Facebook Retina AMD Polska

Nasza misja to:

Ochrona Polaków przed ślepotą

Z radością informujemy, że Ministerstwo zdrowia zatwierdziło program lekowy w leczeniu wysiękowej postaci AMD – zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem. O ten program zabiegaliśmy od wielu lat. Liczymy, że zmieni on na korzyść sytuację osób tracących wzrok z powodu tego schorzenia.

Program wchodzi w życie z dniem 1 maja br.

Zachęcamy wszystkich pacjentów z wysiękową postacią AMD, którzy z różnych powodów nie byli leczeni do kontaktu z klinikami leczącymi to schorzenie.

Wykaz placówek na dostępny stronie NFZ: kolejki.nfz.gov.pl. Aby wyświetlić listę placówek realizujących leczenie należy w polu formularza oznaczonego „Jakiego świadczenia szukasz?” wybrać opcję „Leczenie wysiękowej postaci AMD z zastosowaniem iniekcji doszklistkowych przeciwciała monoklonalnego ANTY-VEGF

Małgorzata Pacholec

Od 1 maja 2015 wejdzie w życie program lekowy leczenia AMD.
Z satysfakcją informujemy, że na stronie Ministerstwa Zdrowia pojawiła się informacja nt. projektu zmian w wykazie leków informowanych. W informacji tej czytamy m.in., że:

  1. Zwiększy się dostępność leczenia w ramach programów lekowych i katalogu chemioterapii:
    • w ramach nowego programu lekowego Leczenie neowaskularnej (wysiękowej) postaci zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD) refundacją zostaną objęte: lek zawierający aflibercept (1 kod EAN) i lek zawierający ranibizumab (1 kod EAN). Objęcie refundacją tych leków stosowanych w terapii zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem jest długo oczekiwaną zmianą – zarówno przez pacjentów, jak i specjalistów. Utworzenie nowego programu lekowego poprawi dostępność pacjentów z AMD do nowoczesnego leczenia z zastosowaniem wskazanych leków

O tę zmianę walczyliśmy od dłuższego czasu i bardzo się cieszymy, że w końcu nastąpiła. Mamy nadzieję, że istotnie przyczyni się ona do zwiększenia dostępności leczenia AMD i do poprawy efektywności tego leczenia. Jest to słuszny krok w kierunku wzmocnienia ochrony Polaków przed ślepotą.

A teraz przetłumaczmy tę wiadomość z urzędniczego na ludzki.

Od 1 maja będzie istniał program lekowy leczenia AMD. Oznacza to, że zostanie wydzielona specjalna pula pieniędzy, które mają być przeznaczone na leczenie AMD. Ministerstwo określiło też zasady, według których pacjenci będą mogli korzystać z programu lekowego. Są więc wymienione warunki, które pacjent musi spełnić, żeby otrzymać leczenia, są także opisane sytuacje, kiedy pacjent jest wyłączany z programu (tzn. przestaje dostawać zastrzyki). Program opisuje też dokładnie, jak powinien być prowadzony pacjent, który jest leczony w ramach programu (ile zastrzyków, jakie badania itd.). Pełną treść programu lekowego można znaleźć na stronie 720 załącznika do Obwieszczenia, który dostępny jest na tej stronie

Co zmieni wprowadzenie programu lekowego:

  • oddzielenie pieniędzy przeznaczonych na leczenie AMD od pieniędzy przeznaczonych na inne świadczenia okulistyczne
  • dokładne określenie liczby zastrzyków oraz rodzaju badań, które muszą być wykonane u każdego pacjenta włączonego do programu

Do tej pory każdy szpital, który miał umowę z NFZ na świadczenia z zakresu okulistyki sam decydował, czy i ile pieniędzy przeznaczy na leczenie AMD. Czasem miało to taki skutek, że szpital wolał wydawać na inne, bardziej dla szpitala opłacalne świadczenia niż leczenie AMD. Obecnie na leczenie AMD szpital będzie podpisywał osobną umowę na konkretną kwotę, którą będzie można wydać tylko na leczenie AMD.

