Aktualności

INTERPELACJE POSELSKIE W SPRAWIE REFUNDACJI LECZENIA AMD

W staraniach o dostęp do refundowania leczenia pacjentów z AMD włączyli się posłowie. Zamieszczamy poiniżej interpelacje poselskie w tej sprawie.
Interpelacja dok. 1 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 2 (format pliku PDF)
Interpelacja dok. 3 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 4 (format pliku PDF)
Interpelacja dok. 5 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 6 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 7 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 8 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 9 (format pliku PDF)
Interpelacja dok. 10 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 11 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 12 (format pliku DOC)
Interpelacja dok. 13 (format pliku DOC)

Odpowiedź z NFZ dot. leczenia AMD w Polsce

Poniżej zamieszczamy odpowiedź z NFZ na zapytanie Pani Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzaty Pacholec (cyt. fragment): "...z jakich metod leczenia AMD mogą obecnie korzystać pacjenci? Chcielibyśmy bowiem wiedzieć dokładnie co mamy odpowiadać zgłaszającym się do nas osobom tracącym wzrok, których nie stać na prywatne leczenie".

od: Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
do Pani Małgorzata Pacholec
Prezes Retina AMD Polska
ul. Konwiktorska 9 pok. 35
00-216 Warszawa

        W odpowiedzi na Pani pismo z dnia 13 marca 2009 r. w sprawie metod leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD), uprzejmie proszę o przyjęcie następujących informacji.
        Istnieje obecnie możliwość rozliczenia leczenia pacjentów dotkniętych wysiękową postacią AMD w ramach Jednorodnych Grup Pacjentów, tj. w ramach grupy o kodzie BOI - Leczenie wysiękowej postaci AMD werteporfiną przy zastosowaniu terapii fotodynamicznej (kod produktu- 5.51.01.0002001).
        Ponadto istnieje również możliwość sfinansowania leczenia AMD produktem leczniczym Lucentis® (ranibizumab). Leczenie z zastosowaniem preparatu ranibizumab może zostać sfinansowane w ramach procedury Świadczenia za zgodą płatnika (kod produktu -5.52.01.0001363) w przypadku spełnienia kryteriów określonych opisem ww. świadczenia, zawartych w § 24 Zarządzenia Nr 93/2008/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 22 października 2008 r. w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne, zmienionego Zarządzeniem Nr 8/2009/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 23 stycznia 2009 r.
        Zgodnie z opisem świadczenia, świadczeniodawca występuje z wnioskiem (wzór wniosku stanowi załącznik do ww. zarządzenia) do Oddziału Funduszu w terminie poprzedzającym realizację świadczenia, w wyjątkowych sytuacjach w trakcie jego realizacji, celem uzyskania zgody Oddziału Funduszu na sfinansowanie procesu terapeutycznego wskazanego we wniosku.
        Wniosek zawiera uzasadnienie terapeutyczne oraz koszt realizacji świadczenia. Jednocześnie pragnę nadmienić, że decyzja odnośnie sfinansowania terapii jest każdorazowo podejmowana przez dyrektora Oddziału Wojewódzkiego NFZ, uwzględniając kondycję finansową świadczeniodawcy występującego z wnioskiem.
        Mając na uwadze powyższe informuję, że w kompetencji Prezesa NFZ nie leży ingerencja w wydawane przez dyrektorów oddziałów decyzje, odnośnie zgody bądź odmowy sfinansowania terapii konkretnych pacjentów. Ponadto - w nawiązaniu do komunikatu Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 22 stycznia 2009 r. - uprzejmie informuję, iż zgodnie z decyzją Ministra Zdrowia, w Centrali NFZ stale trwają prace oraz ocena możliwości finansowych NFZ dotyczące umożliwienia sfinansowania leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem (AMD) z zastosowaniem iniekcji doszklistkowych w ramach Jednorodnych Grup Pacjentów. Działania te stanowią konsekwencję realizacji założonej strategii zwiększania dostępności do terapii i umożliwienia objęcia leczeniem również tych pacjentów, których leczenie nie mogło być rozliczone w ramach ww. grupy BOI -Leczenie wysiękowej postaci AMD werteporflną przy zastosowaniu terapii fotodynamicznej z katalogu JGP i możliwe jest jedynie w oparciu o świadczenie z katalogu świadczeń odrębnych, tj. ww. Świadczenie za zgodą płatnika.
Uprzejmie dziękuję za odesłanie wypełnionej Deklaracji konfliktu interesów.
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
/ - /
Jacek Paszkiewicz
Kopie oryginału listu w formacie JPG:
Pismo Prezesa NFZ - str. 1
Pismo Prezesa NFZ - str. 2

