W związku z interpretacją NFZ (zdaniem ekspertów niewłaściwą i godzącą w prawo jednostki do zdrowia) dotyczącą zakazu dopłat do świadczeń podstawowych, gwarantowanych w ramach ustawy o świadczeniach zdrowotnych finansowanych z budżetu państwa, wiele placówek medycznych udzielających świadczeń w zakresie okulistyki (szczególnie zaćmy), musiało wycofać się z wszczepiania lepszych i ponadstandardowych soczewek za dopłatą. Tym samym w sytuacji, gdy z uwagi na stan zdrowia zalecane byłyby ponadstandardowe soczewki, Pacjent albo musi zapłacić za cały zabieg albo zdecydować się na wersję podstawową soczewki, co w praktyce może oznaczać ograniczenie dostępu do nowocześniejszych technik operacyjnych leczących nie tylko zaćmę, ale równocześnie także inne schorzenia oka. Może to również skutkować obniżeniem jakości materiałów, które placówki medyczne będą używać w trakcie operacji zaćmy.

Zależy nam, by poznać Państwa opinię w tej sprawie, by następnie móc w Państwa imieniu podejmować wszelkie działania, które będą chroniły prawa Pacjentów do świadomego wyboru metody leczenia bez konieczności 100-procentowej odpłatności za ponadstandardowe leczenie.

Aktualności

Aktualności

To już ostatni moment, żeby przystąpić do Projektu realizowanego przez Polski Związek Niewidomych dla osób nie pracujących (między 16 a 65 rokiem życia) z uszkodzeniem wzroku spowodowanym schorzeniem genetycznym, posiadających orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu lekkim, umiarkowanym lub znacznym.

Do udziału w Projekcie zapraszamy także osoby z najbliższego otoczenia.

Udział w Projekcie jest bezpłatny.
Jeśli chcesz:

  • skorzystać z porad specjalistów w dziedzinie chorób genetycznych, tyflopedagogiki, doradztwa zawodowego, prawa, psychologii,
  • dowiedzieć się, jak założyć własną działalność gospodarczą i efektywnie poszukiwać pracy,
  • podjąć naukę lub odbyć staż rehabilitacyjny u pracodawcy/ na stanowisku pracy,

zgłoś się do nas, rekrutacja trwa tylko do kwietnia 2014!

Zorganizowaliśmy już 17 spotkań, w których uczestniczyły 183 osoby. Odbyło się 1012 godzin indywidualnych i grupowych spotkań szkoleniowych z lekarzami, tyflopedagogami, doradcami zawodowymi, psychologami i prawnikami, 61 godzin konsultacji w zakresie chorób genetycznych, 10 osób odbywa staże w różnych miejscach pracy, 35 osób odbyło szkolenia komputerowe, 10 osób jest na kurach zawodowych, np. z zakresu księgowości, masażu, kontroli żywności, języka biznesowego francuskiego i angielskiego.

Zgłoszenia zawierające imię, nazwisko, wiek, nazwę schorzenia, adres i telefon prosimy przesyłać pod adres: afabisiak@pzn.org.pl

Więcej szczegółów znajdziesz na stronie www.pzn.org.pl/onzug lub pod numerem telefonu 22 635 52 84.

Centrum Rehabilitacji w Instytucie Tyflologicznym Polskiego Związku Niewidomych

Aktualności

Prezentacja w języku polskim

Pobierz prezentację PowerPoint

Presentation in English

Download presentation (PowePoint file)

Informacje dla mediów

EYLEA – nowy lek do stosowania w leczeniu wysiękowego AMD umożliwia poprawę i utrzymanie ostrości widzenia

Eylea jest nowym lekiem okulistycznym przeznaczonym do stosowania w wysiękowym AMD. Jest to pełni ludzkie rekombinowane białko fuzyjne przeznaczone do podawania doszklistkowego. Został wprowadzony do leczenia po zakończeniu jak dotąd największego w skali światowej programu badań klinicznych III fazy.
Jest to jedyny lek antyangiogenny zarejestrowany do stosowania raz na dwa miesiące bez konieczności odbywania przez pacjenta wizyt kontrolnych pomiędzy kolejnymi wstrzyknięciami.

Eylea uzyskała porównywalne wyniki, jeżeli chodzi o nieobecność płynu w siatkówce przy mniejszej liczbie iniekcji niż w przypadku ranibizumabu podawanego raz w miesiącu.