Jednak trzeba zauważyć, że program faktycznie wejdzie w życie dopiero, gdy:

  1. NFZ wyda zarządzenie, w którym określi szczegółowe warunki rozliczania
  2. Odziały NFZ ogłoszą konkursy dla szpitali na realizację programu lekowego AMD
  3. Szpitale (te które będą zainteresowane) przystąpią do konkursu (składając odpowiednie dokumenty) i podpiszą umowę z NFZ na realizację programu lekowego.

Dopiero wówczas placówki medyczne będą mogły rozliczać się z NFZ w ramach programu lekowego i wówczas będzie można mówić, że program lekowy działa.

Ile potrwa wprowadzenie programu?

Prawdopodobnie około 2 – 3 miesięcy, jednak dokładnie nie wiadomo, wszystko zależy od tego, jak szybko zadziała NFZ, zarówno centrala, jak i regionalne oddziały.

A co do tego czasu?

Na razie tzn. dopóki nie zmieni się rozporządzenie Ministra Zdrowia z sprawie świadczeń gwarantowanych – leczenie będzie rozliczane na dotychczasowych zasadach. O postępie we wprowadzaniu programu będziemy informować na naszej stronie.

Co z pacjentami, którzy już zaczęli leczenie?

Do czasu praktycznego wprowadzenia w życie programu lekowego – pacjenci będą leczeni jak dotychczas.

Po wejściu w życie programu będzie miał zastosowanie zapis z obwieszczenia:

„Do programu kwalifikowani są również pacjenci, którzy rozpoczęli leczenie w ramach świadczeń gwarantowanych rozliczanych w ramach grupy B02 – (czyli na dotychczasowych zasadach – dopisek Retina AMD Polska) pod warunkiem, że w chwili rozpoczęcia terapii spełniali kryteria włączenia do programu. Jeżeli wykazano w tym czasie skuteczność leczenia, wtedy terapia powinna być kontynuowana zgodnie z zapisami programu.”

Obecnie zatem czekamy na ogłoszenie konkursu przez NFZ. Mamy nadzieję, że nastąpi to niezwłocznie.

Dziękujemy wszystkim osobom, które działały na rzecz wprowadzenia programu lekowego dla chorych na AMD. Ministerstwu Zdrowia gratulujemy słusznej decyzji, która jest pierwszym krokiem we właściwym kierunku, zmierzającym do poprawy dostępu chorych na AMD do skutecznego, nowoczesnego leczenia. Retina AMD Polska będzie monitorowała postępy we wdrażaniu programu oraz inne aspekty dostępu do właściwego leczenia AMD.

Aktualności

Choroby oczu związane z cukrzycą

Każdy chory na cukrzycę zagrożony utratą wzroku

Na szczęście utracie wzroku z powodu cukrzycowej choroby oczu można zapobiec, pod warunkiem, że została wcześnie wykryta i podjęte zostały wszelkie działania, aby utrzymać ją pod kontrolą.

Objawy retinopatii cukrzycowej

We wczesnych stadiach retinopatii zwykle nie ma żadnych objawów.

WAŻNE! Badania oczu wykonuj mimo braku objawów choroby!

Następujące objawy mogą być wynikiem retinopatii cukrzycowej i zawsze powinny zostać sprawdzone:

  • ciemne plamy lub dziury w polu widzenia
  • zamazany, zniekształcony, ciemny obraz lub podwójne widzenie
  • trudności widzenia w nocy lub zwiększona wrażliwość na światło i blask
  • częsta potrzeba zmiany okularów, jasne obwódki wokół źródeł światła, błyski i duże „kłaczki kurzu”

Zahamowanie postępu niedowidzenia

Jeśli leczenie rozpoczyna się zbyt późno lub nie jest ono skuteczne, wzrok może się znacznie pogorszyć. To istotnie wpływa na zdolność do niezależnego funkcjonowania i do radzenia sobie z nowymi okolicznościami. Jednak ze wsparciem, radą i wykorzystaniem urządzeń pomocniczych i technologii wyzwania te można przezwyciężyć, zachowując jakość życia i niezależność.