Ostrzeżenie dla pacjentów z wysiękową postacią AMD!!!

Wiemy, że lekarze podają pacjentom z wysiękową postacią AMD lek Avastin (bewacizumab) nie informując ich, że nie został on stworzony do leczenia tej jednostki chorobowej ani o tym, że jest coraz więcej przypadków zapalenia oka po iniekcji tego preparatu. Wiemy też, że są już nawet odnotowane przypadki całkowitej utraty wzroku po jego zastosowaniu.
W świetle powyższych faktów, jesteśmy głęboko zaniepokojeni komunikatem, który ukazał się na stronie internetowej Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), z którego wynika, że NFZ, zgodnie z decyzją podjętą przez Minister Zdrowia Ewę Kopacz w dniu 24 listopada 2008 r. oficjalnie zamierza przyzwolić na stosowanie w wysiękowej postaci AMD niezarejestrowanego w okulistyce leku Avastin.
Komunikat NFZ
Avastin w przeciwieństwie do zarejestrowanych w leczeniu AMD preparatów (Macugen i Lucentis), nie został przetworzony w kierunku podawania do superdelikatnej gałki ocznej, tylko dożylnie w leczeniu onkologicznym raka okrężnicy i odbytnicy. Podawanie go pacjentom chorym na AMD to działanie, którego nieprzewidywalne skutki ponoszą właśnie oni.
Stowarzyszenie AMD Alliance, którego jesteśmy członkiem, otrzymało w tej sprawie oświadczenia firm Roche i Genentech, w których to firmy te podkreślają, że "Avastin został stworzony specjalnie do zastosowania dożylnego w onkologii. Stosowanie preparatu Avastin w okulistyce nie zostało zatwierdzone." (oświadczenia i list do Minister Zdrowia na końcu niniejszego komunikatu).
Natychmiast zwróciliśmy się do Minister Zdrowia Pani Ewy Kopacz z prośbą o powstrzymanie działań narażających pacjentów na ryzyko utraty widzenia.
Apelujemy do wszystkich pacjentów - pytajcie lekarza okulistę czy proponowany Wam lek jest zarejestrowany w okulistyce! Pamiętajcie, pacjent ma prawo żądać właściwego leczenia! Domagamy się dostępu do leków zgodnych z ich rejestracją i przeznaczeniem.

Pamiętaj nie jesteś sam - zgłoś się do nas!!!

• Jeśli czekasz na leczenie,
• lub jest ono Tobie odmawiane,
• Jeśli podano ci lek niezgodny z jego rejestracją - napisz do nas lub zadzwoń
  retinaamd@retinaamd.org.pl
  tel/faks (0-22) 831-22-77, 831-22-71
  Zarząd Retina AMD Polska

Załączniki:
List do Minister Zdrowia Pani Ewy Kopacz
Komunikat ROCHE Polska w sprawie leku Avastin
Raport ROCHE w sprawie leku AVASTIN
Raport GENENTECH w sprawie leku AVASTIN
Astonishing effect - artykuł w Der Spiegel

Innowacyjny portal internetowy forumAMD.pl

Informujemy, że w I kwartale 2007 roku uruchomiony został przez firmę Novartis we współpracy z Katedrą i Kliniką Okulistyki przy ul. Sierakowskiego 13 w Warszawie, kierowaną przez prof. Jerzego Szaflika, innowacyjny portal internetowy dla lekarzy okulistów oraz pacjentów chorych na AMD (zwyrodnienie plamki związane z wiekiem).
Adres: forumAMD.pl
Podstawowym celem portalu jest jak najszersze udostępnienie pacjentom oraz lekarzom wyczerpujących informacji o chorobach oczu, o najnowszych metodach diagnostycznych, zasadach profilaktyki i leczenia schorzeń siatkówki.