Lek Eylea podawany raz w miesiącu okazał się być co najmniej tak samo skuteczny co ranibizumab podawany raz w miesiącu.

Więcej… patrz zakładka „Doniesienia naukowe”

Informujemy, radzimy

Informacja z The Science of AMD opracowana przez The Angiogenesis Foundation*

Macugen (pegaptanib)

Macugen w sposób swoisty wiąże się z VEGF i przyczynia się do spowolnienia pogarszania się widzenia, jednak nie prowadzi do poprawy wzroku. Lek ten wstrzykiwany jest bezpośrednio do gałki ocznej raz na sześć miesięcy. Macugen stabilizuje widzenie u około 65% osób. Na podstawie danych uzyskanych w badaniach klinicznych z udziałem 1200 pacjentów z wysiękowym AMD stwierdzono na zakończenie leczenia, że do ponad połowy pacjentów doszło do pogorszenia się ostrości wzroku o mniej niż 3 rzędy liter na specjalnej tablicy do badania ostrości wzroku.

Lucentis (ranibizumab)

Lucentis to lek anty-VEGF będący fragmentem przeciwciała monoklonalnego, który został opracowany z zamiarem stosowania go w leczeniu chorób siatkówki. Lek ten wstrzykiwany jest bezpośrednio do gałki ocznej, a jego stosowanie może prowadzić do zatrzymania się pogarszania wzroku, a nawet do poprawy widzenia. Wg ulotki dołączonej do opakowania najlepsze wyniki uzyskuje się wówczas, gdy Lucentis podawany jest co miesiąc. Niektórzy specjaliści chorób siatkówki podają Lucentis rzadziej niż co miesiąc.

Z danych uzyskanych w badaniach klinicznych z udziałem ponad 1300 pacjentów wynika, że po dwóch latach stosowania raz w miesiącu leku Lucentis stwierdza się stabilizację widzenia u około 90% (wzrok u tych pacjentów nie uległ istotnemu pogorszeniu). Do istotnej poprawy widzenia doszło u około 30% otrzymujących Lucentis.

Eylea (aflibercept)

Eylea to lek anty VEGF będącym białkiem fuzyjnym. Wstrzykiwany jest on bezpośrednio do gałki ocznej w ramach leczenia wysiękowego AMD. Eylea wiąże się nie tylko z VEGF, ale też z innym białkiem określanym mianem łożyskowego czynnika wzrostu (PIGF ang. Placental growth factor). Również ten czynnik występuje w nadmiernej ilości w siatkówce osób z wysiękowym AMD. Po pierwszych trzech zastrzykach dalsze zastrzyki leku Eylea wykonywane co drugi miesiąc wykazują porównywalną skuteczność z comiesięcznymi zastrzykami leku Lucentis.

W badaniach klinicznych z udziałem 2400 osób z wysiękowym AMD porównywano comiesięczne zastrzyki leku Lucentis z zastrzykami leku Eylea podawanymi co miesiąc przez pierwsze trzy miesiące, a przez resztę okresu leczenia co dwa miesiące. Po roku stosowania stwierdzono, że Eylea stosowana co dwa miesiące prowadzi do poprawy lub utrzymania wzroku u pacjentów z AMD na poziomie porównywalnym do leku Lucentis stosowanego co miesiąc. Bezpieczeństwo stosowania obu tych leków było również porównywalne. Ogólnie rzecz biorąc, u pacjentów leczonych za pomocą leku Eylea konieczne było wykonanie mniejszej liczby wstrzyknięć, aby uzyskać tę samą skuteczność, co w przypadku comiesięcznego podawania leku Lucentis.

Avastin (bevacyzumab) stosowany poza wskazaniami rejestracyjnymi

Avastin to lek anty-VEGF będący przeciwciałem monoklonalnym, który został opracowany z zamiarem stosowania go w leczeniu nowotworów złośliwych (w przypadku których postęp choroby również uzależniony jest od angiogenezy). Avastin strukturalnie przypomina Lucentis. Część specjalistów chorób siatkówki leczy pacjentów z wysiękowym AMD za pomocą leku Avastin przeformułowanego w postać pozwalającą na wstrzyknięcie go bezpośrednio do gałki ocznej. Ponieważ Avastin podawany w zastrzykach okazał się podobny do do leku Lucentis pod względem skuteczności leczenia wysiękowego AMD, część specjalistów chorób siatkówki stosuje Avastin, ponieważ jest on znacznie tańszy od leku Lucentis. Avastin może być wstrzykiwany co miesiąc lub rzadziej niż co miesiąc, zgodnie z harmonogramem ustalonym przez specjalistę chorób siatkówki. Amerykański Urząd ds. Żywności i Leków (FDA) nie dopuścił leku Avastin do stosowania w gałce ocznej.

