, zakrzep żyły środkowej siatkówki. Poza tym wykorzystywano iniekcje z ozonu (pod spojówkę i do komory przedniej) w przenikających urazach i w ciężkich oparzeniach gałki ocznej. Według autorów ( prof. Gundarova, prof. Khoroshilova-Masłowa i in.) we wszystkich w/w schorzeniach uzyskiwano dobre wyniki, a najlepsze w pozagałkowym zapaleniu nerwu wzrokowego. Jednakże dane dotyczące tych działań leczniczych nie mogą być bezkrytycznie uznawane za standardy postępowania, ze względu na dostępne wyniki analiz przeprowadzonych przez międzynarodowych specjalistów.
    W latach 70-80 tych rosyjscy okuliści leczyli tysiące pacjentów z retinitis pigmentosa domięśniowymi, a w niektórych przypadkach okołogałkowymi zastrzykami z ENCAD, ekstraktami RNA z drożdży. The National Retinitis Pigmentosa Foundation i the National Eye Institute wspomagane przez grupę specjalistów zajmujących się tym schorzeniem, pod przewodnictwem światowej sławy dr Bersona, dokonała naukowej analizy przebiegu i wyników leczenia ENCAD prowadzonego w Instytucie Helmholza w Moskwie. Raporty tej grupy zakwestionowały procedury lecznicze i nie potwierdziły obiektywnej skuteczności tego leczenia.
    W związku z powyższym, każde nowe doniesienia o sposobach leczenia odbiegających od ogólnie przyjętych standardów międzynarodowych powinny być szczegółowo analizowane. Do takich kontrowersyjnych metod leczenia w okulistyce należy ozonoterapia. W związku z tym, że biologiczne podstawy ozonoterapii są jak dotąd w dalekim stopniu niedopracowane, co rodzi wśród wielu badaczy krytyczną postawę wobec tej metody, należałoby uzyskać opinię Komisji Etycznej dotyczącą stosowania ozonu w leczeniu schorzeń oczu u ludzi. Dla dopełnienia międzynarodowych standardów leczenia należy przeprowadzić prospektywne, długoterminowe badania, z podwójną ślepą próbą i z dobrze opracowanymi danymi statystycznymi. Według posiadanych przez mnie danych nie zostały, jak na razie, przeprowadzone takie badania tak w Polsce, jak i na świecie. Uważam, że rutynowe stosowanie ozonoterapii w okulistyce nie ma podstaw naukowych ani etycznych. Pacjenci poddawani takiemu leczeniu powinni być poinformowani o jego eksperymentalnym charakterze i braku danych o odległych efektach lub/i powikłaniach.(...)

    List od Rainalda von Gizyckiego.

    Rainald von gizycki jest prezesem Pro Retina Deutschland, prezesem Retina Europe i wiceprezesem Retina International. W swoim liście przybliża nam działalność i plany organizacji RP na najbliższy czas. Trzeba tu dodać, że pan von Gizycki bardzo pomaga naszemu stowarzyszeniu w sprawach organizacyjnych i jest naszym pośrednikiem w rozmowach z innymi związkami na świecie.