LUCENTIS® - Przełomowa terapia w leczeniu wysiękowego AMD - już dostępna w Polsce!
Konferencja prasowa - 13 marzec 2007

        Warszawa, 13 marca 2007 - Samodzielny Publiczny Kliniczny Szpital Okulistyczny, Katedra i Klinika Okulistyki II WL Akademii Medycznej w Warszawie jako jeden z pierwszych ośrodków w Polsce wprowadził najnowszą metodę leczenia pacjentów z wysiękową postacią zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD - z ang. Age-related Macular Degeneration). W leczeniu pacjentów zastosowane zostało ostatnie osiągnięcie naukowców - zarejestrowany 22 stycznia 2007 r. w krajach Unii Europejskiej lek Lucentis® (ranibizumab). Podawany lek, uznany za rewolucję w leczeniu AMD, został wyróżniony przez prestiżowy magazyn medyczny Science jako „Wydarzenie roku 2006 w medycynie”.
        Chorobę AMD można określić jako epidemię ślepoty XXI wieku - rocznie na świecie przybywa ok. 500 tys. chorych. Szacuje się, że w Polsce, w ciągu roku przybywa ponad 20 tys. nowych przypadków wysiękowego AMD.
W dniu 13 marca 2007 roku odbyła się konferencja prasowa zorganizowana przez Samodzielny Publiczny Kliniczny Szpital Okulistyczny, Katedrę i Klinikę Okulistyki II WL Akademii Medycznej w Warszawie. W trakcie konferencji został zaprezentowany zabieg podania preparatu Lucentis® zarejestrowany na sali operacyjnej Szpitala. Omówiono także mechanizm działania leku, wyniki dwuletnich badań klinicznych i doświadczenia własne szpitala z terapią wykorzystującą preparat Lucentis®. Lek jest najnowszą, dostępną od niedawna w Polsce, metodą leczenia wysiękowej (mokrej) postaci AMD - jedyną, która poprawia ostrość wzroku u większości leczonych pacjentów.
        Lucentis® to wysoce aktywny fragment humanizowanego przeciwciała monoklonalnego. Przeciwciało to hamuje wszystkie izoformy VEGF-A (Vascular Endothelial Growth Factor) - naczyniowego czynnika wzrostu, który powoduje niekontrolowany wzrost naczyń krwionośnych, poważnie przyczyniając się do powstawania wielu patologicznych zmian, w tym rozwoju wysiękowego AMD. Rewolucyjne właściwości leku podkreśla fakt, iż w USA została mu przyznana szybka ścieżka rejestracji, trwająca tylko pół roku. Amerykańska FDA (Food and Drug Administration) przyznaje taką ścieżkę jedynie przełomowym terapiom. Lekowi przyznano taką ścieżkę pod koniec lutego 2006 r., już po roku badań klinicznych. Preparat został zarejestrowany w USA w czerwcu, a w Szwajcarii we wrześniu 2006 r. W EU, decyzją Komisji Europejskiej, rejestracja leku także została przyspieszona i lek uzyskał rejestrację 22 stycznia 2007.
        „Rejestracja leku w krajach UE może umożliwić ośrodkom leczącym schorzenia siatkówki, a dzięki temu pacjentom, łatwiejszy dostęp do leku” - powiedział prof. Jerzy Szaflik. Profesor podkreślił, że jednym z najważniejszych aspektów leczenia AMD jest postawienie wczesnej i właściwej diagnozy przez lekarza. Zwrócił również uwagę na fakt, iż sami pacjenci powinni być bardziej zaangażowani w ochronę zdrowia swoich oczu - w szczególności by nie zaniedbywali wizyt u lekarza okulisty, wykonywali we własnym zakresie dostępne dla nich badania wzroku (takie jak np. test Amslera), obserwowali wszelkie niepokojące zmiany w polu widzenia i ostrości wzroku. Profesor zaznaczył, jak ważną rzeczą w przypadku choroby AMD jest właściwa profilaktyka i zdrowy styl życia - „Wprowadzenie innowacyjnych metod w leczeniu AMD jest szansą dla wielu pacjentów. Oczywiście jest to uzależnione od właściwej opieki specjalisty, a także przeprowadzonych badań diagnostycznych, takich jak angiografia fluoresceinowa, indocjaninowa oraz OCT (optyczna koherentna tomografia)”.