Kluczowe działania.

Regularnie chodź do lekarza rodzinnego i diabetologa, bo cukrzyca może mieć wpływ na wiele organów ciała.

Jeśli masz konkretne pytania, zadaj je lekarzowi.

Cukrzyca jest złożonym, poważnym, przewlekłym schorzeniem, mogącym mieć duży wpływ na wiele części ciała, w tym oczy, nerwy, mózg, nerki, serce i kończyny. Wpływy te są w dużej mierze wynikiem uszkodzenia naczyń krwionośnych.

Jak cukrzyca wpływa na wzrok?

Cukrzyca może wpływać na oko na kilka sposobów. Retinopatia cukrzycowa jest najpoważniejszą i najbardziej powszechną cukrzycową chorobą oczu. Inne to zaćma, jaskra i przemijające zaburzenia widzenia.

Ścisła kontrola cukrzycy (pomiary stężenia glukozy we krwi, ciśnienia krwi, stężenia lipidów we krwi, oraz modyfikacja czynników ryzyka wynikających ze stylu życia, takich jak dieta, waga, palenie tytoniu) może opóźnić początek lub czasem nawet zatrzymać progresję retinopatii.

Czym jest retinopatia cukrzycowa?

Po pewnym czasie wysoki poziom glukozy we krwi powoduje uszkodzenia drobnych naczyń krwionośnych siatkówki w tylnej części oka. Stają się one słabsze, przepuszczają płyn i mogą zostać zablokowane. Ten wczesny etap nazywa się nieproliferacyjną retinopatią cukrzycową. Na tym etapie ostrość widzenia nie pogarsza się. Konieczne są regularne wizyty u okulisty co 3 do 12 miesięcy w zależności od stopnia nasilenia choroby. Pomocna może być farmakoterapia.

Jeśli przeciekają i puchną uszkodzone naczynia krwionośne w pobliżu środkowego obszaru plamki, może postępować stopniowe i znaczące pogorszenie szczegółowego, centralnego widzenia, często w obu oczach. Schorzenie to nazywa się cukrzycowym obrzękiem plamki żółtej (DME). Obrzęk naczyń z dala od centrum plamki można zazwyczaj ograniczyć laserowo do niewielkich obszarów. Centralny obrzęk wymaga zwykle serii zastrzyków w oko aby zachować wzrok.

Niedrożność drobnych naczyń krwionośnych siatkówki może zmniejszyć dopływ tlenu. W następstwie w siatkówce rozrastają się nowe nieprawidłowe, nieszczelne naczynia krwionośne. Wrastają one do centralnej jamy oka, gdzie mogą pękać i krwawić, utrudniając widzenie. Ten proces zwany jest proliferacyjną retinopatią cukrzycową (PDR). Naczynia zabliźniają się i rozprzestrzeniają się na siatkówce, co może spowodować jej odklejenie. Jeśli PDR nie jest leczona odpowiednio wcześnie, może doprowadzić do utraty wzroku. Terapia zwykle obejmuje szereg rozległych zabiegów laserowych siatkówki obwodowej, aby powstrzymać rozrost naczyń. Ciężkie przypadki mogą wymagać operacji wewnątrz oka aby uratować wzrok.

Zapobieganie pogorszeniu wzroku i jego utracie

Przy rozpoznaniu cukrzycy: Natychmiast po zdiagnozowaniu cukrzycy koniecznie zgłoś się na kompleksowe badanie wzroku.

Następnie: Zgłaszaj się regularnie na badanie wzroku w celu identyfikacji wszelkich symptomów retinopatii w najwcześniejszym stadium, zanim powstaną uszkodzenia. Może nie być żadnych groźnych objawów początkowych, ale gdy się pojawią, wzroku można stracić błyskawicznie a uszkodzenia będą nieodwracalne.