    Chciałbym serdecznie podziękować za zaproszenie na seminarium w Polsce poświęcone Retinitis Pigmentosa. Na całym świecie, a więc i w Polsce pacjenci dotknięci degeneracją siatkówki wzięli los w swoje ręce. Zrzeszające ich organizacje działają solidarnie i realizują te same cele.
    wspieranie badań określających przyczynę degeneracji siatkówki oraz zastosowanie odpowiedniej terapii, wzajemna wymiana doświadczeń wśród pacjentów dotkniętych RP, ich rodziny i przyjaciół, podejmowanie działań mających na celu wywieranie nacisku na profesjonalistów oraz instytucje polityczne, zwrócenie uwagi opinii publicznej na najważniejsze przyczyny nieuleczalnej utraty wzroku we współczesnym świecie.
    Ruch samopomocy wśród pacjentów sięga swoimi korzeniami lat 70-tych. W 1971 r. została założona amerykańska fundacja "RP-Foundation Fighting Blindness.
    W 1973 r. powstało Brytyjskie Towarzystwo RP - British RP Society", a w 1977 r. Niemiecki Związek RP (DRPV), dzisiaj Pro Retina Deutschland. W 1978 r. w Londynie spotkało się 6 Towarzystw zajmujących się Retinitis Pigmentosa i założyły one Międzynarodowe Towarzystwo - IRPA - International Retinitis Pigmentosa Association.
    Do powstania tego ruchu przyczynili się sami pacjenci, którzy czuli się zaniedbywani, nie tylko pod względem opieki medycznej, lecz także nie satysfakcjonował ich stan badań naukowych. Obecnie organizacje pacjentów tego rodzaju zajmują się (oprócz naturalnie Retinitis Pigmentosa) takimi schorzeniami jak: zwyrodnienie plamki żółtej, zespół Ushera oraz wszystkimi rzadkimi postaciami zwyrodnienia siatkówki.
    Dlatego też przed dwoma laty IRPA przemianowała się na "Retina International", a "DRPV" (Niemiecki Związek Retinitis Pigmentosa) na "Pro Retina Deutschland". "Retina International" jest organizacją centralną wszystkich narodowych związków pacjentów i liczy obecnie 36 organizacji członkowskich na całym świecie, które w swoich krajach reprezentują około pół miliona osób dotkniętych retinitis pigmentosa i 30 milionów osób dotkniętych zwyrodnieniem plamki żółtej. Szacuje się, że przewaga osób dotkniętych retinitis pigmentosa wynosi około 1/2 promila, a osób dotkniętych zwyrodnieniem plamki żółtej około 1% dla Niemiec jest to około 40 000 osób dotkniętych RP 1800 000 osób dotkniętych zwyrodnieniem plamki żółtej.
    Członkowie "Retina International" są bądź uprawnionymi do głosowania pełnoprawnymi członkami, bądź członkami obserwatorami, członkami sprzymierzonymi, czy też członkami zainteresowanymi. Polski Związek (Stowarzyszenie) ma obecnie status "członka zainteresowanego" w "Retina International". Przed moim przyjazdem do Polski rozmawiałem z Panią Prezydent "Retina International". Zarówno ona, jak i cały komitet byliby bardzo zadowoleni, gdyby Polski Związek - RP wystąpił o nadanie mu statusu "członka obserwatora", a później członka pełnoprawnego. Podczas mojego pobytu u państwa wyjaśniłem, jakie warunki należy spełnić, aby otrzymać status pełnoprawnego członka "Retina International".
    Organizacja ta w szczególności pomaga swoim członkom w zakresie wspierania badań poprzez swój naukowy i medyczny komitet doradczy, zaś wykorzystując komitet "Retina International" rozpowszechnia informacje o wynikach badań. Ponadto stymuluje międzynarodową współpracę badawczą oraz tworzenie konsorcjów badawczych, Wspomaga i finansuje naukowo-elektroniczne czasopismo, posiada własną stronę internetową, organizuje co dwa lata międzynarodowy kongres (następny kongres odbędzie się w Toronto, a kolejny w roku 2002 w Tokio).
    Europejskie Związki (Stowarzyszenia) wewnątrz "Retina International" połączyły się w "Retina Europe". "Pro Retina Deutschland" została założona w 1977 roku i liczy dzisiaj około 5 000 członków i 60 grup regionalnych obejmujących obszar od Monachium do Rostocku. W roku 2000 "Pro Retina Deutschland" planuje następujące działania: wspieranie projektów badań nad RP oraz zwyrodnieniem plamki żółtej (koszt około 300 000 DM),, rozdanie młodym naukowcom nagród za (badania nad RP oraz MD), zorganizowanie przejażdżki rowerami po Europie z Berlina do Paryża pod hasłem "Razem damy radę" wspólnie z "Retina Europe" i "Retina France", udział w europejskiej kampanii informacyjnej w mediach AMD-alliance na temat zwyrodnienia plamki żółtej uwarunkowanego wiekiem pacjenta, zorganizowaniem seminariów członkowskich poświęconych takim schorzeniom jak: zespół Ushera, zwyrodnienie plamki żółtej oraz omówienie problemów socjalno-prawnych, problemów młodzieży, dostępu do internetu itd., zorganizowanie dwóch sympozjów z udziałem pacjentów przy współpracy z klinikami okulistycznymi z Hamburga i Lipska.
    Przedstawiony tu został tylko niewielki wycinek z ogromnej liczby projektów "Pro Retina". Mam nadzieję, że ta prezentacja międzynarodowej samopomocy wśród osób z RP zachęci państwa do kontynuowania tak ważnej pracy wynikającej z RP oraz przyczyni się do lepszego poznania "Europejskiego Ruchu Pacjentów" z retinitis pigmentosa.