        „Lek, wreszcie dostępny dla pacjentów w Polsce, jest w stanie skutecznie zahamować postęp choroby, podkreślają to wiarygodne wyniki międzynarodowych badań klinicznych, a także opinie ekspertów z całego świata.” - uważa dr n. med. Magdalena Ulińska.
        Dr Ulińska podkreśliła, że nie bez znaczenia dla podjętej decyzji o podawaniu leku w Klinice są badania własne wykonywane od kilku miesięcy w Klinice. Wyniki wieloośrodkowych badań przeprowadzanych w latach 2004 - 2006 pokazują, że lek jest szansą nie tylko na zatrzymanie progresji choroby, ale również na poprawę wzroku pacjentów - szansą, której wcześniej po prostu nie było. „To prawdziwy przełom w leczeniu AMD.” - powiedziała dr Ulińska.
        Podczas spotkania wyemitowano film prezentujący podanie leku LucentisŽ w Klinice Okulistyki. Dr Magdalena Ulińska, opisując zabieg zwróciła uwagę na znaczenie przestrzegania procedur szpitalnych i procedur podawania leku związanych w szczególności z bezwzględnym nakazem przestrzegania zasad aseptyki. „Zabieg ten może być wykonywany tylko przez wykwalifikowany personel medyczny” - podkreśliła dr Ulińska.
        Szpital prowadzi specjalne warsztaty dla lekarzy okulistów z innych ośrodków, dzieląc się w ten sposób swoimi doświadczeniami. „Lek podaje się doszklistkowo, a aktywna substancja przenika przez warstwy siatkówki oraz dociera do przestrzeni podsiatkówkowej, a zabieg trwa zalewnie kilka minut” - powiedziała dr Ulińska. Zabiegi wykonuje się bez konieczności pozostania w szpitalu. Po sprawdzeniu widzenia i ciśnienia śródgałkowego pacjent może wyjść do domu. Zabieg podania wykonuje się raz na cztery tygodnie przez 3 kolejne miesiące, następnie lek podaje się tylko wtedy, gdy następuje spadek ostrości wzroku przekraczający 5 liter.
        Zadowolenia z wprowadzenia na rynek leku i wyników jego badań nie ukrywają pacjenci. „Pozytywne zaopiniowanie preparatu Lucentis przez Komisję Europejską to prawdziwy przełom w walce z wysiękowym AMD. Lek ten daje ogromną nadzieję wielu z nas.” - powiedział MacDonald Curran, prezes AMD Alliance International, międzynarodowego stowarzyszenia pacjentów. „Teraz czekamy już tylko na równie szybką reakcję władz państw Unii Europejskiej. Wierzymy, że docenią wagę tego odkrycia i lek Lucentis uzyska refundację tak szybko jak to możliwe, aby uchronić pacjentów przed ślepnięciem”.
        Równie pozytywnie opinie na temat leku są wypowiadane wśród ekspertów ds. okulistyki na całym świecie: „Mając do dyspozycji Lucentis, mamy nową opcję terapeutyczną dla pacjentów z wysiękowym AMD, co daje dużą nadzieję.” - powiedział prof. Francesco Bandello, szef Wydziału Okulistyki Uniwersytetu w Udine, we Włoszech. „Lucentis oferuje pacjentom nie tylko możliwość częściowego odzyskania ostrości widzenia, ale także niezależności poprzez to, że są w stanie lepiej rozpoznawać twarze i wykonywać codzienne czynności, takie jak np. czytanie”.
        Tygodnik „Science” (przedruk)

Przełomowe odkrycia roku
„Promyk nadziei dla pacjentów z AMD”