Jak często należy badać wzrok?

Jeśli masz cukrzycę, poddawaj się kompleksowym badaniom wzroku przynajmniej co dwa lata.

Osoby chore na cukrzycę z dodatkowymi czynnikami ryzyka powinny być badane co najmniej raz na 12 miesięcy, nawet jeśli sądzą, że widzą doskonale.

Osoby z cukrzycową chorobą oczu powinny być badane co 12 miesięcy, nawet jeśli dobrze widzą, a częściej, jeśli choroba jest zaawansowana.

Jeśli zauważyłeś jakieś nagłe zmiany w widzeniu, jak najszybciej idź na badanie oczu.

Ważne przypomnienia

Im dłużej masz cukrzycę, tym większe ryzyko wystąpienia retinopatii. Dlatego ważne jest, aby regularnie wykonywać badania wzroku, nawet jeśli dotychczas niczego złego nie wykazywały.

Poinformuj okulistę, że masz cukrzycę i kiedy ją wykryto. Przestrzegaj zaleceń lekarza i nie odwołuj ani nie opóźniaj wizyt, chyba że jest to absolutnie konieczne.

Z czasem u większości osób z cukrzycą pojawi się retinopatia, jednak jej nasilenie ściśle zależy od sposobu leczenia.

Będąc cukrzykiem postępuj zgodnie z zaleceniami lekarza rodzinnego lub diabetyka.

Informujemy, radzimy

W związku z rozpoczęciem przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska projektu „Społeczny audyt leczenia wysiękowej postaci AMD w Polsce” zwracamy się z prośbą do osób, które zachorowały na tę postać choroby, do podzielenia się swoimi doświadczeniami na każdym etapie leczenia.

Chcielibyśmy przeprowadzić wywiady z jak największą ilością chorych, co pozwoli na wiarygodne przedstawienie możliwości i jakości leczenia wysiękowego AMD w Polsce.

Rezultaty naszych badań przedstawione zostaną w formie Raportu i szeroko nagłośnione.

Wywiady z pacjentami będą anonimowe, a informacje o danych osobowych nie będą nigdzie przekazywane.

Apelujemy o szeroki odzew, gdyż tylko w ten sposób możemy podjąć próbę zmiany rzeczywistości.

Oczekujemy na Państwa zgłoszenia na adres mailowy retinaamd@retinaamd.org.pl z podaniem swoich telefonów, a wolontariusze stowarzyszenia Retina AMD Polska zadzwonią do Państwa i umówią się na przeprowadzenie wywiadu telefonicznego.

logosy

Aktualności

Polski Związek Niewidomych zaprasza mieszkańców Warszawy i okolic na spotkanie dotyczące jakości i dostępności usług medycznych, które odbędzie się 8 kwietnia 2015 roku, o godzinie 11:00,
w Sali Konferencyjnej Urzędu Marszałkowskiego Województwa Mazowieckiego przy ul. Jagiellońskiej 26 w Warszawie.

Spotkanie to jest jednym z cyklu spotkań, które dobywają się w całej Polsce. Współorganizatorami są Mazowiecki Urząd Marszałkowski oraz Wojewódzki Konsultant w dziedzinie okulistyki – prof. dr hab. n. med. Iwona Grabska-Liberek. Partnerem merytorycznym konferencji jest Fundacja Lege Pharmaciae.

Uczestnictwo w spotkaniu jest bezpłatne, nie obowiązują zapisy.

Celem spotkania jest dostarczenie pacjentom wiedzy niezbędnej do tego, by mogli w świadomy sposób podejmować decyzje dotyczące korzystania z usług medycznych świadczonych przez szpitale.

Na spotkanie składać się będą trzy wykłady:

  1. Dostępność leczenia okulistycznego, w tym leczenia zaćmy.
  2. Wpływ pacjenta na jakość usług medycznych świadczonych przez szpital na przykładzie zabiegu zaćmy.
  3. Prawo pacjenta do wyboru opcji leczenia.