    Dziesięć zasad dobrego rodzicielstwa

    Tekst ten został napisany przez panią Claudette Medefindt z RPA. Zarówno ona, jak jej dwóch synów są chorzy na retinitis pigmentosa, zaś swoje doświadczenia wychowawcze wykorzystuje w pomaganiu innym rodzicom. Mieszka w RPA, ale znana jest na całym świecie, a poniższy tekst jest próbą przekazania podstawowych zasad wychowania dzieci ze schorzeniami wzroku. Zapraszamy do lektury.

    Wiem, że istnieje wiele zasad wychowywania dzieci, ale skoncentruję się tylko na dziesięciu, które uważam za najważniejsze.

    1. Wiesz wszystko co potrzeba aby być perfekcyjnym rodzicem pod warunkiem że umiesz słuchać swego serca. Korzystaj z rad różnych ekspertów, gdyż są oni źródłem wiedzy, ale pamiętaj, że to ty jesteś najlepszym ekspertem w wychowywaniu swego dziecka. Jeśli robisz błędy wybaczaj sobie. Niech doświadczenia uczą cię. Zastanów się jednak nad tym, czy wszystko co usiłujesz zrobić jest naprawdę w interesie dziecka a nie głównie w twoim.

    2. Pamiętaj o tym, że, dzieci są cennym darem od Boga otwierającym nasze serca na potrzeby innego człowieka. Dzieci niepełnosprawne są zatem szczególną formą tego daru, aby nasze serca były otwarte jeszcze szerzej. Zatem na różne sposoby daj odczuć dziecku, że jest akceptowane takim, jakie jest. Dzieci potrzebują być szczerze doceniane zanim zbudują swoje własne poczucie wartości. Największym darem jaki możesz ofiarować swojemu dziecku to pozytywny obraz samego siebie.

    3. Pozwalaj dziecku podejmować decyzje i brać za nie odpowiedzialność. Jest to bardzo trudne zadanie jeśli jesteś przyzwyczajony do decydowania za swoje dzieci. Powinieneś im przedstawić argumenty za i przeciw danej decyzji, a potem spokojnie usiąść i ugryźć się w język. W miarę upływu czasu może okazać się, że masz wiele dziur w swoim języku, ale nie rezygnuj. Zacznij od podstawowych decyzji, takich jak: w co się ubrać, czy co zjeść. Jeśli się da, to przedstawiaj dziecku różne alternatywy z których może wybierać.

    4. Zaakceptuj wybór swojego dziecka i zrób wszystko aby odniosło sukces, a nie porażkę, nawet gdy jego wybór jest diametralnie różny od tego na co liczyłeś. Wspieraj go moralnie i materialnie, jednak bądź ostrożny. Nie poświęcaj potrzeb całej rodziny aby zaspokoić szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego. Jeśli na przykład wymagany jest jakiś drogi, specjalistyczny sprzęt upewnij się, że nie nabywasz go kosztem innych członków rodziny. Nie wzbudzaj zazdrości ani poczucia winy w rodzeństwie i tak jest im ciężko.
    Pamiętaj, że potrzeby twoich zdrowych dzieci są równie ważne. Spróbuj je włączyć w proces podejmowania ważnych decyzji np. gdy trzeba wybrać pomiędzy zakupem powiększalnika a wyjazdem na wakacje. Nawet najmłodsze dzieci powinny mieć prawo głosu.