        „Rok 2006 przyniósł dobre wieści dla pacjentów cierpiących na rujnującą wzrok chorobę, jaką jest zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD). W październiku The New England Journal of Medicine opublikował rezultaty dwóch badań klinicznych, które wykazały, że terapia lekiem ranibizumab poprawia wzrok u około 1/3 pacjentów z zaawansowaną postacią AMD i stabilizuje jego kondycję u większości pozostałych. Inne, zarejestrowane do tej pory preparaty, mogą tylko spowolnić rozwój AMD. Utrata wzroku w wysiękowej postaci AMD spowodowana jest rozrostem i wyciekiem z nieprawidłowych naczyń krwionośnych w obrębie siatkówki. Ranibizumab, fragment monoklonalnego przeciwciała, wyprodukowany przez Genentech Inc., daje lepsze wyniki niż inne leki, ponieważ należy do tzw. terapii celowanych - działa dokładnie na białko VEGF, które stymuluje wzrost tych naczyń”.

        W trakcie konferencji dr Anna Borucka przedstawiła również uruchomiony właśnie, wysoce specjalistyczny serwis dla lekarzy, pacjentów i mediów, www.forumAMD.pl, poświęcony tematyce AMD. „W odpowiedzi na zwiększającą się popularność Internetu, jako narzędzia dla lekarzy oraz źródła wiedzy o zdrowiu dla pacjentów, stworzony został portal społeczności internetowej ForumAMD” - powiedział prof. Jerzy Szaflik. Forumamd.pl jest pierwszym w dziedzinie okulistyki portalem przeznaczonym do komunikacji lekarzy w celu wspólnego omawiania przypadków pacjentów chorych na AMD. Okuliści mogą zadawać pytania ekspertom, przysyłać do konsultacji zdjęcia związane z diagnostyką AMD a także wymieniać doświadczenia związane z leczeniem pacjentów. Pacjenci i ich rodziny dzięki stronie dowiedzą się więcej o swojej chorobie, najnowszych metodach jej wykrywania, sposobach profilaktyki, dostępnych metodach diagnostycznych i opcjach terapeutycznych.
        Na zakończenie spotkania prof. Jerzy Szaflik zaprezentował program II Konferencji AMD dla lekarzy okulistów, która odbędzie się w Warszawie w dniach 16-17 marca. Profesor podkreślił, że I Konferencja odbywająca się w 2006 r., kiedy to udało się zgromadzić 250 uczestników, była ogromnym sukcesem. Wyraził nadzieję, że tegoroczna Konferencja będzie kolejną szansą na wymianę doświadczeń specjalistów w dziedzinie okulistyki mającą na celu usprawnienie sposobów diagnostyki i leczenia AMD, czego beneficjentami będą pacjenci.