W spotkaniu wezmą udział:

  • prof. dr hab. n. med. Iwona Grabska-Liberek – Ordynator Oddziału Klinicznego Okulistyki Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im prof. W. Orłowskiego CMKP, Wojewódzki Konsultant w Dziedzinie Okulistyki
  • dr n. med. Piotr Tesla – Oddział Kliniczny Okulistyki Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im prof. W. Orłowskiego CMKP
  • Katarzyna Sabiłło – Prezes Fundacji Lege Pharmaciae
  • Anna Woźniak-Szymańska – Prezes Zarządu Głównego Polskiego Związku Niewidomych
  • Małgorzata Pacholec – Dyrektor Polskiego Związku Niewidomych
  • Przedstawiciel Urzędu Marszałkowskiego Województwa Mazowieckiego

Spotkanie pasterskim błogosławieństwem obdarzył Ks. Kardynał Kazimierz Nycz, Arcybiskup Metropolita Warszawski.

Aktualności

Polski Związek Niewidomych przygotował petycję do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia o wprowadzenie możliwości dopłat do świadczeń medycznych celem podniesienia ich jakości. Zachęcamy do przyłączenia się do apelu o prawo pacjentów do skorzystania z rozwiązań medycznych podnoszących standard zabiegu, a nieobjętych finansowaniem NFZ, bez jednoczesnej utraty prawa do refundacji całego świadczenia.

Petycję można pobrać klikając w poniższy link (plik .pdf, plik .doc) i wypełnioną przynieść do siedziby PZN lub poprzeć na stronie internetowej

Aktualności

W Polsce każdego roku przybywa aż 14 tys. pacjentów, którzy narażeni są na nieodwracalną ślepotę. Jednocześnie zaledwie co 20 chory ma szansę na bezpłatne leczenie, gdyż nadal brakuje programu lekowego. Dlatego Stowarzyszenie Retina AMD, Stowarzyszenie AMD i Polski Związek Niewidomych podpisały apel w imieniu chorych na zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem (AMD). Skierowany on został do instytucji odpowiedzialnych za politykę zdrowotną, a jego celem jest uzyskanie dostępu do lepszego leczenia i utworzenie specjalnego programu leczenia AMD. Apel poparło 10 organizacji zrzeszających osoby niewidome i niedowidzące.

23 marca (poniedziałek) 2015 r. o godz. 11:00 w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 7 odbędzie się konferencja podczas której odczytana zostanie treść apelu.

Aktualności

Jestem osobą chorującą od 20 lat na Chorobę Stargardta – młodzieńcze zwyrodnienie plamki żółtej. Od września 2011 roku prowadzę stronę na facebooku gdzie zamieszczam informacje jak żyć ze Stargardtem.

Jestem tyflopedagogiem i logopedą, żyję pełnią życia, mimo iż widzę 8% tego co zdrowy człowiek; pracuję i utrzymuję się od wielu lat sama.
Z doświadczenia wiem, że na wiele moich pytań nikt nie umiał i nadal nie umie udzielić odpowiedzi. Ludzie są zagubieni i bardzo się martwią, co dalej będzie gdy dostają diagnozę. Ja założyłam tą stronę bo chcę pomagać, chcę się dzielić moją wiedzą, doświadczeniem i pozytywnym spojrzeniem.

Potrzeba jest na pewno wielka bo już napisało do mnie kilka osób ze Stargardtem. Odpowiadam na ich pytania, dzielę się moją widzą i teoretyczną i praktyczną. Jestem też gotowa spotykać się z ludźmi i pokazywać im, że można żyć).

Oto link:)

https://www.facebook.com/chorobastargardta

Aktualności

Szanowni Państwo
Z przyjemnością informujemy, że Retina AMD Polska rozpoczęło od 16 lutego 2015 r. realizację projektu pod nazwą:

„Społeczny audyt leczenia wysiękowej postaci AMD w Polsce”.

Projekt jest realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z funduszy EOG.