    5. Ucz swoje dziecko jak stawiać przed sobą realne cele. Powinny być one dostosowane do indywidualnych zdolności dziecka. Dopinguj dziecko do realizacji postawionego celu, ale nie wykonuj tej pracy za niego. Pomagaj mu uniknąć porażki, ale jednocześnie motywuj do wykorzystywania całego potencjału intelektualnego i fizycznego. Nie dopuść aby dziecko straciło wiarę w siebie.
    Mój najstarszy syn ma RP i został grafikiem, chociaż wszyscy odradzali mu to. Dziś wiem, że -była to jedyna możliwa do zaakceptowania przez niego decyzja wyboru zawodu.

    6. Zachęcaj dziecko do szukania swojego hobby czy pasji. Jeśli będzie takie miał, to znajdzie sposoby aby urzeczywistnić swoje marzenia. W dzisiejszych czasach gwałtownego rozwoju technologii komputerowych stale pojawiają się nowe możliwości dla osób z dysfunkcją wzroku. Dlatego od najmłodszych lat zachęcaj swoje dziecko do różnych form aktywności rozwijających horyzonty myślenia. Dbaj także o sprawność fizyczną swoich dzieci. Moi synowie grali w piłkę, hokeja, tenis i krykiet, biegali, pływali, zajmowali się sztuką, grali w szachy i uprawiali judo, serfowali zarówno na falach, jak i w internecie. Mój najstarszy syn miał problemy z ekspresją werbalną, ale był w stanie wyrazić wszystko przez sztukę. Znajomość technik komputerowych w połączeniu z pasją artystyczną doprowadziły go do kariery jako grafika.

    7. Ucz dziecko afirmować życie. Zachęcaj go do wszechstronnego poznawania zjawisk społecznych. Niech przekona się, że zawsze znajdą się ludzie którym wiedzie się gorzej. Zachęcaj je aby myślało społecznie, żeby dbało o środowisko, angażowało się w różne wydarzenia, spotykało się z różnymi ludźmi, uczyło się porozumiewać i wyrażać opinie. Im bardziej wyjdzie na zewnątrz, tym bardziej będzie pewne siebie. Powinno przyjmować problemy jako szansę do rozwoju. W tym szybko zmieniającym się świecie tylko ci ludzie odniosą sukces, którzy nie boją się problemów i zmian.

    8. Bądź całkowicie szczery wobec dziecka. Nigdy nie kłam i nie ryzykuj utraty zaufania, bo raz stracone trudno odzyskać. Dobrą zasadą jest nigdy nie kłamać, ale też nigdy nie mówić więcej dziecku niż chce wiedzieć.

    9. Ucz swoje dziecko, aby było kochającą istotą, szanującą życie i prawdę. Jeśli będzie kochające i dbające o innych przyciągnie do siebie ludzi umiejących kochać. Jedną z największych obaw rodziców dzieci z wadą genetyczną jest to, kto będzie kochał i opiekował się naszymi dziećmi kiedy nas nie będzie. Czy doświadczą radości posiadania kochającej rodziny? Pielęgnuj zatem miłość w swoim związku, aby dziecko mogło takie zachowanie naśladować. Wiadomość o chorobie dziecka często prowadzi do kryzysu małżeńskiego. Strach, złość, poczucie winy często są przerzucane na partnera. Pamiętaj, aby w takiej sytuacji wspierać każdego członka rodziny. Poradnictwo rodzinne może pomóc przezwyciężyć poczucie zagubienia i złości.

    10. Zasada ostatnia i najważniejsza. Kochaj swoje dziecko bezwarunkowo. Wydaje się to bardzo proste, ale w rzeczywistości jest bardzo skomplikowane. Bezwarunkowa miłość nie oznacza taryfy ulgowej, ani szukania wymówek lub zniechęcania do podejmowania prób. Oznacza, że podnosimy dziecko kiedy upada nie mówiąc: "a nie mówiłem". Zaakceptuj wybory różnych przyjaciół i sympatii bez względu na twoje preferencje. Podziwiaj ich tatuaże, kolczyki, w różnych miejscach, fryzury, ubiory. Pamiętaj, że dzieci przechodzą przez ciebie ale nie pochodzą od ciebie, chociaż są z tobą, nie należą do ciebie. Możesz im dać swoją miłość, ale nie swoje myśli, ponieważ mają swoje własne. Możesz dać im dom dla ich ciał, ale nie dla dusz, gdyż ich dusze mieszkają w świecie jutra, którego nie możesz odwiedzić, nawet w snach. Możesz próbować upodobnić się do nich, ale nie zmuszaj ich aby były podobne do ciebie. Jeśli zapomnisz wszystko co dzisiaj powiedziałam, proszę pamiętaj o jednym: miłość jest prawdziwym powodem, napędem, celem i nagrodą na koniec naszej podróży.