Argus II - szansa na przywrócenie wzroku

        Jeszcze do niedawna elektroniczne implanty przywracające wzrok pojawiały się jedynie w powieściach science fiction. Wszystko wskazuje jednak na to, że już za kilka lat wszczepianie takich urządzeń stanie się rutynową procedurą terapeutyczną.
        O nowej klasie neuroprotez, dzięki którym tysiące ludzi będzie mogło odzyskać wzrok, uczeni poinformowali podczas konferencji naukowej AAAS Meeting w San Francisco.
        Ludzkie oko to jeden z najbardziej skomplikowanych wynalazków natury. Tysiące wyspecjalizowanych komórek nerwowych umieszczonych na siatkówce potrafi zamieniać bodźce świetlne na impulsy nerwowe, na podstawie których w mózgu powstaje obraz oglądanego przez nas przedmiotu. Na skutek różnego rodzaju chorób może dojść do degeneracji fotoreceptorów siatkówki. Chory zaczyna widzieć coraz gorzej, aż w końcu - nieodwracalnie - traci wzrok.
        Takim osobom może pomóc wynalazek prof. Marka Humayuna z University of California. Elektroniczna proteza wzroku o nazwie Argus II składa się z trzech elementów: okularów z kamerą, wszczepianego do oka czipa oraz kieszonkowego urządzenia przetwarzającego informacje z kamery na odpowiedni sygnał przesyłany do czipa. Zabieg wszczepienia implantu ma trwać zaledwie godzinę.
        Jak działa Argus? Niezwykle prosto. Kamera wysyła sygnały o rejestrowanym przez nią obrazie do przenośnej, bezprzewodowej przystawki noszonej w kieszeni. Zadaniem przystawki jest zamiana sygnału wizualnego na sygnał pobudzający elektrody czipa z odpowiednią częstotliwością. "Sygnał trafia wpierw do odbiornika umieszczonego na gałce ocznej, a stamtąd do elektrod pobudzających nerw wzrokowy, podobnie jak czyniłyby to fotoreceptory" - wyjaśnia prof. Humayun. Cały proces odbywa się niezwykle szybko, zaledwie ulamki sekundy. Implant siatkówkowy to kilkumilimetrowa płytka z 60 niezależnymi mikroelektrodami, które potrafią generować prąd i pobudzać nerw wzrokowy.
        Co zobaczy osoba z nowym implantem? Zapewne znacznie więcej niż ludzie, którym wszczepiono Argusa I z wyposażonego w 16 elektrod. "Choć poprzedni implant był dość słaby wyniki eksperymentu przeszły nasze najśmielsze oczekiwania" - zauważa amerykański uczony. Spodziewano się, że chorzy odzyskają jedynie zdolność odróżniania ciemności i jasności. Okazało się jednak, że po kilku tygodniach "nauki" odczytywania nowych wrażeń ochotnicy potrafili odróżnić kubek od widelca, dostrzec okno, drzwi czy poruszające się obiekty. Mózg pacjentów dopowiadał brakujące informacje, dzięki czemu mogli wyciągać pełniejsze wnioski z tego, co widział sam czip. Jednym z pacjentów, którym wszczepiono pierwszą wersję implantu o małej rozdzielczości, był 58-letni Kalifornijczyk, Terry Byland. "Z początku widzenie z pomocą Argusa I przypominało patrzenie na kilka świecących punktów" - wspomina. "Teraz widzę znacznie więcej, np. kiedy przechadzam się po ulicy, potrafię dostrzec nisko zawieszone gałęzie. Dostrzegam też ludzkie twarze, choć są to dla mnie po prostu ciemniejsze plamy na jaśniejszym tle" - mówi.
        Co ciekawe, niektórzy pacjenci z wszczepionym implantem nie tylko widzą jasne punkty, ale też kolory. Zdaniem prof. Humayuna wrażenia barw biorą się z przypadkowego dobrania częstotliwości impulsów elektrycznych generowanych przez Argusa. "Może się zdarzyć, że implant podbudza nerw w tym samym rytmie, co zdrowe receptory reagujące na jakiś kolor" - wyjaśnia badacz. "Jeśli uda nam się rozszyfrować „elektryczny” kod poszczególnych kolorów, być może, w kolejnej generacji implantów będziemy potrafili je odtwarzać, tak by chorzy widzieli barwny obraz" - mówi prof. Humayun.
        Nim to jednak nastąpi badacze planują testy nowej wersji implantów. Zostaną one przeprowadzone w pięciu ośrodkach badawczych i łącznie weźmie w nich udział ok. 75 osób. Zdaniem Humaya, czip o mocy 60 pikseli (każda elektroda to jeden świetlny punkt, który dostrzeże siatkówka) umożliwi pacjentom szybsze rozróżnianie obiektów. Urządzenie ma kosztować ok. 30 tys. dolarów, a więc podobnie co implant ślimakowy, który wszczepia się obecnie osobom niesłyszącym.
        Na tym jednak nie koniec badań prof. Humayuna. "Budowa pierwszego urządzenia zajęła nam 15 lat, a Argusa II zaledwie cztery. Biorąc pod uwagę postęp technologii, jestem przekonany, że już za 5 lat będziemy mogli zaproponować chorym implanty o rozdzielczości rzędu tysięcy pikseli, które umożliwią im rozpoznawanie twarzy" - opowiada uczony.