*The Angiogenesis Foundation to w skali globalnej pierwsza i wiodąca organizacja typu non-profit, której celem jest zwalczanie chorób za pomocą przełomowych metod polegających na oddziaływaniu na angiogenezę, czyli proces wzrostu nowych naczyń krwionośnych w organizmie. Angiogeneza to „wspólny mianownik” chorób budzących największy strach w społeczeństwie, w tym wysiękowego AMD.

Doniesienia naukowe

Z przyjemnościa informujemy, że do leczenia wysiękowej postaci AMD został dopuszczony nowy lek o nazwie EYLEA wyprodukowany przez firmę Bayer.

Od 01.01.2014 r. jest również refundowany przez NFZ tak jak lek Lucentis.

W związku z powyższym informujemy, że obecnie pacjenci w Polsce z wysiekową postacią AMD moga skorzystać z terapii refundowanej przez NFZ następującymi lekami:

  • Lucentis
  • Eylea
  • Avastin (wprawdzie nie zarejestrowany jako lek na AMD, jednakże ze względu na właściwości terapeutyczne został uwzględniony do refundacji pod warunkiem poinformowania pacjenta i uzyskania jego zgody).

Pacjenci moga otrzymać leczenie bezpłatne jedynie w takim przypadku gdy szpital/placówka zdrowia posiada kontrakt z NFZ na leczenie okulistyczne.

Z naszych doświadczeń wynika, że kontrakty te nie sa wystarczające i wielu pacjentów zmuszonych jest do korzystania z leczenia prywatnego.

Nasze stowarzyszenie czyni więc starania w Ministerstwie Zdrowia o stworzenie odrębnego systemu refundacji do leczenia wyłącznie wysiekowego AMD.

Więcej o leku Eylea mozna przeczytać w zakładce : „Informujemy, radzimy” i w „Doniesienia naukowe”.

Aktualności, Informujemy, radzimy

Uprzejmie informujemy, że przyjmowanie zgłoszeń na badania genetyczne zostały już wstrzymane przez stronę szwajcarską z powodu wystarczającej liczby chętnych.
Przeczytaj całość tego artykułu »

Aktualności

Uprzejmie informujemy, że przyjmowanie zgłoszeń na badania genetyczne zostały już wstrzymane przez stronę szwajcarską z powodu wystarczającej liczby chętnych. Prosimy o nienadsyłanie nowych zgłoszeń

Z radością informujemy, że konsorcjum dziewięciu laboratoriów (głównie europejskich) rozpoczęło bardzo duże badania naukowe, których celem będzie identyfikacja mutacji genowych u pacjentów z degeneracjami siatkówki: zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (RP), dystrofia czopkowa (CD), dystrofia czopkowo-pręcikowa (CRD), wrodzona ślepota Lebera (LCA), achromatopsja (ACHM), wrodzona stacjonarna ślepota nocna (CSNB).

Wiadomo, że schorzenia określane wspólną nazwą degeneracja lub dystrofia siatkówki mogą być wywołane mutacją ponad stu różnych genów. Tak więc do opracowania przyszłych terapii niezbędne jest poznanie wszystkich możliwych wariantów mutacji powodujących degenerację siatkówki oraz stworzenie bazy pacjentów przypisanych do konkretnych kategorii. Będą to pierwsze w Europie tego typu badania na tak dużą skalę.

Stowarzyszenie Retina AMD Polska wraz z Polskim Związkiem Niewidomych podjęło starania, aby polscy pacjenci zostali włączeni do tych badań. Laboratorium, które rozpoczęło z nami współpracę, to Wydział Genetyki Medycznej Uniwersytetu w Lozannie w Szwajcarii.

Osoby, które zechcą wziąć udział w badaniach dla celów naukowych, zostaną poproszone przez szwajcarskich naukowców o przesłanie próbek śliny oraz wypełnienie obszernej ankiety opisującej szczegółowo proces postępu choroby, co być może będzie wymagało pomocy osoby widzącej.