    Dziękuję za to, że przeszliście kilka kroków tej podróży ze mną.

    Pierwsze wszczepy.

    Po raz pierwszy w historii naukowcom z firmy Optobionics udało się wszczepić sztuczną siatkówkę trzem pacjentom, niewidomym z powodu retinitis pigmentosa. Implanty silikonowe mikroprocesory mają za zadanie przywrócić widzenie tak, by pacjenci mogli swobodnie się poruszać, bez korzystania z pomocy przewodnika czy psa. ASR, czyli sztuczna siatkówka silikonowa, ma funkcjonować na zasadzie fotoreceptorów. Naukowcy odkryli, że w degeneracyjnych schorzeniach siatkówki, pomimo utraty receptorów, sieć komórek nerwowych w siatkówce pozostaje względnie zdrowa, dlatego też doszli do wniosku, że należy skoncentrować się na stworzeniu mikroprocesorów, które zastąpiłyby funkcje fotoreceptorów. ASR jest cieńsza od ludzkiego włosa, a zawiera 3500 komórek, które przetwarzają światło na sygnały elektryczne. Operacje wszczepienia sztucznej siatkówki zostały przeprowadzone 28 i 29 czerwca w Chicago przez dr Alana Chow. Pacjenci czują się dobrze.

    Uzupełnianie diety luteiną.

    Według badań opublikowanych przez naukowca z Hopkins' Wilmer Eye Institute, substancja znajdująca się w ciemnozielonych liściastych warzywach oraz w żółtkach jajek może poprawiać widzenie u ludzi z Retinitis Pigmentosa (RP) oraz z innymi rodzajami degeneracji siatkówki. Ochotników znaleziono za pomocą Internetu, a pocztę elektroniczną wykorzystano do przesyłania wyników testów. Dwunastu z szesnastu uczestników cierpiących na różne degeneracyjne schorzenia wzroku, stwierdziło, że po sześciomiesięcznym okresie przyjmowania luteiny ich wzrok uległ znacznej poprawie. Luteina jest antyutleniaczem, potrzebnym siatkówce (tzn. światłoczułej warstwie w tylnej części oka) do neutralizowania szkodliwych skutków światła ultrafioletowego (o małej długości fal) jak i do neutralizowania szkodliwości wolnych rodników. Wyniki badań zostały opublikowane w marcowym wydaniu "Optometry" czasopisma Amerykańskiego Stowarzyszenia Optometrycznego.
    Testy zostały opracowane przez dr Gislin Dagnelie, docenta okulistyki w Hopkins' Wilmer Eye Institute. Badani mieli za zadanie przyjmować luteinę podczas śniadania przez okres sześciu miesięcy, przy czym przez dziewięć tygodni było to 40mg. dziennie, a potem 20 mg dziennie.
    Połowa z badanych brała również 500 mg DHA (kwas tłuszczowy, znajdujący się w tranie), witaminę B-complex oraz enzymy trawienne. Dziesięć osób, które uzupełniały dietę witaminą A oraz lub beta-karotenem, nadal brały te preparaty. Badano widzenie za pomocą tablic przesłanych pocztą elektroniczną, oraz tablic ściennych, przygotowanych według instrukcji przez osoby uczestniczące w eksperymencie. Jeden raz w tygodniu dane w formie elektronicznej przesyłane były koordynatorom eksperymentu.
    Oprócz poprawy ostrości wzroku oraz pola widzenia u większości badanych, naukowcy zauważyli, że u osób o niebieskich oczach poprawa była znacznie większa niż u ludzi o oczach ciemnych. Poza tym poprawa była bardziej widoczna u tych, którzy przed eksperymentem przyjmowali witaminę A oraz lub beta-karoten. Dagnelie stwierdza, że dodatkowe badania mogą potwierdzić pozytywne, długofalowe skutki luteiny w postępie Retinitis Pigmentosa.