Jego celem jest ustalenie czy pacjenci z AMD w Polsce są leczeni według przyjętych przez międzynarodowe towarzystwa medyczne wytycznych i czy oferowane świadczenia są wystarczające.

logosy

Więcej informacji w zakładce: Społeczny audyt leczenia wysiękowej postaci AMD w Polsce

Aktualności

Koleżanki i Koledzy, Przyjaciele Retiny,

z wielkim smutkiem i żalem informujemy, że w dniu 31 stycznia 2015 r. odszedł od nas w wieku 78 lat nasz kolega , członek naszego stowarzyszenia Janusz Rozum.

Niemal niewidzący, mimo ciągle pogarszającego się wzroku prowadził aktywne życie, angażując się w projekty z udziałem osób niewidomych.

Pogodny, kochający życie, ludzi i przyrodę, wyrozumiały dla ludzkich słabości zarażał wszystkich swoją radością i humorem.

Był dla nas, cierpiących na schorzenia plamki żółtej wzorem jak można ciekawie żyć pomimo utraty wzroku.

„Daję sobie radę. Słucham zapisów tekstowych na płytach. Jestem uparty i kiedy bardzo mnie coś zainteresuje, wyciągam lupę powiększającą 12 razy i litera po literze czytam tekst wydruku lub ksero. Jest to wymagające czasami mam tego dosyć, ale chęć dowiedzenia się czegoś nowego jest tak silna, że nie mogę się temu oprzeć.” – opowiadał o sobie w jednym z wywiadów.

Zawodowo spełniał się jako wykładowca ekologii na Wydziale Elektroniki Politechniki Warszawskiej, prywatnie przyjaciel i wielki znawca bocianów, o których wiedział wszystko i potrafił pięknie o nich opowiadać.

Nasz „profesor od bocianów” dr inż. Janusz Rozum dzielił się swoją wiedzą naukową na spotkaniach z niewidomymi w Klubie Horyzont Polskiego Związku Niewidomych. Był przekonany, że niewidomi potrzebują tej wiedzy i przekazywał ją w sposób niezwykle barwny.
Będzie go nam bardzo, bardzo brakować.

Aktualności

Zgodnie z ustawą z 22.07.2014 NFZ ma obowiązek wskazać pacjentowi świadczeniodawcę (lekarza, szpital, przychodnię), który zrealizuje dane świadczenia (np. zastrzyki preparatami VEGF) oraz pierwszy wolny termin u takiego świadczeniodawcy:

„Oddział wojewódzki Funduszu informuje świadczeniobiorcę, na jego żądanie, o możliwości udzielenia świadczenia opieki zdrowotnej przez świadczeniodawców , którzy zawarli umowę o udzielenie świadczeń opieki zdrowotnej z tym oddziałem , średnim czasie oczekiwania na dane świadczenie opieki zdrowotnej oraz pierwszym wolnym terminie udzielenia świadczenia”

W tym celu w NFZ została uruchomiona infolinia:

Infolinia (8:00-16:00)

800 392 976
22 572 60 42

Informacja mailowa:

kolejki@nfz.gov.pl

Każdy wojewódzki fundusz ma także swoją infolinię.

Nowa internetowa strona dotycząca kolejek:

Pod tym linkiem jest wyszukiwarka:
http://kolejki.nfz.gov.pl/

W wypadku AMD w okienku „jakiego świadczenia szukasz?” należy wybrać: LECZENIE WYSIĘKOWEJ POSTACI AMD Z ZASTOSOWANIEM INIEKCJI DOSZKLISTKOWYCH PRZECIWCIAŁA MONOKLONALNEGO ANTY-VEGF

Po wybraniu województwa (można też wybrać miejscowość) dostajemy pełną listę szpitali, gdzie można zrobić zabieg, wraz w wolnymi terminami.

Pod poniższym linkiem można zapoznać się z tzw. ABC Pacjenta na temat kolejek na świadczenia.
http://www.nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=11&dzialnr=2

Aktualności, Informujemy, radzimy

Starsze artykuły »