Zaznaczyć należy, że pobrany od pacjentów materiał genetyczny (ze śliny) jest dopiero pierwszym krokiem ku przyszłym terapiom. Wszyscy, zanim zdecydują się na udział w badaniu, powinni zapoznać się z listem informacyjnym przygotowanym (w wersji polskiej) przez Wydział Genetyki Medycznej Uniwersytetu w Lozannie oraz ankietą dotyczącą przebiegu choroby, które są opublikowane na stronie Stowarzyszenia Retina AMD Polska www.retinaamd.org.pl w zakładce Badania Genetyczne.

Osoby zainteresowane udziałem w badaniach prosimy o bezpośredni kontakt z kierownikiem badań dr Konstantinosem Nikopoulosem na adres e-mailowy:konstantinos.nikopoulos@unil.ch

W temacie wiadomości prosimy podać: badanie genetyczne Polska.

W treści wiadomości {pisanej po polsku} prosimy podać swoje dane adresowe oraz to, że jesteście Państwo zainteresowani udziałem w badaniach.

Ze Szwajcarii dostaną Państwo przesyłkę, z tubką na ślinę i wszystkie inne informacje.

Przypominamy, iż w badaniu mogą wziąć udział osoby z następującymi schorzeniami:

  • zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (RP),
  • dystrofia czopkowa (CD),
  • dystrofia czopkowo-pręcikowa (CRD),
  • wrodzona ślepota Lebera (LCA),
  • achromatopsja (ACHM),
  • wrodzona stacjonarna ślepota nocna (CSNB).

Natomiast nie mogą być nim objęte osoby ze schorzeniami współistniejącymi, np. zespół Ushera.

Realizowane badanie jest przeznaczone wyłącznie do celów naukowych i jest bezpłatne. Osoba biorąca udział w badaniu w każdej chwili może z niego zrezygnować.

Małgorzata Pacholec
Prezes
Retina AMDPolska

Pliki do pobrania

Nasze działania

Tytuł oryginalny: Genetic Identification of an On-Off Direction-Selective Retinal Ganglion Cell Subtype Reveals Neural Circuitry Underlying Perception of Motion

Wprowadzenie:

Preferencyjna reakcja neuronów na bodźce wzrokowe poruszające się w określonym kierunku jest cechą systemu wzrokowego ssaków, istotną dla postrzegania ruchu i dla wyrobienia nawyku jego postrzegania. Selektywne kierunkowo neurony zidentyfikowano w siatkówce, w podkorowych obszarach odbierających sygnały i w częściach kory, uznawanych za zdolne do przetwarzania obrazu ruchu. Poznanie obwodu będącego podstawą selekcji kierunku na różnych etapach przetwarzania wzrokowego jest ważne dla zrozumienia, jak postrzegamy cechy przekazu bodźców wzrokowych i może służyć jako ogólny model formowania obwodów neuronalnych, które kodują specyficzne cechy bodźców.

Rozwinięcie:

Zespół badawczy NEI, prowadzący badania na myszach transgenicznych oraz na wyrafinowanych co do anatomii i funkcji układach przetwarzania obrazu odkrył unikalny marker genetyczny, który identyfikuje konkretną klasę komórek siatkówki wrażliwych na kierunek. Znacznik ten był następnie używany do mapowania przestrzennego rozkładu tych neuronów, aby zbadać ich pola dendrytyczne oraz partnerów synaptycznych, aby scharakteryzować reakcję fizjologiczną na bodźce ruchowe i prześledzić obrazowanie ich aksonów w systemie nerwowym. Zebrane dane dowodzą, że neurony kierunkowo-selektywne mają unikalny kod cząsteczkowy, który determinuje specyficzne połączenia z innymi komórkami oraz właściwości funkcjonalne związane z przepływem bodźców wizualnych.

Znaczenie praktyczne:

Wyniki te są ważnym krokiem w zrozumieniu mechanizmów molekularnych, które określają połączenia w obwodach odpowiedzialnych za przetwarzanie szczególnego rodzaju informacji wizualnej. Jest to ważne nie tylko dla zrozumienia normalnych procesów rozwojowych, ale również do zrozumienia w jaki sposób pobudzać te precyzyjne połączenia potrzebne do przywrócenia funkcji po uszkodzenia siatkówki lub w chorobach oczu, takich jak jaskra i zapalenie nerwu wzrokowego.

Tłumaczyła: Anna Wszołek

Doniesienia naukowe

Starsze artykuły »