    Więcej informacji można uzyskać na stronach www:
    Hopkins' Wilmer Eye Institute: http://www.wilmer.jhu.edu
    American Optometric Association: http://www.aoanet.org

    Programy komputerowe dla niewidomych.

    W poprzednim tekście opisałem jak wybrać zestaw komputerowy dla osoby niewidomej lub słabowidzącej. Jednak komputer to tylko połowa problemu; pozostaje jeszcze dobrać odpowiednie oprogramowanie. Poniżej postaram się przybliżyć ten problem, zwłaszcza pod kątem cen i użyteczności programów. Często zdarza się, że te najdroższe nie są najlepsze i można je spokojnie zamienić na rozwiązania znacznie tańsze. A więc od początku.

    System operacyjny.

    System operacyjny jest specjalnym programem tworzącym środowisko w którym pracują wszystkie inne programy (aplikacje) i dlatego jego wybór jest bardzo ważny. Na rynku istnieje dużo różnych systemów operacyjnych, w tym również darmowe (Linux, BEOS), jednak dominujące są produkty firmy Microsoft (Windows 95/98 i NT). Wszystkie te systemy są dostępne w polskiej wersji językowej, zaś ogromna ilość oprogramowania dostępnego na tą platformę powoduje, że wybór jest jednoznaczny. Obecnie najlepiej wybrać MS Windows 98 Second Edition w wersji polskojęzycznej. Kupując Windows w wersji OEM razem z komputerem zapłacimy ok. 350 zł.
    Pakiet zawiera w sobie takie programy jak: przeglądarkę internetową, prosty edytor tekstu (Wordpad), książkę adresową, program pocztowy, kalkulator, program graficzny. Jak więc widać jest dość dobrze wyposażony w aplikacje, choć w większości mało rozbudowane, które mogą jednak wystarczyć w prostych zastosowaniach. Opisywane poniżej programy działać będą pod kontrolą tego właśnie systemu.
    Firma Microsoft przygotowała również nowe systemy operacyjne, w tym bardzo obiecujący Windows 2000, który ma wbudowany syntezator mowy i program Narrator odczytujący treść wyświetlanych okien. Na razie jednak nie mogę jeszcze go polecać, ponieważ nie miałem jeszcze okazji go wypróbować.

    Syntezatory mowy.

    Aby w pełni wykorzystać możliwości komputera należy wyposażyć go w syntezator mowy. Dzięki niemu można usłyszeć treść plików tekstowych czy zawartość okien dialogowych. Są dwa sposoby rozwiązania problemu syntezy mowy: sprzętowe i programowe. Syntezatory sprzętowe są to oddzielne urządzenia podłączane do komputera, zazwyczaj przez port szeregowy. Do podstawowych zalet tych rozwiązań należą: odciążenie procesora i karty dźwiękowej. Jednak mają one również olbrzymią wadę: wysoką cenę. Syntezator SMP kosztuje ok. 1.700 zł., ale można go podłączyć do notatnika elektronicznego, co stanowi ciekawe rozwiązanie techniczne. Oba produkty rozprowadzane są przez firmę ECE. Drugim syntezatorem sprzętowym jest Apollo dostępny w wielu wersjach i z dodatkowymi modułami innych języków. Jednak jego cena jest jeszcze wyższa i kształtuje się na poziomie ok. 2.500 zł. W szerokim wyborze dostępny jest w firmie Altix.
    Wraz z rozwojem komputerów zaczęły powstawać syntezatory programowe wykorzystujące kartę dźwiękową, która jest obecnie standardowym wyposażeniem komputera. Najbardziej obiecującym, jak się zdaje, jest opracowany przez Microsoft standard Speech API zawierający interfejsy zarówno do syntezy jak i rozpoznawania mowy. Jak na razie jedynym modułem syntezy mowy polskiej w tym standardzie jest SynTalk 1.5 SAPI firmy Neurosoft w cenie ok. 330 zł. Należy pamiętać, że moduł ten nie jest samodzielną aplikacją i musi współpracować z innymi programami np. Narrator, Outspoken czy WinEyes. Jakość mowy jest doskonała, choć nieco monotonna. Do prostszych zastosowań można jednak użyć programu SynTalk 1.1, który jest zestawem użytecznych aplikacji pozwalających na czytanie plików tekstowych w bardzo różnej postaci (np. z przeglądarki internetowej czy MS Worda). Cena tego produktu jest bardzo konkurencyjna: Od 29 zł. do 79 zł. w zależności od wersji. Ostatnim godnym polecenia produktem jest Lektor firmy Drive, który zaopatrzony jest we własny, prosty edytor tekstu i bardzo rozbudowane możliwości konfiguracji syntetycznego głosu, który jest mniej wyraźny ale i mniej monotonny niż w przypadku SynTalka. Jego cena kształtuje się poniżej 100 zł.