źródło: Dziennik

Najnowsze wydanie biuletynu RETINA

        Zapraszamy do najnowszego wydania biuletynu RETINA. Ukazuje się on w nowej szacie graficznej, co w dużej mierze wiąże się ze zmianami w Stowarzyszeniu. Aktualnie nosi ono nazwę „Retina AMD Polska”. Bliższe informacje w tym temacie przedstawia Prezes Małgorzata Pacholec w relacji z Walnego Zgromadzenia, które odbyło się w dniu 8 kwietnia br. w Warszawie.
        Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) jest zaliczane w krajach wysokorozwiniętych do chorób cywilizacyjnych. O jej przyczynach, rozpoznaniu, profilaktyce oraz o bardzo prostym teście Amslera, który może każdy wykonać we własnym zakresie, pisze dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło.
        Po raz pierwszy zawitała na naszych łamach psycholog Maria J. Bielecka, i mam nadzieję, że pozostanie z nami dłużej. Oprócz terapii somatycznej jest przecież - nie mniej ważna - terapia duszy, naszej psychiki. Artykuł „Gdy rodzi się dziecko niewidome...” powinien przeczytać każdy, nie tylko ten, którego dotyczy to osobiście. Lepiej poznawać siebie, to ważne. Ale równie ważne jest lepiej poznawać problemy innych. Łatwiej wtedy nam wszystkim żyć i wzajemnie się rozumieć.
        Jakie znaczenie mają dla naszego zdrowia nawyki żywieniowe, piszemy na łamach RETINY od lat. W tym numerze przybliżamy tajniki diety śródziemnomorskiej, której wcale nie tak daleko do... nadbałtyckiej. Nasze owoce (chociażby np. mało doceniana czarna porzeczka) i warzywa w odpowiednich konfiguracjach kulinarnych mogą sprawić, że spokojnie zaczniemy „udawać Greka”. Pozytywnie oczywiście, przede wszystkim dla naszego zdrowia.
        Wyścig zbrojeń mocarstw miał miejsce w XX wieku. Wyścig zbrojeń hormonalnych i genetycznych może odcisnąć swoje piętno w wieku XXI. Kontrowersyjny, znakomity artykuł Michaela J. Sandela „Dokąd zmierzasz genetyko?” zmusza do refleksji. I to niezbyt optymistycznych. Miejmy nadzieję, że wyścig w zakresie genetyki będzie służył przede wszystkim osobom chorym, pokonaniu wielu schorzeń dziedzicznie uwarunkowanych.
        Jest jeszcze sporo innych, ciekawych artykułów, a także i odrobina humoru. Śmiech ma też dobry wpływa na zdrowie, szczególnie w połączeniu np. z dietą śródziemnomorską!

Piotr Stanisław Król
Redaktor naczelny
ZAPRASZAMY DO BIULETYNU RETINA

* * *

Przepis na widzenie

Po raz pierwszy w historii udało się przeszczepić odbierające światło fotoreceptory. Dzięki nowatorskiej metodzie ślepe myszy odzyskały wzrok

        Fotoreceptory, do których zaliczamy pręciki i czopki, to wrażliwe na światło komórki nerwowe budujące najważniejszą część oka - siatkówkę. Pręciki odpowiadają za widzenie czarno-białe, a czopki za kolorowe. Niestety, gdy oczy zostaną zaatakowane przez choroby, np. będące wynikiem defektu genetycznego - zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa) lub zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD), duża część fotoreceptorów ginie. W krajach rozwiniętych AMD jest obecnie przyczyną największej liczby przypadków ślepoty. Współczesna medycyna potrafi jedynie opóźniać przebieg takich chorób. Leczyć - już nie. Dlatego właśnie odkrycie opisane na początku listopada 2006 roku w "Nature" daje nową nadzieję milionom pacjentów na całym świecie.