    Programy OCR.

    Programy OCR (Optical Character Recognition) powstały dla potrzeb biurowych i służą do zamiany dokumentów papierowych na ich formę cyfrową. Można je jednak stosunkowo łatwo wykorzystać do czytania książek i czasopism łącząc je z syntezatorami mowy. Podstawowym kryterium wyboru programu OCR jest możliwość rozpoznawania polskich znaków diakrytycznych (takich jak ą, ś itp.). W tej chwili dostępne w zwykłej sprzedaży są trzy programy spełniające te wymagania i dalej opiszę je według ich użyteczności; oczywiście moim, subiektywnym zdaniem.
    FineReader 4.0 Standard jest jedną z trzech wersji tego programu, najbardziej użyteczną dla naszych potrzeb. W sposób niemal idealny rozpoznaje teksty w języku polskim, korzystając przy tym z analizy słownikowej, co dodatkowo zmniejsza ilość błędów. Jest prosty w użyciu i dość szybki, ale jego największą zaletą jest niska cena: 122 USD, co stawia go na czele produktów tego typu. Wadą jest dziwny sposób sprzedaży i brak jakiejkolwiek dokumentacji technicznej i podręcznika. Mimo to jest on na tyle prosty, że łatwo jest się nauczyć korzystania z niego. Dystrybutorem w Polsce jest firma DMT, ale można go kupić także w Altixie i w firmie Endy.
    Recognita Plus 5.0 jest rozwinięciem starszych wersji tego programu, chyba najbardziej znanego w Polsce programu OCR. Potężna aplikacja rozpoznaje 114 języki z całego świata i potrafi je wyeksportować do ponad 50 formatów tekstowych i arkuszy kalkulacyjnych. Jakość rozpoznawania tekstów polskich pozostawia trochę do życzenia, ale nie to stanowi dużego problemu. Niestety, profesjonalizm kosztuje; cena pełnego pakietu wynosi aż 862 USD (!) i jest to moim zdaniem cena zaporowa.
    Ostatni program wymieniam tylko dla porządku, ponieważ nikomu nie będę go polecał. Jest to ReadIRIS firmy I.R.I.S. i pomimo, że teoretycznie ma zaimplementowany język polski, to jakość rozpoznawania jest na tyle słaba, że nie warto go kupować. W dodatku obsługa jest dość skomplikowana dla osoby niewidomej i wymaga zapamiętania wielu operacji. Starsze wersje tego produktu często były dołączane bezpłatnie do skanerów, więc można go sobie wypróbować i najprawdopodobniej zniechęcić się. Cena wersji 5.0 wynosi ok. 500 USD, zaś dystrybutorzy często się zmieniają, w związku z czym trudno mi ich wymienić.

    Screenreadery.

    Ten typ programów został stworzony specjalnie dla osób niewidomych i służy do udźwiękawiania systemu operacyjnego. Innymi słowy użytkownik komputera może na nim w miarę swobodnie pracować nie widząc co dzieje się na ekranie monitora. Wszystkie lub prawie wszystkie akcje są opisywane przez syntezator mowy, odczytywane są komunikaty systemowe, okna dialogowe i edytowany tekst. Niektóre pozwalają również na surfowanie po internecie, co otwiera nowe możliwości w użytkowaniu komputera. Niestety, wszystkie programy tego typu są drogie (2500-3000 zł.), ale niezwykle ułatwiają pracę.
    Działanie wszystkich programów jest zbliżone i nie warto szczegółowo ich opisywać, ja pozwolę sobie tylko zasugerować, który z nich jest najlepszy. Moim zdaniem najstaranniej przygotowanym jest Window Eyes dystrybuowany przez firmę ECE, który zresztą jako jedyny można wypróbować jako trzydziestominutowe demo w wersji polskiej, które można ściągnąć ze strony internetowej dystrybutora.
    Innymi programami są: Outspoken, Jaws, Window Bridge, ZoomText. Jak już wcześniej wspomniałem elementy programu screenreader posiada nowy system operacyjny firmy Microsoft Windows 2000, który jest rozwinięciem systemu NT. Zawiera on aplikację nazwaną Narrator, która współpracuje z syntezatorami w standardzie Speech API i pozwala na odczytywanie komunikatów systemowych. Nie jest to jednak program w pełni użyteczny i nie pozwoli na swobodną pracę z komputerem.

    Za darmo.

    Kiedy już wydamy wiele pieniędzy na oprogramowanie możemy zainstalować wreszcie coś za darmo. Duże firmy software'owe udostępniają czasem za darmo bardzo dobre oprogramowanie. poniżej podam co ciekawego można znaleźć na rynku bezpłatnego oprogramowania.
    Firma Sun Microsystems udostępniła wreszcie polską wersję pakietu biurowego Star Office 5.1, rozbudowanego systemu zawierającego edytor tekstu, arkusz kalkulacyjny, bazę danych i wiele innych aplikacji przydatnych dla każdego użytkownika komputera. Pakiet nie jest tak dobry jak np. MS Office, ale jest całkowicie darmowy i zawiera wszystko co powinien. Ta sama firma wypuściła również mówiący kalkulator, który można zmusić do mówienia po polsku. Jest on do pobrania ze strony producenta.
    Bezpłatnie możemy również używać wielu odtwarzaczy multimedialnych: MS Media Player, Real Player, Winamp, Soniqe, Kiofol i kilka innych. Wybór zależy od prywatnych upodobań i potrzeb.
    Jeżeli komuś nie podoba się MS Internet Explorer standardowo instalowany w systemie Windows, może skorzystać z produktu firmy Netscape w wersji 6.0 lub polskiego odpowiednika o nazwie Sylaba Communicator, na razie w wersji 4.7. Korzystanie z niego w domowym zaciszu nie wiąże się z żadnymi opłatami licencyjnymi. Wśród aplikacji internetowych warto jeszcze wymienić jeszcze dwa programy pocztowe: Pegasus Mail i Eudora Lite. Pojawił się jeszcze jeden produkt wart polecenia, a mianowicie Eudora Pro w wersji promocyjnej, gdzie za korzystanie ze świetnego programu pocztowego musimy jedynie tolerować pojawiające się co jakiś czas reklamy sponsorów. Kolejnym przydatnym i darmowym programem internetowym jest Go!zilla, która pomaga ściągać z sieci pliki i programy, nie tylko przyspieszając proces, ale również umożliwiając kontynuację po zerwaniu połączenia. Na koniec warto wspomnieć o programie całkowicie polskim, a mianowicie SMS Express służącym do wysyłania przez internet wiadomości na telefony komórkowe wszystkich polskich operatorów. Mały, ale bardzo użyteczny program jest do pobrania ze strony autora. Jak więc widać nie trzeba od razu wydawać dużych pieniędzy na programy komputerowe aby mieć komfort pracy i spokojne sumienie. Korzystając z okazji podaję nasz nowy adres internetowy: psrp.idn.org.pl i poczty elektronicznej: psrp@idn.org.pl. Czekam na odzew i informacje o programach których nie wymieniłem.


    W przygotowaniu biuletynu udział wzięli:
    Małgorzata Pacholec (tel. (0-22) 827-21-30)
    Elżbieta Tomczyk
    Agnieszka Jurkowska
    Jacek Zadrożny (tel. (0-22) 611-99-74)
    Paweł Zadrożny (tel. 0601 33-65-84)

      Copyright © Retina AMD Polska 2006-2010