Niewidome myszy zareagowały na światło

        Fotoreceptory są częścią skomplikowanego systemu, który dostarcza sygnały wzrokowe do mózgu. Wyłapują światło i przekształcają je w chemiczne impulsy, które podróżując nerwem wzrokowym, trafiają do odpowiedniego ośrodka. Tam tworzy się widziany przez nas obraz. Naukowcy od dawna uważali, że choroby siatkówki związane z utratą fotoreceptorów można zwalczać terapią wykorzystującą komórki macierzyste. Dlaczego? Otóż nawet jeżeli w czasie choroby pręciki czy czopki zostaną zniszczone, to reszta drogi wzrokowej biegnącej do mózgu pozostaje nienaruszona. W ostatnich latach wielokrotnie próbowano więc przeszczepiać do chorych oczu komórki macierzyste pobrane z samej siatkówki lub różnych części centralnego systemu nerwowego. Niestety, wszystkie te próby zawiodły. Przeszczepiane komórki były co prawda w stanie przeżyć, ale nie potrafiły połączyć się z siatkówką ani tym bardziej przekształcić się w porządne fotoreceptory.
        - Doszliśmy do wniosku, że skoro "klasyczne" komórki macierzyste nie działają, to może należałoby spróbować z komórkami będącymi na trochę późniejszym etapie rozwoju - opowiada prof. Robin Ali z Instytutu Okulistycznego w Londynie, jeden z autorów badań.
        Do sprawdzenia swojej teorii naukowcy wykorzystali trzy grupy niewidomych, genetycznie zmodyfikowanych myszy. Cierpiały one na analogiczne jak u ludzi wrodzone choroby związane ze zwyrodnieniem siatkówki i utratą fotoreceptorów.
        Zwierzętom wszczepiano prekursory pręcików pobrane od zdrowych myszy będących na różnym etapie rozwoju - pod koniec ciąży i w pierwszym okresie po przyjściu na świat. Najlepsze rezultaty osiągnięto z komórkami pobranymi pomiędzy trzecim a piątym dniem po narodzinach.
        Pre-pręciki (dzięki inżynierii genetycznej świeciły na zielono, co pozwalało badaczom dokładnie je śledzić) z powodzeniem wędrowały do chorej siatkówki i tworzyły połączenia z obecnymi w niej wypustkami włókien nerwowych. Całkowicie niewidome myszy wkrótce po przeszczepie zaczynały reagować na światło.

Klucz do znalezienia nowych terapii

        Oczywiście pozostaje pytanie - kiedy nową metodę będzie można zastosować u ludzi? - Na pewno musi minąć co najmniej kilka lat - uważa prof. Anand Swaroop z Uniwersytetu Michigan w USA, drugi z autorów badania (trzeci to dr Robert MacLaren ze Szpitala Okulistycznego w Londynie). Naukowcy będą musieli zmierzyć się z kilkoma trudnymi problemami. Przede wszystkim trzeci-piąty dzień po porodzie u myszy odpowiada mniej więcej drugiemu trymestrowi ciąży u ludzi. Jest oczywiste, że nikt nie poważy się w tym czasie na próbę pobrania komórek. Dlatego naukowcy będą musieli nauczyć się pozyskiwać pre-pręciki w inny sposób. Już teraz prowadzone są próby nad komórkami macierzystymi pobieranymi z siatkówki dorosłych osób (docelowo planuje się, że będzie to siatkówka samych pacjentów), które następnie dojrzewają do odpowiedniego momentu w warunkach laboratoryjnych.
        Poza tym człowiek będzie potrzebował do przeszczepu znacznie więcej komórek niż mysz - w naszym oku znajduje się ponad sto milionów fotoreceptorów. Na szczęście większość chorób degeneracyjnych atakuje centralną część siatkówki i tylko tam trzeba będzie wymienić zniszczone fotoreceptory. Naukowcy chcą też powtórzyć swoje doświadczenie, przeszczepiając tym razem wrażliwe na kolor czopki.
        Mimo wszystkich tych problemów okrycie opisane w listopadowym "Nature" (2006) jest niewątpliwym przełomem. Naprawienie komórek tworzących szlaki nerwowe w ludzkim mózgu od lat jest jednym z największych wyzwań medycyny. Zdaniem ekspertów to klucz do znalezienia nowych terapii nie tylko dla oczu, ale też do walki z takimi chorobami układu nerwowego, jak Alzheimer, Parkinson albo nieuleczalne dziś urazy rdzenia kręgowego.
        (źródło: Gazeta Wyborcza, Nature)